ピピウは妊娠26週目、1000ｇで生まれました。
その後、腸閉塞を発症し、手術によって小腸のほとんどを失い、短腸症候群になりました。
当時の残存小腸12㎝、回盲弁無し。
医学的にはかなり深刻な数字で、まず、生きられないだろうと言われ、その次は点滴から離脱できないだろうと言われ…もう、絶望的な数か月をピピウが生まれてから過ごしてきましたが、ピピウは信じられない奇跡を何度も起こしてみせてくれました。
現在、短腸症候群と未熟児網膜症による目の問題は相変わらずあるものの、奇跡的に“普通の生活”が送れている私たち。
ただ、かなりの未熟児で生まれているため“自閉症の確率は通常より高い”とか、“発達障害”といった言葉が頭をよぎることがあります。
ピピウの周りにいる同年代の子供たちを見て、その子たちができているのにピピウができてないと心配になります。
おそらく、どの親も他の子ができていて、我が子はできていないと心配になると思うのですが…
私の場合はそのことに関して特に神経質になっているのだと思います💧
気にしちゃダメだとは思っているのですが…。
正直、他の子に比べ力が弱いことや、運動能力が低いことは常に感じてきましたが、それは本当に何度も開腹手術をしていることと、短腸症候群のため細いので、しょうがないのかな…と思ってきました。
ただ、去年、“手先を使った作業が困難である”、“大きさ、距離感がうまくつかめない”という指摘を受けて、それは私も感じていたので、「やっぱり問題があるよね。」と落ち込んだものです。
そこからは、ネットで検索魔。
↑一番やったらダメなやつ。
そこで見つけたのが、学習障害の一つ“ディスグラフィア（書字障害）”というもの。
読めても書けない。
もし、ピピウがディスグラフィアだったとしたら、今、補習校の宿題でけっこう書く練習をさせているんですが、それはかわいそうなこと。
でも、ディスグラフィアじゃないならきっとトレーニングしたほうがいいよね？
と、私の中でもやもや
私がもやもやしてても何も解決しないし、全くピピウのためにならないので、やっぱり専門家の意見と診断が必要だと思ったのです。
集中力があまりないのも気になっていました。
正直、自閉症の症状と言われるチェックリストを見ていると、ピピウはほとんど当てはまらなかったのですが、なんせ負のスパイラルに陥っているときにこういうことをすると、一つ症状が当てはまるだけでもものすごく気になるのです。
↑一番ダメなやつ。
そして、臨んだ神経心理科の外来。
問題はあったものの、成長とトレーニング次第で良くなるということで、ほっとしました。
でも、本当に難しいと思ったのは…
人と違うことは“個性”なのか、それとも“問題”なのかということです。
字がうまく書けない…発達障害！？
集中力がない…自閉症！？
なーんて、思ってしまいますが、たぶん、そうしたことと結び付けて目に見えない子育ての問題に名前や理由をつけたいという思いが心の底にあるのだと思います。
私が敏感になりすぎているだけだとも思うのですが、ピピウが生まれたときのことを考えると、どうしても心配になってしまいます。
いや、生きているだけでいいんですよ。
それでもう十分。
その気持ちは今でも変わりないのですが、叱っていいのかどうか、無理にやらせていいのかどうか…考え始めるとピピウとの接し方も分からなくなってくるのです。
もし、ピピウがディスグラフィアだったとして、書けないものは書けないのに
「頑張れ！努力だ！根性だ！」と書かすのは理不尽すぎ。
それなら、ピピウに合った環境をできるだけ整え、できないことはできないにしても、できることを伸ばしてやりたいと思うのが親心。
でも、ディスグラフィアでもないのに「ピピウはできないから、しなくていいよ。無理しなくていいよ。」と最初から諦めさせるのもピピウのためになりません。
だから、難しいんです
だから、専門家の意見が欲しかったのです
とりあえず、自閉症でもディスグラフィアでもないと分かったので、無理のない範囲で、イタリア人お得意の“褒め殺し法”で、書くことに関してはこの夏、ピピウと頑張りたいと思います。
そして、9月からは作業療法士さんと訓練開始かなぁ…。
神経心理科の外来後、そういったことをピピウのイタリア幼稚園の親友のママと話していました。
彼女は小学校の先生で、現在育休中。
すると、彼女は
「シェコ、そんなことを心配してたの？
ピピウは自閉症じゃないわよ。
私は専門家じゃないけど、心配しないといけない子はだいたい分かるわ。
ピピウを見ていて、心配したことなんて私は一度もないわよ。」
と。
神経心理の外来を予約した時に、イタリアの幼稚園の担任の先生にも
「手作業が困難なこと以外にも、先生から見てドクターに話したほうがいいと思うことはありますか？」
と聞いたんですが。
「いや、手作業のことだけかな。」
と。
幼稚園の先生曰く、集中力は…あまりないけれど、イタリアの幼稚園ではちゃんと座って、しないといけないことをしているようです。
ときどき、したくないときは先生に文句を言うらしいんですけどね💧
確かに、「ピピウの何が問題？」って聞かれたら、
最近、ちょっと反抗的になってきたとか…
集中力がないとか…
しゃべりすぎるとか…
そういったこと💧
逆に、何でも言うことを聞いて、感情を表に出さなくても心配になるだろうし、ある一つのことに集中し過ぎてても、それも自閉症の特徴の一つと言われてるから心配だし、しゃべらなくても心配だし…どっちにしても心配してるはず
結局、とにかく心配なんだよね
そのママ友や幼稚園の先生からしたら、私の心配は取り越し苦労だったのだと思うのですが…正産期で生んでやれなかった、健康に生んでやれなかった後ろめたさが私にあるからでしょうか…
9月、小学校に上がってからは、他の子と違っても、ピピウはちょっと時間がかかるだけ、ピピウの個性だと信じて、ピピウの成長を見守ってやりたいと思います。
あぁ、どーんと構えてピピウを見ていられる母親になりたい！
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