怖い怖い
昨日抗ウィルス薬処方され飲んでおります。
が、昼寝してブツブツ増えたなーと思いながらカチリを塗りまして、就寝。
先ほどやっと起きてきて、朝の薬飲んで、再度カチリを塗ろうとしたら、明らかに昨日なかったとこにブツブツできておりまして…
さらに塗りたくった結果、顔が半分くらい真っ白に…
頭皮にもできてるようでボリボリかいてたので塗っておきました。
あちゃー…
先週中ごろから発作増悪しておりました。
また五分おきとか…
なぞの群発しておりまして。
でもほんまにとめなあかんのか？と前回の入院時に主治医に言われた言葉が気になりまして。
とりあえず様子見てみることに。
金曜土曜はしんじられへんぐらい発作が多く…群発連チャンで母さん参っておりました。しかし群発しながらも本人昼まで寝るという恐ろしい事態によっぽど群発で疲れたんやろなーと思ってたの。
で、日曜は発作なく起きてきて。というか気付いたらいなくて…階段の一番上に座って次男を呼んでました@早朝四時半…
嘘やろ！？となりながら慌てて駆けつけてとりあえずリビングに降りまして。
そこから卵食べるから焼けと仰られる暴君がおりまして。そしてお茶も二杯飲みまして。
なんやかんやで7時に次男が起きてきたのでバトンタッチで私再度リビングで三男坊のよこで仮眠しまして。
で、親指の付け根あたりに虫刺されみたいなんができてて、そして鼻の横にニキビもできてて、便秘やからかなーとか思ってたの。
で昼間にでたからもー大丈夫やわーと思って安心して今朝学校に送り届けました。
起きてこーへんのを無理矢理起こして。
で、デイから帰ってきたら虫刺されみたいなんが大きくなってて、火傷とかの水ぶくれて大きくならんよなぁということで全身チェックしたら
背中にも同じのが大きくできてて、腕にもちっさいのが何個かありました。
恐らく水ぼうそうでしょうね…
まーじーかー
どうかうつりませんように…
全滅しませんように…
とりあえず群発の原因がわかったので良かったけど、水ぼうそうやとそれはそれで困る(*´д｀*)
これウィルス感染したら毎度こんな感じになるのかしら…
やーだなー…
とりあえず明日は朝一小児科行ってきます。
そして水ぼうそうの発疹がでてきたら発作は落ち着きました。
まぁいうて一日１０回ぐらいはあんねんけどね。
それでも通常営業してくれると一安心。
これほいで大学病院いってんけど大丈夫なんかしら？いつから感染力あんねやろね…
新生児にも会いに行ってきたし…
えらいこっちゃ…
受診日でした。
何故か受診日からまた群発が始まるという…
今回は自宅で様子見しております。ほんまに1秒2秒ぐらいやからということで。
薬もいじってへんし、前回のも関係なかったのかなぁ？薬…と最早何をどうすればいいのか迷子でございます…
とりあえず入院して薬漬けにされてもよくなるわけでなし…
ちなみに主治医にも診察の時に伝えたけど、特になにもなくでした。前から決めてたようで、VNSのパルス幅を倍にしますとのことで。内科のＶＮＳいじる機械がおかしかったので外科のほうでやってもらいました。
丁寧にパルス幅の説明してくれたけどちんぷんかんぷんでした笑まぁとりあえずちょこっと設定かえたらしいわ。
そして内科にはあの前回の1週間の入院なんやったんや！？とほんまに未だに恨みに思ってる…
旅行の予定やったのに…
ということで、とりあえず、脳みその疲れが大きいからあかんのかなぁと昨日は散歩して頑張って外遊びしました。
発作が多いとやっぱりおうちに籠もりがち。
ただでさえ雨やし…
ということで束の間の晴れ間を楽しんできました。
で、今朝結局また群発。
疲れる…
そして昨日の診察は検査結果の説明があったので🇧🇷もついてきました。
毎回毎回運転しながら寝そうになってるので運転させませんでした。めっちゃ怖いねん。高速でスピードめっちゃだすくせに瞼ほぼ開いてないとか恐怖以外ないねんけど…
ということで前日の晩に言うときました。
ほいで音がうるさいやなんやと文句つけてきて…
私いっつもがまんしてますけど？運転してもろといてなんやお前？誰がついてきてくれって頼んだ？といっらーとしながら。
帰りは交代すんのかと思いきや、寝るから嫌とかいうてたやんとかブチブチいうてめんどくさいので帰りも運転しました。
行きしなと同じ大きさの音やったのにうるさいと言わなかったのはなぜ？気分で文句つけてくるなや！はげ！と思いながら、会話なく過ごし。ちなみに後部座席で寝転んで熟睡しておられました。
ほんまになにしにきてん？待合室でも寝てるかキレてるか…まじで私の精神衛生上良くないからこないでください。一緒にいくのいややねんよなー…気遣いでけへんから。大荷物もって三男坊手つないで発作で怪我せんようにしてるのに🇧🇷は携帯凝視…
やだやだ。
そして診察内容
遺伝子検査異常なし。
ビデオ脳波も発作の時のがとれてたけど、ほんまに短い何秒かやったとのことで…
何故に大きい発作は廊下ででたのか…と思いながら。
MRIも異常なし。
で焦点がないので切除手術というのはできませんと。で脳梁離断のお話しに。
外科の先生は子供好きみたいで、三男坊の診察中いつも膝にのせて、カルテ書いてよーとパソコン触っても怒らずに相手してくれます。
いい先生。どんな質問しても丁寧に答えてくれるし。ありがたや。
脳梁離断。
しても発作は減りません！ただ前に倒れたりする発作が脳全体に広がるのが遅くなるから、ケガをせずにこちらが気づいて回避できるようになります。とのこと。
左右対称やった発作が非対称になる感じなんかしらね？
あと欠神発作も減るとか。
まぁどちらにせよ個人差が大きいから、こう！とは断言できませんとのこと。
で、今から手術やりますーいうても実際できるのは10月以降とのこと。
さぁどうしたもんか。
そこで🇧🇷の一言
仕事が忙しいから夏休みとかよりそれぐらいのほうがいいです
お前の都合なんかきいてへんねん！
子供の治療や！
なんで自分のことばっかりなんやろ…
まーじでうざい
なにしにきてん！と思いながら。
手術したら発達も良くなりますか？とか的外れな質問しだすし…
そもそも発作が少ない時はすげぇ勢いでのびてるからな！次男も長女もしっとるわ！
ちなみに三男坊わかってへんやろと思ってるけど、態度にださんだけでちゃんとわかってるからな！何ヶ月かしてから、あの時ああやったなとかいうてるからな！
まーじーでうざいー
さて。次回8月に受診です。間7月に発達検査挟むけど。
そこまでに決めておかねば。
次の一手があるだけいいのだろうか…
やっぱり脳を触ることへの恐怖が拭えない。
経験者の方どうやって決断しましたか？