外科受診 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

昨日は元気に幼稚園に行き
消防署見学したりとても元気。

今日、幼稚園は先生の研修会でお休み。

朝4時半からゴロゴロガーン
呼吸器が鼻が冷たいから嫌❗と外す。
いつもはマスク拭いたり替えたりすれば
大丈夫だけど、眠くてゴロゴロだから
ご機嫌斜めあせる
外して酸素をつける。
カフアシストしてもゴロゴロショック
うつ伏せしてみる。
今日は全然ゴロゴロ取れないな。
サチレーション悪いのに酸素外しちゃうし 
困っちゃうな。

午後は外科受診。
車に乗れるか心配したけど
座って行ける!とみゆ。
ゴロゴロしないで1時間乗れた車

胃ろうのチューブ交換。
すぐに終わり会計して帰る。  

コンビニでお昼を買って
みゆはおにぎり🍙食べられた。
良かった〜照れ


テレビを見ると成人式の話しが出て
みゆは興味津々。
 
家に帰ったら成人式ごっこしたいぽけ~って。

七五三の着物を出してきて
成人式ごっこニヤリ

ちんどん屋みたい苦笑
ご機嫌でずっと遊ぶ音譜
 
午前中のあの調子悪さは
何だったのかな。
このまま良くなってくれたらいいな。

ポーズを取って写真撮って〜と。

セレモニードレスをぽぽちゃんに着せて
お母さんごっこ(*'∀`*)v

いっぱい遊んでご機嫌で寝た赤ちゃん ねんね
サチレーションいい!
ゴロゴロしませんように。