次女無事産まれました。
まだ入院中です。
新生児って首こんな強いもん？！
長女頭重すぎてぐらぐらだっただけ？
やっぱ頭身が長女とは違うなぁ。
手足の短さは次女みても特段長女の生まれたてと大差感じないなぁ。
という感想。
会陰切開は上の子の1/3程度で済んだようで、
ダメージが全然違う。
経産婦は辛いと聞いていた後陣痛、予想してたよりキツい！！！
超お腹痛い。
そして長女は次女の写真や動画を嫌がっているとのこと。
テレビ電話して見せても嫌がる。
嫉妬が強い様子。
帰ってから大丈夫かなぁ。
祝膳美味しくいただきました
先日通ってる保育園と面談がありました。
内容的には、園としては3歳クラスから加配を検討したいとのこと。
軟骨低形成症の娘、
現在保育園の2歳児クラスで、
18人くらいの園児に担任の先生3人。
現状は問題なく過ごせてるとのこと。
でも今度3歳児クラスでは30人位に担任2人になる。
そうなってくると、
園舎の2階の教室に階段で昇り降りとか、
普段の遊びの中でも転びやすかったり、
ついていけない部分のフォローを2人の担任でするのは難しいと思うとのことで、
加配つけた方がいいんじゃないかと。
実際つけれるかは審査あるし、審査の申請するかは保護者の同意がいるってことで、今回の面談でした。
夫も私もつけれるならつけた方がいいだろうし、
審査通らなきゃ通らないでまぁ仕方ないという感じで同意見。
審査する同意書提出。
確かにすぐ転ぶし、怪我したこともあるし、
同年代の子と頭一個分身長差あって一緒に過ごすの危なっかしいけど、
受け身とれるし、割と慎重に行動する子だし、
人懐こくて園の担任以外の先生にも自分からコミニュケーションとってったりしてるそうなので、
そこまで心配してなくて、、。
つっても、保育園決める時、
3歳以降面倒見れないかもしれないという理由で私立認可園の内定ぽしゃった経緯があり、
加配の可能性も考えた上で、
加配の検討がしやすい公立で、一緒の小学校にあがる子が多い園って選んで入った訳なので、
着いてくれた方がそりゃいいですわな。
慎重に見ようとしてくれてる園に感謝。
今回もお腹の子、足短め。
と、言っても、標準範囲内。
一時的に-1.9sdとか出ても、
ゆーても-2以内でしょ？誤差誤差！
って感じ。
上の子-4sd位を経験してるし、
医者が順調って言ってるうちは、
順調なんだと疑わない。
FL短い って検索すると知恵袋とかでも結構質問出てくるけど、
親ですから、あれこれ気になってしまうのは仕方ないことですが、
お医者さんが異常と言わない限り、
無駄に心を消耗するだけだから、
鈍感力って大事ですな。
妊娠9ヶ月に入りました。
上の子の足が短いって指摘されたのが30週頃あたりからだったから、
8ヶ月頃から健診行くのが毎回ドキドキ。
今のところ順調とは言われてるけど、
異常所見なくても何があるかわからないし、
無事産まれてくれて、健康に育ってくれることを願うしかない。
何があるかわからないって昔から意識していた言葉ではあるけど、
1人目の病気がわかるまでとわかってからでは言葉の重みがだいぶ変わったな。
前は
何があるかわからない（まぁ、大丈夫とは思うけど）
だったのが、
何があるかわからない（まじで起こりうる）
て、心構えが違う。
私自身も夫も子供たちも健康にいられますように。
いつもの小児科、小児整形の経過観察。
小児科の先生が表題の件教えてくれた。
まだ詳細は先生にも情報きてないらしいけど、
製薬会社から成長ホルモン治療やってない子いるかって調査きたって。
どうなるかわからないけど、近い将来には軟骨さん向け新薬の治験スタートするんじゃないかと。
軟骨無形成、軟骨低形成症ってのは、
骨が伸びるのにまず作られる軟骨を作るのがうまいこといかない病気な訳ですが、
その軟骨つくれーって働きかけるような薬とな。
これ試してみるのに、成長ホルモン治療始めちゃってると対象外になるそうで。
本当に出たらいいなぁくらいの期待で、
成長ホルモン治療焦って始めずに待ってみてもいいかなと！
2人目どうしようって、1人目生まれてしばらくは悩んだけど、
たまの通院はあれど、多分健常児と変わらない生活を送れており、、
元々2人欲しいという思いがあったので、自然と2人目を考えるようになれまして。
それでもやはり気を使うところもあり、
何が正解かもわからないながらも一個決めたのが、
3学年空けること。
私は2学年上の兄がいて、周りにも同じ歳の差の子がたくさんいて、
中学の時なんかは兄弟の存在、キャラクターの影響はすごく大きく感じた。
そんな経験から、多分多感な時期に同じ環境にいることは、お互いあまりいい思いはしない可能性の方が高いと予想しまして。
と、思いつつ、3学年差のタイミングでコロナだったり、私の骨折だったり、新築・引越しだったりなんやかんやあって、
ようやく落ち着いてそろそろ妊活！と思ったら、、
ありがたいことに一回で授かりました。
予定では丸3歳差の3学年差です。
9週6日で健診に行き、順調とお言葉をいただき、
10週0日でNIPTを受けに行きました。
ちょっと調べればでてくると思うけど、
染色体異常の検査だけでなく、
遺伝子検査や、父親由来の遺伝子突然変異なんかも調べられる、おそらく今できる1番幅の広いNIPT。
検査できる範囲が全てではないことはわかってるけど、
知れることは知っておきたかったのと、
年齢的にも染色体異常のリスク高くなってくるお年頃だし、
正直今わかる範囲で、生活に支障がある異常があったら諦める覚悟で検査した。
もちろん夫とも相談のうえで。
検査当日、遺伝子のプロの先生と対面で話していく中で、
1人目の軟骨低形成の話をすると、
世間では珍しい病気かもしれないけど、うちに検査きた人の中では同じ疾患持ちの子のいる人も何人かいたと聞いてびっくり。
無形成じゃなくて低形成で数名いたと！
うちにくる人は1人目に何かしらある方も多くて、みんな2人目も障害等あったら…て不安を抱えて検査しにくる。
って話をしてくれて、やっぱそうだよなぁーって。
検査を受けることに否定的な感情はなかったし、迷いもなかったけど、他にも同じような思いで検査してる人が沢山いるって聞けたのは心強かった。
そんでまあサクッと血を抜いて、
全部結果戻ってきて、無事全て陰性で、
直近の健診結果も順調ということでここに書こうという気になれたわけで。
毎日ひたすらお腹の子の無事と、お姉ちゃんになる我が子の健康と安全を祈るばかりです。
NIPT検査の詳細は後日気が向いたら書こうかと。。。
長々と書きましたが、第一子遺伝子疾患持ち親の心の声でした。
脳外科受診結果。
水の流れ問題なし。
首の骨の狭窄問題なし。
でも
頭蓋骨の底から脳みそちょっとはみ出てるって！
なにそれ怖い。
とはいえ、特に今のところ何か悪いことがあるわけでもなく。。。
それが原因で頭痛が起こる可能性はあるから頭痛がるようなことないか観察だけしてと。
そしてこの脳外科のMRI経過観察も年1くらいでやっていくという話になりました。
1年に1回あの大変なMRI....
ちょっと滅入ったけど、
たった1年に1回さ！そうゆうイベントさ！と切り替え。
手足短い以外は本当に健康優良児で、保育園だって今まで呼び出されたの2.3回程度で、元気で何よりよ！
あ
でも
もう半年以上前だけど、前の保育園で、
頭の重さ故か？
椅子から転落し、割れた食器にダイブして瞼と目頭を切って塗った。
なんで割れる食器使ってたん？？というのはあるけど、
保育園の対応に特に不満はなかったし、
なんか、そんなこともあるよね、、と。
頭重い、バランス悪い分、こうゆうことが起こる率も多少上がってると思うので、
気をつけなければなりませんな。
内定でた私立認定こども園で、
運動の遅れを理由にごめんなさいをされ、
こうなりゃ公立しかねーですので、
公立一本で申請していた保育園2次調整。
なんと、決定。
元々1次の時に第一希望にしていた、
家から近くて、同じ小学校に行く子が多そうな園。
1次申請の際には5名枠の7番目と言われ、
今回は無理だろうから、3歳のタイミングでの転園にかけるしかないと思っていたのに。
2次でも募集なしだったのに。
支援と健常の基準はなんなのかとか役所となんやかんや電話したので、事情を考慮されたのか、
企業主導に通った実績で2点プラスされて、復職組と点数並んだからなのか、
辞退者がでたのか、
理由はわからないけど。
ひとまず、小学校前まで遅れを理由にどうこう言われる心配もなく過ごせる！
でも保育料高くなる……
都内や企業主導は安かったから、
今住んでるところやたら高く感じる。
まあ、そんなこと言ってられん！
いい先生達だといいな。
