街や病院で軟骨ちゃん見かけると声かけていいかすごく悩む。
うちの子は低形成症なんだけど、
低形成はあくまで低形成で、
軽症型と言われるくらいなので、
無形成の子とは見た目の現れ方に違いを感じる。
やっぱり無形成と低形成ではぶちあたる問題も違いがあったりして、
声かけたら嫌がられるんじゃないかって怖気付いてしまう。
しかし低形成は無形成の1/8なんて言われるくらいだから、
遭遇したことなんかほぼない。
一回そうかな？？って思う大人の男性みかけたけど、
確信持てず、タイミングもつかめず眺めるだけに終わる。
ただのジロジロ見る迷惑な不審者。
でも保育園や学校生活どうしてるとか、
友達付き合いどうゆう感じかとか、
遊ぶ様子とか
お話してみたい、、、、のですよ。
さて、先日定期通院したら2回目の薬剤変更。
理由は定かではないけど、供給不足で成長ホルモン剤が今までのが出せないって。
ファイザー→ノボノルディクス→日本イーライリリー
と、成長ホルモン剤のメーカーの移り変わり一年で3社となり、なかなかな経験値。
ノボの、溶解作業なくて気に入ってたのにー。
リリーは溶解するのに本体以外の道具が別に必要で、それに針があるもんだから医療廃棄物が増えてかさばる！！
めんどくさい！！！
ファイザーはジェノっピーってキャラが子供に刺さってた。
早くノボが復活しますように。
or
ボックスゾゴが低形成にも適用になりますように。