読書記録

読みました。

すっごいわかる！と共感する部分がたくさんありました。

病気が分かったときの絶望感。

何でうちの子が？何で？何か悪いことした？もっと悪いやついっぱいおるやん！

何でこんなにけがしたり痛い思いしたり、やりたいことできんかったり我慢我慢やのによくならへんのよ！？と怒ったり。

このまま二人で…と思ったことも何度もあったし。

でも子供たちのためにも生きていかなきゃやし、生きてたら特効薬ができるかもしれへんし、完治はせずともコントロールできるようになるかもしれへんし。

絶望の隣には希望があるとは言わんけど、それでも生きていかなきゃやもんな。

とりあえず目が覚めたから今日も生きていかなきゃ。今日こそはケガしませんように。と祈りながら精神を病みながらなんとかここまで生きてきたなーと。

星野真里さんも色んなご苦労をされてきたのでしょう。

タイトルのさいごにきみと笑うのだ。

ほんまにこれに尽きるよな。

何かをして笑えること。一日の終わりに楽しかったねって言えるような日々を送りたいなと改めて思いました。

うちも同い年。十年間の色んなことを教えてもらいました。

社会福祉士。難しいだろうけど興味が湧きました。色んな知識を吸収して、色んなことを見聞きして成長していきたいなあと思いました。

はざまの子で重心向けは利用できへんけど、発達障害児向けの施設ではてんかんが妨げになり…それでも過ごせる場所をみつけて、より良い環境にしていけるように頑張らなくては！まだまだながーーーーい人生。楽しまなくちゃね！笑えるかどうかも判断基準にいれつつ。日曜は初のイベントに参加させてもらうので目いっぱい楽しみたいな！色んなことに挑戦して楽しめる1年にできたらいいなぁ。

スピジア

やっとこGETしてきました！

ほんまはまだだせへんかったみたいやねんけど、主治医が薬剤部にかけあってくれて出せました👏👏👏👏👏

そしてお取り寄せしてもらって無事手に入りました！

ありがたやー😘

まぁ今月は坐薬の出番なかったのでスピジアの出番もないことを願ってますが…

とりあえずブコラムみたいに縦置きじゃなくてよいのと、フィンテプラのように10〜30度の間で保管などの温度設定もないので、そのへんにほったらかしでよいのが安心。（ほったらかしはせんねんけど、保管に気を使わないですむのがね。）

坐薬やと溶けるとか心配せなあかんし。

ということで真夏のお出かけでもなんも心配ご無用になりました👍

そして肝心の使用方法も使用回数も聞いてなかったことに気づいたのが薬剤師さんに聞かれた時でした笑

なんやったら使用回数の紙（説明書）すらもろてへんかったので、薬剤師さんに印刷してもらいました。

そして疑義照会かけてもらって使用回数聞いてもらいましたー

4時間あければ２回目使用可能とのことでした！

のでとりあえず１回使ってみて、再度群発か重積かしたら反対の鼻にかな？使っていいよーとのことでした。

そして3回目は使用せずに救急搬送もしくは外来受診してねーとのことでした。

いやーもらうことばっかり考えてたからあかんねー。

ちゃんと説明してもらわなきゃやわ。

そして薬価が恐ろしい！

一万円超えてましたー

一本で。

フィンテプラも新発の薬なのでお高いし…

医療費半端ねぇなぁ！

でも後発薬あらへんし仕方ない。

ほんまに難病もってなかったら医療費だけで恐ろしいことに…

とりあえずスピジアで安心です！

逃げ切れた！

三男坊発症せず。

無事胃腸炎騒動は終わりました。

どうやら巷ではやってるようで、末っ子のクラスで3人（お友達だけで）胃腸炎やったそうです…

恐ろしい…

とりあえず三男坊はモリモリ食べれておりますので大丈夫そうです😭よかったー

下痢するとてんかん薬ほぼ吸収でけへんし、吐かれたらもーどうしようもない…

やっと母さんピリピリモードが解除できそうです。

まだみんな胃が縮んだままなので笑

不調の最中にやってきてた長男のお誕生日のごちそうが食べれておりません。

無事全員元気な胃腸を取り戻したら美味しいもの食べに行こう！

頭は元気やからみるものみるもの食べたくて仕方ない食いしん坊一家笑

CMみては美味しそう！食べたいー😱と叫びながら笑

ケンタッキーにマクドにバーガーキングに…

順番に倒れて行ってるので順番に良くなるかと思いきや、長男がイマイチなのが長引いております。

普段の不摂生やろなー。

まぁ頑張ってなんとかしなはれ！大学生は自分でなんとかしてくださーい！

さぁ来週も来週とて予定がいっぱい。

頑張るぞー