ゴロゴロ(T0T)&小学校話し合い | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

2日前からちょっと痰が多くて
酸素0,5リットル使う。
でも酸素はずしたり出来てて
大丈夫かなと、心配してたら
昨日の夜2時半にむせた。
サチレーションが急に下がり始め
1、5リットル使うガーン

朝起きたら痰も少なく大丈夫そう。
なかなか安定しない😢


ママはみゆが通う小学校の教頭先生と
初めての話し合い。
母にみゆを任せて行く。

教頭先生、支援学級の先生と話す。
すごく感じのいい優しい女性の教頭先生と
若い支援の先生。
この小学校には肢体不自由児クラスはない。
精神と発達支援クラスの2クラス。
今は7人だけど春からは増えるらしい。
女の子は1人。みゆが入ると2人。
幼稚園のいまのクラスは女の子いないから
1人でもいてくれて良かった。

支援の先生は養護学校で働いていたので
肢体不自由児の事も分かる。
勉強には机が必要とか
トイレ椅子が必要とか買いたいですね!と。
自分で用意するものだと思ってたから
びっくり。まだ買えるかは分からないけど😞💦

入学説明会が来月あるから
来て下さいってびっくり
教育委員会からは引っ越ししないと
何も出来ないって言われてたから
嬉しいぐすん
引っ越すの分かってるんだから
もちろん出席して下さいって。
とりあえず一歩踏み出せた。

本当に本当に嬉しい笑い泣き笑い泣き笑い泣き

来月にはみゆを連れてみゆを見てもらう。
話しだけでは分からないからね。
みゆも学校の段差を体験して
直すところは直してもらおうね。

支援の先生の家とうちは(今の)
歩いて行ける距離だったびっくり
何だか余計に親近感沸いてきた。

これからよろしくお願いします。と
帰る。

家に帰ったらみゆは元気。
だけどサチレーションが上がらないあせるあせる

熱ないし、痰もそれほど出てないし
顔色いいし、モニターを疑うけど
やはりおかしいガーン

酸素2リットル使う。
でもサチレーションが90前後。

病院に行く目安の2リットル。
病院に電話して受診したい事を話し
入院の準備して向かう。

みゆは入院になるのを怖がるえーん

元気は元気なんだけどね。
肺炎になってませんように。

レントゲンの結果。
みゆは怖いから目をつぶって耳を塞いでた。

少し白いけどギリギリのライン。
サチレーションも車に揺られたからか
酸素2リットルだけど96ある。

お母さんはどうしたいですか?と。
みゆは帰りたい!

難しいです。どうなんだろう?

みゆは帰りたい!!

元気だし大丈夫かなと帰ることに。

また車に揺られて1時間近く。

家に帰ってカフアシストしたら
??酸素なしで98~100びっくり

良すぎて怖い😵

寝ても酸素いらないひよざえもん びっくり
何だろう?
このまま良くなればいいけど。

〜〜〜〜〜〜〜〜

月曜日は神奈川の北里大学病院の予定だった。
呼吸器など借りてたけどキャンセル。
いつもすいません😣💦⤵
なかなか北里に行けないよえーん
側弯診てもらえない。
みゆが落ち着いたら受診しようね。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜

昨日みゆが調子悪くなり
でも元気だから病院に行くほどじゃないから
母にみゆを見てもらい
私は東京の病院へ。
来週の予定だったけど行けるときに
行かないとと。

動悸が激しいし手は震える。
絶対に手術だろうなと受診したら
先月よりは少し良くなってるってびっくり
徐々に良くなるでしょうって!
動悸や震えがすごいから悪くなってると
思ってたと話すと、良くなってきてるけど
普通の人の3倍は甲状腺が出てる。
なので心拍数を下げる薬、吐き気止めを
もらう。

あ〜〜〜でも良かった!

動悸と手の震えから
みゆを抱っこして階段を登るのが
大変になってきたから
医療ケアは1階で出来るように 
リビングにベッドを置いた。
かなり楽になったけど
新居が出来るまでまだあるから
気をつけていかないと!