いま私たちの住む市では難病患者援助金なるものがございまして、
軟骨低形成症はそれに該当するため
通院あった月は5,000円もらえます。
半年に一回？年に一回？の申請でまとめてもらえる感じ。
成長ホルモン始めてからは電話診察も含めほぼ毎月通院があるので大変ありがたい。
前住んでた江戸川区では
指定難病・小児慢性患者に月12,000円給付ってのがあったけど、
所得制限がなかなか厳しくて対象にならず。
これは調べて知ってた。
今の市引っ越してきて、なぜかそこに頭回らず、
調べないまま1年……
成長ホルモン始めるにあたり小児慢性申請して、
そこで初めて今の市ではもらえるお金があるってのを知った。
引っ越してすぐ小児慢性取ってたら通院一年分の数万円もらえてたはずなのにもったいないことした。
もらえるお金、引っ越しとかしたらまず調べないといかんですね。
大学病院の担当の先生と成長ホルモン薬追加処方の件で電話。
ついでに新薬についてちょこっとだけ聞いてみた。
やっぱり軟骨低形成には今処方できないと。
でも薬ってどんどん適用拡大してくものがおおいから、
今後適用になっていく可能性もある。
理屈上は効くはずだから、
成長ホルモンやりつつ、処方できるようになったら切り替えてもいいし
と！
前回の記事でコメントくださった方の情報通りでした。
そしてやっぱりうちの変異箇所の場合は効くはずと確認とれた。
適用拡大されつつ、打ちやすさとか洗練されていくといいな！
新薬ボックスゾゴ（ボソリチド）の話題をチラホラ見受けるのですが、
軟骨無形成症治療薬ってなってるし、
適用？っていうのかな、、、
軟骨無形成症に処方されるってーのは、
軟骨低形成症には処方できないということなのかな？？？
低形成には効かないの？？？
成長ホルモン剤もさ、
適用的なとこに軟骨無形成も低形成も書いてないけど処方されとるから、
お医者さんの判断でいけるのかな？
成長ホルモンが骨の成長のアクセル踏み込む効果としたら、
ボソリチドはブレーキを弱めるって感じだと思うんだけど、
ブレーキ弱めるだとMAXでも本来の成長分だから
スタート遅れたらその分取り戻せないのか？？
とか、
疑問がいっぱいなんだけど、
今月通院ないー！
もやもや。
毎日明日こそ明日こそって言いつつ叶わなかったけどついに…
昨日初めて父が注射！
物で釣ってw
お父さんの注射できたらしまじろうの絵本あげるね
って。
しまじろうの絵本＝ちゃれんじの8月号
毎月楽しみにしてるので、
何か渋った時によく利用させてもらってます。
これができたらしまじろうやろうねーって。
最初のきっかけだけご褒美作戦して、
やってみたらできるもんだってことをかわってくれたら
その後は特になんか条件出さなくても結構やってくれる子なので助かる。
成長ホルモン開始して1ヶ月。
投与量0.75。
注射できたら成長ホルモンの手帳にシールを貼っていくんだけど、
結構それ楽しみに週6回がんばってる。
今では説明動画とかも見ることなく
なんとなくテレビ見ながらやってる。
打つ位置はちょっとこだわりあるみたいで、
最初は太ももだったのがここ1週間くらいは腕じゃなきゃ打たせてくれない。
お尻とお腹は嫌！と断固拒否。
でもまあ、打てる位置が複数あるので問題なし。
一個問題あるとすれば、夫に注射やらせてくれない。
夫婦とも対応できるようにしておきたいのになー。
そして身長。
病院の計測では
82.5→82.8
寝転んで計るスタイル。
保育園の計測では
79.0→80.4
多分立って計ってる。
保育園は今まで毎月0.2とか、
だいぶ保育士さんに気遣ってもらってそうな微々たる伸びだったのが急にww
そんな伸びるか？！
保育士さんも成長ホルモン開始したの知ってるから張り切っちゃったのかなw
次は電話診察で薬剤は送ってくれるそうで。
そんな対応も可能なのね。
助かるわぁ。
現在7ヶ月後半。
6ヶ月の頃からつたい歩きをしだした活発二女。
絶賛後追い中で、
四六時中私にくっついてないと泣き出していたのですが、
ここ数日、長女と向き合って遊んでいる最中は
一瞬私のこと忘れてお姉ちゃんに夢中。
そして2人して大声出して笑ってる。
思春期頃にはまた色々あると思うけど、
きょうだいっていいなと思う絵面でした。
聞いてくださいよ！！
自宅での自己注射初日、
長女さん、
嫌がりも騒ぎもせず、泣きもせず、
一瞬で注射終わった！！！
打つ時、本人からメーカー提供の打ち方DVD流してってリクエストあったので、
それ流しながら一緒に打つ流れ確認しつつ、
DVDと同じタイミングで太ももにぷすっと。
受け入れ早い方とは思ってたけど、
あまりにも聞き分け良すぎて、
本人泣いてないのに私と夫が感動して泣いてもーた！
ちなみに、病院で導入指導で初めてやった時は泣いて拒否してたけど、
皆んなで説得しつつ、
おしりにぷすり。
その後「いやだったの！！！」とめっちゃ文句言われたけど、
ぎゅーしたら落ち着いて仲直りしてくれた。
ほんとすごい！！
気分次第で嫌な日もでてくるとは思うけど、
とりあえず嫌なことじゃない感じになってくれててよかった。
来月からいよいよ成長ホルモン治療開始することになりました。
事前にいろいろ検査するものだと思っていたけど、
今までの経過観察の中で取っていた検査データで事足りているらしく、
特別新たに検査はしなかった。
詳しくはわからないけど、
・血液検査
・足のレントゲン
・背骨の曲がり触診
・頭、首のMRIかCT
あたりは見てたかな？
前回の通院では成長ホルモンメーカー選択のために各社操作方法とかの説明を受け、
うちはファイザーを選択。
病院によって採用してるメーカー違うし、軟骨さんは使う量が多いから更に選択肢狭まって、
うちの場合選べるのは2種類からでした。
ネットでみた電動のやつがいいと思ってたけどなかった。残念。
そして次回いよいよ開始。
開始にあたって子供の心のケア的なとこのサポートしてくれる専門の方と看護師さんとでしっかり時間とって具体的な説明をしてくれるそうです。
こちらも両親とも参加が必要。
親が実際針刺してみる体験もささてくれるそうな。
どの程度痛いもんなのか私も体験してみたかったからありがたい。
で、始まってしばらくしたら看護師さんから様子伺いで電話するし、
1〜2ヶ月後にまた通院して様子みせてもらうって。
なんか病院側と家族側がしっかり連携していこうという気概が感じられるけど、
なるべく通院の負担も減らそうとしてくれてる感じがしてとても助かる！！
もっと週一とかで通うことになるんじゃないかと構えてたから安心した。
そして、うちでの準備は…なにもしてない。
今のところあまり子供にその話はしてない。
説明難しいので専門のスタッフさんの説明に乗っかった方がいいと思うし、
先に変な理解しちゃうと話が違う！ってなっちゃうと思うので。
さてさてどうなることやら。
楽しみでもあり不安でもあり。。
