疲れた疲れた

毎回同じ時間にでるのに病院つくのが早かったり遅かったり…

今日は早く着いた上に駐車場に四十分で入れたので診察まで一時間の余裕が。

コンビニコーヒー飲んで受け付け余裕をもってして、いざ待合！

診察一時間押し…　結果２時間待つハメに…

とほほ。

そいでやっとこ診察。

スピジアまだでしたー…

で、来月病院行って3月末に学校がまた来年度に向けて主治医と話したいって…

特になんもないねんけどなぁ。

はぁ。めんどくさい。

で、虫歯もできてるから歯医者予約しようと思ったら、紹介状がいるといわれ…

もーぜーんぶ動きたいように動けんからストレスマックス。

こないだ見学してきた放課後デイは重心向けで使えないことが判明。

でもショートステイとかもやってるのでできれば使いたい。が、そうなると今いってるデイが使えなくなる（重心になると）と思われるので…さてどうしたものか…

訪問看護にはいってもろて、その延長でショートステイ使うか…

そろそろお母さんも疲れがたまってきてやばいよ。

次男の入学準備も進まないし…

はぁ。

ワンオペ育児そろそろ限界突破しそうです…

看護師配置

やっと結論でました。

先に結論をいうと医療的ケアにはあたりませんので配置はできませんでした。

で、つらつらつらつらできへん言い訳を聞かされて…

間でよくわからへんから質問したら烈火のごとくきれられて…医療的ケア協議会で話し合ってきめたことなんですとJUJUもどきにきれられ…

めんどくせーからこいつと話すのやめようと思い、教育委員会の部長かなんかの人は穏やかに話すので、そちらに質問。

まず万が一の為に配置はしていません。毎日毎日吸入があったり、胃瘻の注入があったりする場合に看護師は配置しています。

嚥下の状態が悪くて喉に詰めた時の救急対応もやってません。全部の子供が同じリスクがあるけど、それの為に配置していたら人が足りません。

市内のてんかんがあっても地域の学校に通ってる子供とのバランスもとらなければいけません。ので、三男坊だけつけるというのはできません。

スピジアはまだ処方されてないので看護師はいりません。

と言われたので納得でけへんところは聞いてみた。

え、うちのこは嚥下障害と言えるほどに水分も飲み込めなくなることもあるけど、それでもリスクは一緒やとおっしゃるんですか？

はいそうです。みなさん喉につめるかもしれないしつめないかもしれないですから。

うちは指定難病で外科治療もして、内服調整しても発作が止まらないんですが、よその内服で発作が落ち着いていて何年も発作がでていませんって言うこと同じようにしないといけないんですか？

はいそうです。[てんかん]というくくりで考えます。

スピジアは年内にもし処方されて、第一選択薬がダイアップではなくスピジアに代わり、かつ文科省からの通達がでなかった場合は…

っていってるくらいでJUJUもどきがだから診察ついていった時は違うかったでしょ！協議会でまだでてないからっていうことで話し合ったんです。私の意見ではないんです！ときれてきて…

いやいやいや、だから今後です。と部長さんの方を向いて、通達がでるまでに使わなければな、ないってなった時はそちらにまた配置の要望だしていいんですか？と聞いたら、状況が変われば何度でもそれはだしてください。何度もだして頂いたら、その都度協議会で話し合います。

そして、来年の自然学校だけ看護師配置してくださいという要望はだせるんですか？と聞いたけど、それは学校と話し合って、学校が必要やと思えばまた教育委員会に話しをあげてください。

やってさー

こいつらまじで誰のために存在してるんやろな？

気管切開してる子はもー看護師おったとて吸入してもらうことはないからいりませんと断っても断っても主治医のとこについてきて、ほんまにいらんっていう書類にサインしろと言われ…

うちはつけてくれと言ってもてんかんは医ケアに該当しないって…

現場の先生のことみえてる？

状態悪い時の三男坊の映像みせよか？

ちなみにその協議会の先生って言うのは小児神経のスペシャリストなのか？それともてんかんのスペシャリストなのか？

てんかんひとくくりで語るってちょっと横暴すぎへんか？

JUJUもどきはすごくリスペクトしてるみたいで、〇〇先生がきちんと考えてくださったんです！っていうてたけど、あんたおーたこともないやつに判断されてもよ…へーとしかならんねんけど…

しかもじじい…

最近のことちゃんとついてきてますかー？

はぁ。もーなんだかあのめんとぐさい手続きとかなんやったん？となって全てがいやになりました…

ので気分転換にホームセンターいって、ホカロンの靴下をヤケ買い。

これがまぁめっちゃあったかい！あれはもうはく毛布やで！

そして滑り止めつきをちゃんと選びました！

これ以上滑って転んではしたくない！笑

いやー足がめちゃぬく！

とりあえず一足しか買ってないけど、買い足そうかなー

今年のヒット商品です！

ショック…

遂に虫歯が…

あんなに毎週歯医者さんもきてもらってたのに…

奥から2本目の歯に穴があいてました…

立派な虫歯です。食いしばりで欠けたんじゃないですって😱

自分銀歯いっぱいやのに子供に虫歯ができるとすごくショックでした😭

しかも三男坊。

よたれいっぱいでも虫歯なんねんなぁ😣

とりあえず歯磨き強化します。

痛がらなければ乳歯やし治療するかも微妙らしい…

え？！虫歯って治療せんかったらばい菌広がらへんの？消毒して穴うめなあかんのでは…？

まぁまた来週きてもらって…になるので最悪ユニバーサル歯科で治療はしてもらおうかね。

はぁ。ほんまに医者通いやなぁ…

スケジュール📅みたらほぼ通院予定ばかり…

昨日はちょっと気分転換に映画にいってきました！

いやあー佐藤二朗の気持ち悪さがすごい！ほんまに気持ち悪いなーと思ってたら最後まで気持ち悪くて…すごいよねー。おもしろいことから気持ち悪いことまでやれる振り幅。

良い気分転換になったわーと思ってたらまた学校から電話…

発作がでたんですが、失禁したのでいつもと様子が違ってる感じがしてー手もピクピクしてるしーと…

だから強直間代発作でなければ様子見やって。その状態でダイアップいれたところでただただ眠くなるだけで良いことないから。

で、私が着く頃にはほぼおさまってるから！

と思いながらもまた行ってきました…

発作のたんびに連絡してくんのまじでやめてくれへんかしら…

もー帰る時間やったし、デイに預けてくれて全然いいから！デイの方は慣れてるから！

という思いを飲み込んで対応してきました。

これをなくすために看護師配置お願いしてるんですけど。

毎回毎回お母さんが行ってたら自立の妨げにもなるやんか…

安定のデイいかへんとごねてたけど…

もーほんまええ加減慣れてくれ