戻ってきた日常。

やっとこ落ち着きました。

群発せず寝られるようになり。

寝室で寝ることができるようになりました。

いやー寝室はちゃんとぐっすり寝れるねんなーと改めて実感（母がね）

寝ててもゴソゴソキッチンでなんかしたり、リビングで電気つけたり消したり、トイレでジャージャー水流したり風呂入ったり…

ずーっと安眠妨害うけてたから笑

ただでさえ発作で起こされてるのに、更に不必要な騒音で目が覚め…

メンタルまあまあやられてました。

そして群発してたときに、しんどいなーとか声かけしてて、なんかテレビ見ながらだんだん涙が止まらなくなって

一人で夜中に泣いててんけど。

よくよく考えたら、しんどいも辛いも怖いも本人言うたことないなーとふと気付きまして。

発作を傍から見てる私の思い込みやなーと。

ほいで発作後笑ってることもあるなーと。（微笑み発作の可能性もあるけどね）

それでも本人からそんなこと聞いたことないのに、こっちが決めつけてはいかんなと思いまして。

声かけを変えました。

まぁなんの意味があるのかはわからんけど笑

それでもニコニコして楽しそうにしている三男坊。この笑顔が減らないように頑張っていこうと改めて思いました。

この週末は大荒れになると言いながらもなんとかかんとか曇りで持ちこたえてるから、それなりに発作がでつつも外で遊べているので、このまま落ち着きたいなと。

小児慢性特定疾患の更新手続きも終わったし、後は特別児童扶養手当の為に発達検査受けて、書類貰って手続きしなくては。

あーあと増量したから薬足りなくなるからその電話もせなあかんなー

ほいで学校と懇談もあるし、まだまだ倒れられないので引き続き頑張りまーす！

体力落ちたなーとかいうてられへんな！

頑張らなくちゃ！

お疲れさまんさ

えー

ほんとに水ぼうそう後が大変でした。

4月の発作群発再来でして…

でももう今回は自宅で様子見しました。

毎年毎年末っ子の誕生日に入院ばっかりしてたまるか！と思い…

ダイアップ、ワコビタール祭りでございます。

が！それでも止まらず…

主治医の診察日にいったほうがいいかの電話をしたら、たまたま主治医がおったようで、繋いでくれて。

水ぼうそうが全部カサブタになってなければ来られると困るとのことでした。

そりゃね。大学病院ですもん。循環器の子もおりゃ、免疫系の子もおるからね。

私もできるなら感染させたくないので。

電話受診ももーコロナが五類になったから終わりなんだとか。

ギリギリ間に合って良かった。

で、晩のエクセグラン増量になりました。木曜から。

毎日学校でも発作祭りで毎日電話かかってきておりました。

いやーそれでも学校におらせてくれた支援級担任に感謝！

そして昨日やっと 五時間ぐらいまとめて寝られました！

いやー疲れた。

ソファーをベッド代わりに寝てたので体ばっきばきでしんどいねーんと姉に言うと、布団買えばいいやん！て言われて！

目からうろこ。

そうやんな！どうせ子供がおっきなったら使うねんし、買えばいいねんな！

ということで半ば勢いでダブルサイズのマットレス買いました！

いやー広い！

これで一晩ぐっすり寝られたら最高やな！と思いながらダラダラ寝ました。

とりあえずもうしばらく下の 部屋で寝る生活続くかと思いますが、体調管理頑張って乗り切ります！

完治？

一応今日から外出オッケーもらいまして。

明日は久しぶりに学校へ。

今日は久しぶりに大好きなじーじと遊びに実家へ。

外で二人で楽しそうに遊んでるなーと思ってたら、ごつっと嫌な音が…

顔面右半分ぶつけておりました。

とりあえずすぐ冷やしたのでお岩さんにはならなかったけど…

抗ウィルス薬を飲んでるからなのか、そもそもウイルスと闘ってるからなのか、まぁ発作も多くて、お篭もりしてるときもまーまーメンタルにきておりまして…

で、お散歩がてら買い物して、夕方またじーじんちおるというので、揚げ物やから揚げたら迎えに行くなーと言って置いてきたけど、また発作があり、じーじに抱きかかえられて帰宅。

そして晩御飯できたからたべるかなーと待ってたら、キッチンで食べ始めたから、お皿に入れて、ごはんたべよかーって食べて、まぁまぁ食べて、ごちそうさまーってして末っ子と遊んでるなーと思ってたらまた発作。

もーちょっとしんどそうにしてるのでダイアップいれました。

で、そのまま寝てるので、夜の薬飲ませたいなーとおもいつつ、待機中。

とりあえず疲れた。

自閉症児をワンオペで育ててる人のブログに、レスパイトケアのことが書いてあって…

ちょっと検討しようかしらね。

また役所と話しせなあかんけどなー

それがしんどいねんよなー

担当によって言うことが違うのが当たり前なお役人…

とりあえずやらなあかんことからやっつけていくけどね。

まずは小児慢性特定疾患の更新から。

上限五千円で済むのはありがたいので、忘れずに更新いかなければ。

さて。明日からまた仕事です。がんばろー