事業所探し

は続くよどこまでも…

えーまだ新しいところのあたりすらつけれておりません。

一カ所電話したところは児童は新規での受け入れはしてませんとのこと…

で、児童の相談支援やってるところを教えてもらったけど、児童のみのところ、難病の受け入れをやってないところ…

なかなか難しい。

そして私が住んでいる地域では放課後デイも小学校卒業で卒業。っていうのが多くて、将来的には作業所に行くこと。入所して暮らしていきたいことを踏まえると、児童だけのところはまた事業所探しをしなければいけなくなる。

難病の理解がないところは作業所探しの時に理解ある職場を選べない可能性大。

ということで、まだ決まってませーん。

訪問看護で来てくれてる人に相談してるので、とりあえず保留。

急いでやっても上手くいかんしね。

お隣の市になっても良いので、良いところ探してほしいとは要請中。

そして訪問看護さんから保健師さんについてもらったほうがいいのではないかとの提案が。

なにせメインがてんかん。

発達障害うんぬんでもなければ肢体不自由でもないので、なかなか難しい。

選任で一人ついてくれれば、毎度毎度私が説明せんならんこともなくなるし、支援者間の連絡なども上手くいくかもしれない。

とりあえず訪問看護のベテランさんに任せて待ってみます。

ってしてたら今週は天候のせいなのか月曜はごはんがほぼほぼ食べられず、たまたまＡＥＯＮで3個で安売りしてたメイバランスを飲んでなんとかやり過ごしました。

って書いてる途中で発作連発…

今日は吐きまして… 

心配。

胃の調子悪いのかしら…？

その後なんやかんやでうつらうつらしつつ、また連発。そん時も苦しそうにしてたわ。

胃もけいれんしてただけなのか？

まぁ起きてきて晩御飯食べたから大丈夫かしら？

またお腹壊すのかなあ？

とりあえず窒息がコワいので今日は寝てる間も張り付きます。

なんともありませんように。

役所

に いってきました。

メインは相談支援事業所の変更について。

まず相談支援事業所が本人に2年以上会ってないこと。発作が増えて大変ですと言ってもさらっと流され、その他に変わったことはありませんか？と言うところ。

そして福祉関係の仕事してる友達に聞いたら支援者会議とか開いてないの？と驚かれたねんけど…

入学にあたってとか、なんかしら変更があったりすると入って貰ってる人もいるらしい。学校と放課後デイとをつないでくれたりなどもしてくれるらしい。

そのへんのことをふまえて市役所にて相談という名の苦情を言いに言ったのですが…

もーそのへんは事業所さんによりけりですとのことでした。

コロナで電話でのモニタリングもオッケーやったし、まぁ 熱心な所は学校入学にあたっても一緒に動いてくれるやろうけど、そうでもないところもあります。事業所さん次第です。とのこと。のでちょっと今回の苦情では行政からの指導はなさそう…

まぁええねんで。結局あうあわんやから、他にいけばいいだけやから。

うちはメインで配慮してほしいのは難病。

なので、難病に強くてかつ成人になって就労支援とかショートステイとかも使いたいし、最終的には入所して私が亡き後も安心できる環境を整えたい。

ので、ながーくお付き合いできるところをと思って探してはいるけど、そもそも合わなければ意味がないなーと思いまして。

まぁぼちぼち探そうではないか。

と思い、次は特別児童扶養手当の更新しに別の窓口へ。

ここをこーしてあーしてと修正して提出してきました。ギリギリ期限内やったのかしら？よくわからんけど、まぁ遅れますと申請してたので、途切れずにもらえるようです。

で、障害児福祉手当ももらえそうなので（今回の更新で判定が重度にあがったので）申請してみることに。

が、また診断書必要とのこと…

あーーーめんどくさーい！

で、療育手帳も恐らく判定あがるとのことで、半年後に発達検査を受けて認定してもらうことに。大学病院の検査結果では認定でけへんから、もっかい受け直し。でも新版K式は半年あけなあかんそうな。ぜーんぶ1個ずつで、使い回しがきかないのがお役所仕事やなぁと思いつつ。

そしてそんなこんなで忙しくしてたら、訃報が…

旦那の父逝去。

で、どうするのかの連絡待ち。

夕方になって連絡が。

俺以外参列しんでいいとのこと…

ん？おじいちゃんの葬式にでーへんとかある！？

と、思ったけど、まぁ別に何もしてくれない旦那やから、もーいーかなーと。

そして香典は？ときくと、そんなややこしいもんうちの家はやらん！と切れ気味で…

で、葬式代なんぼかださなあかんってさ…

いや、それ香典ですやんか！？頭悪いのか？

まぁもーなんでもいいけど。

関わりたくないから。

そして旦那の兄から謎のお金をもらってきた…三男坊にて。

手術するからやれって…

ちょっと意味が分からないけど、くれたので、有り難く三男坊と遊びに行きたいと思います。

旅行しよう！お泊まりだ！

旦那は実家で寝ずの番するのかと思いきや早々に帰宅して、昼ご飯も晩御飯も人一倍食べておりました。

家族とは…

永遠のテーマになりそうです。

やってしまった。

三男坊ずーっと便秘してて。

食べへんからでーへんのかなぁと。

増量頑張ろうと思ってたこともあって、後一口食べて！と無理矢理食べさせてたの。

そしたら今日えらい発作が多くて…

昨日若干下痢してたけど、まぁちょっとやしと普通のご飯食べさせて。

食欲もあったし。

で、薬増量してから傾眠がひどくて…

良く寝るなーと思いながら様子見つつ。

で、今日も18時半には寝てしもうて。

で、とりあえず他の子たちに晩御飯たべさせてーとか思って用意してると、チアノーゼレベルが3連発…

あかんなー台風かねーとか思いながらダイアップいれて、早くおさまれーと念じてたら…

水様便が…

ダイアップも多分でてる。

5分ぐらいででてきたから…

一緒にでてきたやろうけど確認できず…

とりあえずオムツ履かせててよかったーと思いながら、オムツ交換して、夜のお薬飲ませて、リビングで寝かせて様子見ております。

これ以上便がでると薬の増量したぶんも吸収できてないし、ダイアップも吸収できてないしで群発するやろうなぁと覚悟しております。

ちょっと群発治まってきてて、エクセグラン仕事してくれてるかなぁと思ってきたのに…

下痢するといっぺんに増悪するから怖いのよー

あー

明日学校大丈夫かなぁ。

デイもいけるかなぁ…

心配。

増量しようと頑張るといつも下痢させてしまう…

あぁ。もう増量は諦めよう。

現状維持でとりあえず発作を抑えるのが先決だ！

悔しいなぁ。