小児慢性の申請書を先日郵送で提出した件で
保健所から電話がありました。
アンケートに小学校あがってからの設備のサイズ等が不安要素としてある旨書いていたので、
その辺の心配事どう解決していくかって話とか、
他に不安なことはないかという聞き取りでした。
小学校の設備関係は、小学校上がる前に保健所とは別のそうゆう機関と相談になるけど、
間際だと手すり増設とか必要な場合に準備間に合わなくなるかもしれないから、
2年前くらいから話し始めた方がいいとのこと。
またそのタイミングで詳しく教えてもらう予定。
そんでもって、その件だけじゃなく今後保健所の方から様子伺いでちょこちょこ連絡しますって。
ありがたい。
心強い。
あとついでだから、近場でこの疾患診てくれる病院ないか聞いてみた。
生まれる前からこの件では都内の大学病院通ってて、
前は都内住まいだったからよかったけど、
今隣県住みなのでちょっと通うのが大変で、、、
先生たち信頼できるから今のままでも通うの頑張れるけど、
情報として聞いておきたくて。
そしたら、市内の軟骨さんが実際に通ってる病院をいくつか教えてくれた。
けど、どこも遠い！！
市内の病院はない！
大きい病院て結構交通の便悪い所だったりするから、
下手したら県跨いでも私たちが今通ってる都内の病院の方が電車で通うには楽かもしれないレベル。
みんな通院苦労してるんだなぁと知れて、
大変なのうちだけじゃないんだと励みになりました。
情報もらえてよかった。
そんな感じで、
公的機関からのフォローの話でした。
コロナで長女登園自粛中。
次女頻回授乳で、貴重な睡眠時間に起こされて長女の世話とか無理だわ…と思っていたけど、
ちゃんとしようとしなければイケることがわかった。
最近次女は深夜1時頃から本格的に寝始め、4時7時10時頃でおっぱいくれとなるものの、飲めばすぐ寝るリズムで、
私もそれに合わせて1時2時頃寝て、昼前に起きて活動し始める生活。
長女は本当なら規則正しい生活を維持した方がいいんだろうけど、
↑の次女のリズムに合わせて、
夜ふかしして昼前に起きて、1日2食！
しかも、1食はパンとか。。
ごめんなさいとは思ってるけど、
いいんです。
そのお陰で笑顔で巣篭もり生活できてるんですから。
多少の栄養の偏りとか、生活の乱 れでの何かしらの影響はあるかもしれないけど、
1ヶ月程度の乱れでそんな重篤な何かが起こるとは思わないし、
私がイライラして子供と過ごすの辛いってなる方が悪影響だと思う。
心のゆとり、心の健康第一っす。
いつもの小児科と小児整形。
私は次女とお留守番で夫と私の母に行ってもらいました。
話逸れるけど、
夫と私の母、私入院中も短期同居してたり、次女出産後私が次女とリビング生活中も長女挟んで一緒の部屋で寝てたり、なんだか上手くやってくれてます。
ありがてえ。
話は戻り、、
小児科
新薬の話は期待しない方がいいニュアンスだったと。
国内で数例しかやってないとか。
私も調べてたところ、多分そうだろうなーと思ってたから案の定で。
おそらく、ボソリチドのことだと思うんだけど、
アメリカ？で承認されたらしいが、
身長伸びる効果はあるけど、目的は軟骨無形成の合併症に対する予防の薬ってことで処方されるものっぽいから、
合併症ほぼない低形成にはたぶん出せないでしょと思っていた。
ということで、成長ホルモンでの治療になると思う。
成長ホルモンやりつつ、何年か後に他の良い方法が出てきたら切り替えてもいいしねって先生も言ってました。
でも成長ホルモン始めると、最初のうちは通院多くなるから次女産まれたての今時期はしんどいだろうからってことで、
次の通院から話進める予定でおります。
小児整形
毎回Ｏ脚の確認で足のレントゲン撮ってるけど、
今回だいぶ良い感じになってると。
装具効果出てるようです。
装具作ってちょうど一年くらいで、
だいぶ装具傷んできたし、小さくなったので作り直し！
ゆっくりだけど、成長してるんだなぁとじーん。
来月また装具の件で通院。
再来月は脳外科MRI。
コロナ爆発してるとタクシー通院になるから出費痛いぜ！
あけましておめでとうございます。
毎日ずっと家いるから散らかってしょうがないわ。
3歳児を遊ばせてる家なんてこんなもんですよね。。。。
と、同意を求めてみる。
とりあえずあとでまとめて片付けるとして…
下の子が動き出す前に細かいおもちゃ撤収しておかないとなぁ、、、
とか、
やらなきゃなこと頭グルグルな正月です。
・確定申告
・小児慢性の申請書類完成させる
・上の子の保育園認可事由変更届提出
・下の子の学資、月々の予算計画、保険見直し
それぞれ準備はぼちぼちしてるものの、面倒臭い系ばかりじゃのう、、、
タスクの話は置いといて……
最近気付いたけど、
うちの子低形成症だけど、身長的には無形成の標準身長ど真ん中くらいっぽい。
-4SDくらい。
低形成の中では表現が強めなのかな？
おでこ出て鼻根低い感じ顕著になってきたし。
下の子と顔の作り自体は似てるから余計気になる。
そんな今日この頃。
今年もよろしくお願いします。
福助人形のモデルは実在した
って何かで見て、すぐ軟骨無形成症の人だろうなーと思って調べたら案の定でした。
大黒様、布袋様、恵比寿様あたりもそうじゃなかろうかと思ってる。
恵比寿様は足悪いとか、耳遠いとかもあるので
無形成さんのモデルと古事記的な神話とがごちゃっとなってできた神様と予想。
何の話って話。
長女の新生児期は不安や心配でいっぱいで
生まれてからも診断つかなくて、もやもや毎日過ごし、
寝てる時は呼吸が止まってるんじゃないかと気になって頻繁に様子見てたり、
次の病院は授乳はこのタイミングで、移動はどうやってとか段取り考えたり、
ほぼ可愛がる余裕なかったけど、
次女、今のところひたすら可愛いと思いながら過ごせてる。
私と次女が退院してからの長女の様子は、
最初は距離置いて様子見してたものの、心配してたジェラもなく、
妹かわいいと頭撫でてみたりしてるし、
私が次女の授乳等で手が離せない時は、
きちんとわきまえてわがまま言ったりせずにいてくれてる。
そして、私が長女をかまえる時は本当に嬉しそうな笑顔で、
漫画だったらハートいっぱい並んでるのが目に浮かぶくらいの甘えっぷりで、
本当にいい子で可愛い。
もうすぐ3歳になる長女ですが、
まだ80センチ弱なので、
本当なら3歳ってもう抱っこしてるのしんどい大きさだろうけど、
小さい分たぶん同年代の子よりたくさん抱っこしてあげられて、
小さいことがちょっとイイことに感じたりしなくもない。
2人とも病気せず健康に元気に育ちますように。
次女無事産まれました。
まだ入院中です。
新生児って首こんな強いもん？！
長女頭重すぎてぐらぐらだっただけ？
やっぱ頭身が長女とは違うなぁ。
手足の短さは次女みても特段長女の生まれたてと大差感じないなぁ。
という感想。
会陰切開は上の子の1/3程度で済んだようで、
ダメージが全然違う。
経産婦は辛いと聞いていた後陣痛、予想してたよりキツい！！！
超お腹痛い。
そして長女は次女の写真や動画を嫌がっているとのこと。
テレビ電話して見せても嫌がる。
嫉妬が強い様子。
帰ってから大丈夫かなぁ。
祝膳美味しくいただきました
