スピジア
使いました。
まぁ楽ちん！お尻ださんでいいのでどこでも使える！
簡単！ほんまに書いてある通りカチッていったので、あ、薬でてるわーとわかったし、若干匂いがしたのと、先端が濡れてたのでキッチリでたなぁという使用感。
ちなみにダイアップやと眠気がでるけど、スピジアではでませんでした。若干のふらつきはあったけど、ダイアップほどではない。
ほいで心配してた呼吸抑制もなく無事発作だけ止めることができましたー！👏👏👏👏👏
最小限の薬で最大限の効果がでたかなぁという感じ。再使用することもなく、効いてる！という感触。
そして抜けるまでも割と速そうな感じでした。これが吉凶どっちにでるかは状況次第よねー。
とりあえず次回も貰いましょう。
スピジアを試せたことを喜ぶべきか、発作がでたことを憂うべきか…
今回は試せたことを喜ぶことにしましょう。
ダイアップと同じような感じで１回リセットする為に使ったというのが今回の使用目的だったので、大成功です。
なんでかわからんけど日中発作がやたらめったらでてたので…
さぁこっからよ。
学校で使ってもらうには文科省の通達が必要になるのですが、まだどなさそうとのこと。
要望は製薬会社か家族会かがだしたのかな？
まぁまだ先になるそうで。1年ぐらいはかかるかもとのこと…
さぁ！看護師配置をまた教育委員会に申し出なければいけません。ダイアップは医ケアではないと言われました。が、今のところスピジアは医ケアにあたるのです！何故なら看護師若しくは親（主にてんかんの対応をしている血縁者）しか今のところスピジアを使えないので。そして親としてはスピジアを第一選択薬にもっていきたい。が教育委員会としてはその必要性があるのか？と主治医に聞いておりました…ということで主治医に第一選択薬に指定してもらいます。そのような指示書もだしてもらいましょう。さぁ闘いの始まりだ！誰か経験者の方おられましたらアドバイスお待ちしております。
ほぼ負け戦確定やねんけど頑張りまーす！
弁の立つ方おらへんかしら…
教育委員会がほんまにどこ向いて仕事しとんねんという感じなので…
ふぅ。疲れそう…3月に診察についてくるらしいから牽制いれとこうかな。
めんどくせぇなぁ…
そもそもなにしについてくんねんよな…
参観日
でした。
図工展で工作が飾ってあったんです。そして自分の書いた絵が動くというのがあって。
なんと▲がかけてて、イカが動いてました👏
すごい！今まで〇をぐるぐるぐるぐる🌀
▲は難しいそうです。肩周りの筋肉が発達せんとでけへんそうで。
ちょこっとふっくらしてきたので筋肉もついたらいいなぁとは思ってたけど。ちょっとは筋肉ついたんかなぁ😁
そしてカルタもいっぱいとれてました！いやぁひらがなも認識やっぱりできてるんじゃなかろうか？と思いつつ。
色々成長を感じることができました。
他の子たちも各々授業頑張ってました☺️楽しそうにしてたのがなによりでした✨
そして翌日はお誘い頂いたイベントへ。
高校生のボランティアときょうだい児みんなで一緒に運動会をしよう！という企画でした。
ちびーず3人で行ったのですが…
まず道を間違えるし笑
ついてからお昼ゴハン食べてたら、次男は人見知り発動してたべへんし、三男坊はおかわりーって勝手におかわりもらいにいくし笑
ごはん食べ終わってペアの高校生と一緒に体育館に移動しましょうってなったので、ここで次男離脱。車で待機しつつ昼ご飯食べときと。
で、三男坊と末っ子と移動。
大玉転がしから始まって大運動会がスタート。
大玉転がしが楽しすぎて三男坊勝手に乱入。滑って転んで目めっちゃはれてまいました…
序盤から波乱すぎるやろ！
そしてその処置に手をとられていると、末っ子だんだん気持ち悪くなり。エアコンが直で当たってたので、窓際に移動して涼んでたけど、まだ気持ち悪いというので一旦トイレへ。
そしてしばらくトイレ近くで待機。
少しましになったので体育館へ戻って、マットの上で転ばせてたら今度は寒い寒いと⛄
で、いっぱい着せて転ばせておきました。
熱はなかったみたいやけど。
ほいで三男坊どこいったんやろー？と思ってたら、オトナのボランティアさんがみててくれました。
あぁ。大人が2人おったら手分けできたのになぁ。とちょっと疲れてしまいました。
結局運動会はほぼ参加できず。末っ子が残念がってました。せっかく楽しかったのに😭と。
その後ティータイムで高校生たちと最後の反省会を。
やっぱりじっとしてられない三男坊。どこのどなたか存じませんが、一緒に走り回ってお散歩してくれてたんですが、最後の最後で発作がでてしまい。無事キャッチしてくれてたので怪我なく過ごせました。
知らない人の集まりに参加して、三男坊の病気を理解してもらって、何かを成し遂げるというのは恐ろしく疲れるもんやなぁと。
新しいことを始めるには元気がいるんやなぁ。
そして病気を知ってもらうというのは大変な労力がいるんやなぁと。
うちの長男をみてるので高校生たちの無責任さ。気の利かなさが際立ってしまいました…残念な感じになってしまいました。
いやぁやっぱり身内に病気の子がおるかおらんかでぜーんぜんちゃうねんなーと改めて実感しました。
高校生がみてくれるということで楽しみにしてただけに、末っ子にも悪いことしたかなぁと。
そもそも自分が高校生の時を思い返せば、確かにそんなにしっかりしてへんかったもんなぁと😅
うちの子が特殊やねんなぁと。
自分の要望を伝えて、こうしてほしいああしてほしいと言うのは難しいことです。私ももっと勉強して、してほしいことを分かりやすく簡潔に伝えられるようにならなかんなぁと反省。
見ず知らずの人にわかってもらう。これを今後の課題に、外へ外へと世界を広げていければいいなぁ。
そしてインクルーシブが特別な言葉でなくなるといいなぁ。病気があるこもない子も。動ける子も、動けない子も。大人も子供も。みーんなまぜこぜで過ごすことは難しいけど。病気の子はあっち。動けない子はあっち。って分けられることのない世界が広がればいいなぁ。
険しい道程ではあるけど足掻いてみようじゃないか！前向きな足掻き！頑張るぞ！
読書記録
