自己免疫性溶血性貧血（寒冷凝集素症）、という難病がわかったのは2023年2月でした。区の健康診断で「血液が固まっていて検査が出来ない、多分、この病気だと思うのですぐ大病院で検査して」と言われ、その医師が専門書を指さしながら教えてくれた病名。長くて覚えられないから紙に書いてもらい、すぐに紹介書を持ってT大学病院循環器内科へ。実は同じ科に1年前の2021年2月から「自己免疫性肝炎（の疑い）」で３ヶ月ごとに通院していたので肝臓の担当医師に相談し、すぐ血液内科の先生を紹介して貰えました。
肝臓は、アルコール摂取や食べ過ぎ等による脂肪肝の疑いはゼロ、むしろ弾力性があって若々しい肝臓、、、なのに表面が白っぽくなっていて傷んでいる（原因不明ゆえに自己免疫性肝炎の疑い）とのことで、とりあえず肝臓を休めるために１年禁酒して添加物等のない超健康的な生活をしていたところ。投薬（ウルソ）の効果もあり肝臓の数値は劇的に改善していたので、「そろそろ通院しなくて良くなるかな」「お酒飲めるようになるかな」と思っていた矢先でした。
各種精密検査（尿検査、血液検査、MRI、最後に骨髄検査）を終え、やはり自己免疫性溶血性貧血（寒冷凝集素症）との診断。
肝臓も免疫疾患だし、この他に、喘息やら花粉症、ハウスダスト、等の各種アレルギー疾患もあるし、、、私の体はどうも異常に免疫力が高すぎるみたい。なんで自分自身のことを間違って攻撃するかなぁ、、、、
担当医と話していて、発症したのは恐らく3〜4年前と思われました。というのも思いあたることだらけだったので。その具体的なお話しは次回以降に、、、！
この病気は日本に200-300人くらいしかいない稀少難病だそうですが、気づいてないだけでもっと大勢の人が罹患しているように私は感じます。私はたまたま発見できて悪化させない対処方法を知り得たけど、気付かないまま日常生活を送り症状を悪化させることは命に関わるし、酷くなると凍傷みたく指先が取れてしまうこともあります。なので、多くの方にこの病気を知って貰って、早期発見に繋げてほしいと思っています。また罹患されている方（特に罹患したばかりで混乱している方）には、私自身が医師や文献等から理解してきたことも伝えていきたいと思います。