もやさむ

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治験とか進級とか制度とか

久々だわい。

・治験

2年目となり無事本薬開始となりました。

治験なので諸々の報告等の手間はありますが、きっといい結果に繋がると信じて打つのみ！

ちなみにこの一年間は5センチほど伸びているので、健常児の平均の下限にはギリ届いたかな？くらい伸びた。

・進級

学年があがるにあたり、クラスも先生も変わる。

特に事前面談もなく、進級してから新しい先生に入学時と同じ病状や注意事項、配慮希望事項を書いたプリントを渡す。

数日後に電話きて、諸々説明・配慮の相談をする機会を設けて終わり。

小学校て、こんなに引き継ぎされないもんですか？！ってびっくりした。

日常生活で命に関わる注意、トラブルを招く言動がないもんだから、30人に担任1人という割合に対したら優先順位が下がるのだろうとは思うけど、

引き継がなくていいことではないと思うのよ。

身体的特性はあるし、多汗や運動の注意はある訳だし。

なんで0からの説明になるのですか？！という疑問でいっぱいでしたが、、

その学校の体制の問題を担任に言っても仕方ないなとか、負のパワーをぶつける気力の無駄とか、

頼りすぎているこちらの思考の問題では？とか色々考えて、

一年の時と同様に全部改めて説明した。

結果、担任自体はいろいろ気を遣ってくれて、マット運動始まる時連絡くれたりしている。

おそらくこの1年は大丈夫。

しかしこれは担任ガチャだな。

・制度

地元自治体の制度が変わり、補助が通院証明必要なものから定額になるとのこと。

手間が省けるのは非常にありがたい！！！

あと、勘違いしていたこと。

大人になったら軟骨低形成では指定難病にならず、無形成の診断で受給券もらえると思っていたが、

どうやら軟骨無形成でも重症度のライン次第で対象になったりならなかったり？！ちょっと勉強不足、理解の足りなさで混乱。

なんだかな、、、明らかな不便があっても、グラデーションがありすぎて制度で拾うって本当難しいんだなと。

そんなこんなで今回は失礼します。

小児慢性特定疾病医療受給者証の活用

こども医療費助成あれば結局医療費って数百円の持ち出しで、小児慢性持ってる意味あんの？

という問題。

自治体によって難病補助金だしてくれる、、、

以外にもあった！

おそらく、昨年あたりからディズニーの障がいのある方向けチケットの適用に、

難病、小児慢性も追加されてディズニー2割引きでチケット買える！！！

（AIに、いつから小児慢性も障がい枠適用されたか聞いたら、おそらく2024年からって回答だっただけで、正確な情報ではないですが、、）

先月あたりに気がついて、大歓喜！！

昨年気づかずにもったいなかったけど、これからでも十分有難い！！

他にも科学館とか映画館とか、施設によっては障がい枠で入れる。

知らなかったー。

障がい割は手帳必須と思ってた。

皆様もお近くの施設の障がい枠対象は行くたびに確認したほうがよさそうですよ。

いつのまにか小児慢性も対象になってるかもしれない。

でも、軟骨低形成症は小児慢性ではあるけど、指定難病ではないので大人になったらそういった助成の対象にならないのがもやっとポイント。

無形成は指定難病なんだけどね、、、

病院一生かかるのは一緒なのに、支援してもらえなくなるのなぜにーーー。

小学校生活

久々ですね。

小学校入学してもう冬休み‥はや。

入学にあたってやったことなど。。

・教育センター、学校の教頭、主任、支援の先生と事前に面談→特に特別な設備、加配等の対応はなくて大丈夫という判断で、入学してから適宜対処ということに。

・担任、学童の先生に病気の理解をしてもらうために、合併症等（体の大きさなりで力弱いとか、汗っかきとかマイナートラブル的なのも含め）の説明の資料作成→入学前に渡す

・担任用資料の簡易版でクラスの親たちに配るプリント作成→初回保護者会で配布

・トイレ、机の下に台設置（トイレは壁にかけられるようにして他の子の邪魔にならないよう工夫）

・靴の脱ぎ履きに時間がかかるので昇降口別ルート配慮してもらう

・装具の都合で体操服を指定外のズボンに変更

・プールはギリ顔出るくらいの深さなので、肩の浮き具の使用

くらいかな、、

あとは本当に一般的な小学校生活。

小ささは今のところ良い方向に働いているようで、上級生たちに覚えてもらえて、マスコット的に可愛がってもらってる様子。

本人もまんざらではない感じで毎日楽しそうに学校行ってます。

体力テストは全然基準に満たないけど、本人気にしてないし、フィジカル的に仕方ないことですしな。

なんなら、運動面できないこと見越して学習面で武器を持たせたくて、

英語早期にスタートしたし、朝の学習習慣もつけて毎日チャレンジとりくんで、公文夏からやってる。

お陰でなのか、座学は困ることなくできてるようで。

なんか自信持てるもんあれば良いいよね。

本人もできて楽しい感覚をつかめてるようなので、今のところ順調！

治験は大変だけど、これもきっと良い方向にいってるはず！

おういえい！

ボックスゾゴの薬価って…

ボックスゾゴって薬価1瓶約12万、、、、

うちはまだ適用外で処方もらえないけど、

今後処方可能になったとして、

1日1瓶使うとすると…

1ヶ月だいたい372万

1年で4380万？！？！？！

公的医療保険および小慢医療費助成で8割がどうゆう按分なのかわからないけど、

8割の3504万を健保・小児慢性負担

小児慢性限度額までの約875万を小児慢性負担

地域の子供医療費助成で5000〜15000ー数百円を負担

↓

持ち出し0〜数百円

てことなのかな？？？

これ、会社の独自健保組合だったら退職追い込まれたりしない？？？って心配になったけど、

まさかそんな仕組みではないよね、、、

そもそも薬使う量の計算とかも合ってるかわからないので、

なんとなく考えたこと書き出してるだけなので参考になさらぬよう。。。

久々のゆったり休日の書き込みでした。

暴言

小学校に向けて色々準備をしているところです。

そんな中、今後がとても心配になる出来事が。

卒園式後、懇親会会場に入ったところ、

親から離れてはしゃいでいた保育園のクラスメイトが、うちの子に向かって

「チビのバケモノ！」と連呼。

周りは私たち親子とはしゃぐ子供たちだけ。

他の親は会場内で談笑。

我が子は悪いことを言われてる自覚すらなく全くノーダメージだったので、

嫌なこと言われたと思わせるのも嫌でその場はスルー。無視。

懇親会中も帰ってからもずっともやもや。

卒園式のハレの日なのに気分最悪。

言った子は悪いこと言ってる自覚もないというか、何も考えてないだけなんだろうという感じ。

夫婦で相談の上、

謝罪はいらない。

子供が暴言を吐いたと言うことだけ知ってもらえたら、あとはそれをどう感じてどうするかは家庭に任せる。

今日は卒園式でお祝い気分に水を刺すのは不幸の連鎖だからやめよう。

ということで、一晩おいて、こんな発言があったという事実のお知らせだけ直接LINE送った。

多分小学校いったらこんなことも度々起こるんだろうな、、、

とすごく不安になった。

今回は、我が子にはもしなにか嫌なこと言われたり、されたりしたら相手にイヤって伝えることと、先生や親に出来事をお話してね　と伝えるだけで終わらせた。

小学校こわいなぁーーー

手術

アデノイド、扁桃腺切除と滲出性中耳炎でチューブの設置の手術無事終わりました。

約1週間の入院。

付き添いなし。

コロナの関係で、面会が厳しくて、予約制で1日2時間。それ以外は何があっても入れてくれない。

手術日でも同様。

うちは手術前に面会して、術後手術室から小児病棟戻る途中のエレベーターホールで顔見せてもらうよう打ち合わせ出たのに、

手術終了の連絡もらってから言われた場所で待っててもいつまでたってもこない。

30分くらい経って病棟に確認したらもう戻ってると！！

引き継ぎがちゃんとされていなかったらしく、待ってる場所通らない経路で戻ってしまったそうで、、、、

でも、もう面会はできません　と。

面会時間から5時間待機したのに会えずに帰るハメになりました。

ひどい話ですが、その場にいる看護師さんに文句言ってもしょうがないので、今度病院のご意見箱的なやつに投書しようかな…と。

で、

手術翌日、面会したら、

明らかに聞こえが良くなってる！！

最近会話がままならない程耳の聞こえ悪かったから感動！

イビキとかはまだ入院中なのでわからないけど、

きっとよくなっているでしょう。

痛みは薬効いてるみたいでそこまで訴えてこないし、普通に過ごしてる。

ご飯は米だけお粥になってたけど、

おかずは魚とかじゃがいもふかしたやつとか、

わりと普通の食事が出ていてびっくり。

喉やけど状態と聞いていたので、もっと流動食だと思ってた。

もうすぐ退院ですが、退院後は1週間くらい保育園はお休みでおうちでゆっくり、食事は揚げ物とかお菓子は控えてと。

気候が安定しない時期で手術できるかドキドキだったけど、

小学校上がる前にできてよかった！！

治験

あまり詳細の他言は控えた方がよいようですが、

ボックスゾゴの軟骨低形成症適用にむけた試験に参加することになった。

諸々の条件がハマり、早く始められる可能性があるならと参加を決意。

資料をみて、軟骨『低』形成とたくさん書かれててなんか感動した。

ネットで何か調べようと思っても無形成のことはあれど、低形成について焦点をあてたものってほぼみたことなかったから。

ちなみに、現在5歳後半で95センチ弱。

低形成の割に結構小さい。

小さくても可愛いのだけど、治療の可能性にはすがりたいもんで。

久々に現状報告

下の子の育休終わってから全然ブログみたり書いたりができぬ。

成長ホルモン一年の成長っぷり

昨年7/1に成長ホルモン開始。

ちょうど丸一年くらいたったので結果発表しようかと。

病院での身体計測は最初立位の計測器の1番下に届かなくて、寝て測ってて、

途中から身長届いて立位になったので、

何センチ伸びたってのがちょっと比較しづらい。

なので、保育園で毎月やる身体測定の結果で比較。

成長ホルモン開始前

2022年6月（3歳半くらい）

79センチ

↓↓

成長ホルモン一年

2023年6月（4歳半くらい）

88センチ！！！

この年頃の健常な子が一年で伸びる身長がだいたい7センチとすると、

伸びにくい疾患を抱えての9センチの伸びはすごいのでは？！

クラスの中で小さいには変わらないけど、

少し追いついた感ある。

大きく離れないように、同年代の子と同じくらいの伸びれば御の字という話でスタートしてるから

大成功でしょ。

あとは、年毎に伸び率は悪くなるという話ですが、

変わらず成長ホルモン打ち続けていく所存。

ボックスゾゴ打てるようになったら切り替える！

ところで、

リリーの成長ホルモンやっぱ面倒だし、

針カバーの構造が難ありでやり難くて最初失敗してしまい、

最初以来初めて子供が痛いと泣いた。

針カバーなしの方がまだマシだなという判断で今針剥き出しで打ってる。

前は片手間で打たれてるのも気にしてないくらいだったのに、

子供も少し警戒しながらやるようになってしまった。

早くノボ復活してええええ！！！！

インソール作成

軟骨低形成症からくるＯ脚で、

現在膝のサポーター型の装具を日々装着してるのですが、

それに加えて、

足首からの曲がりを矯正するために

足底板（インソール）をオーダーメイドで作成することになりました。

今までも貼るタイプの簡易版は中敷に貼ってたんだけど、

ちゃんとしたのにしようと。

で、

本当はこういった装具を保険適用で作成する場合、

１部位につき１つまでが原則なんだけど、

保健組合の許可がおりれば2個保険適用で作成できるとのこと。

うちの場合、

保育園の中で上履きと外靴で履き替えの度に入れ替えるのは困難

という理由で申請して、組合側も「年齢的に難しい」って判断をしてくれたので

特例で2個いいですよって話になった。

だからもうちょっと大きくなって、保険組合がもうダメって言ったら2個目は自費作成だな、、、

あと、上履きは、普通のバレーシューズだとインソール入れられないとのことで、

保育園に説明して、外靴と同じタイプのアシックスのスクスクシリーズのミドルカットのやつを中でも履かせてもらうことにした。

この靴がね、、また4〜5千円すんのよねー。

仕方なし。

ちなみにインソールはまた一旦支払ってからの、

健保に10割支払い申請して2割？3割？負担分以外払戻してもらってからの、

子供医療費助成で残り償還払で

実質300円負担に着地予定。

2足だから×2で600円になるのかな？？

申請してみないとわからないな、、

一旦払うのは

2足分で7万5千円くらい。

型取り約2万5千円

インソール本体一足約2万5千円×2

小児慢性の更新手続きもあるし、

今回の申請もあるし、

もうちょっとしたら難病患者助成金の申請もあるし、

働きながら書類やるの大変でげんなりするけど、

お金もらうために頑張る😤

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