情報を届けたい

こじか園の話の続きです。

こじか園では、卒業後も月に1回「バンビの会」という、OBが集まる日があります。

私が出席した時に、たまたまOBの紹介で見学に来ていた親子さんがいました。

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とてもゆっくり成長をしているお子さん。

でも、その理由や病名がはっきりとしないとのこと。

ママをはじめ、ご家族みんなで不安や戸惑いながら暮らしてきたそうです。

そこに来ていたメンバーで、たくさん話を聞きました。

経験したこと、知っていることを総動員して話しました。

何かお役に立てる情報があったかはわかりません。

ただ、帰りがけに

「こういう所があるということを知れてよかったです。今まで誰にも話せなかったので、少し楽になりました」

と微笑みながら話してくれました。

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こじか園のような「場」は必要とされているのだと、改めて思うとともに、必要としている人にもっと情報が届きやすくしたいと、強く思いました。

私にできることで情報発信をしよう。

そんな思いでこのブログを書いています。

病気のこともふつうに話せる「場」

10月の誕生日に決心したのは

ずっと心の隅っこに

何とかしたいと思っていたことがあったからです。

それは「こじか園」

こじか園は立川市で活動している

心臓病児のための自主保育グループです。

今、小学4年の息子は

先天性食道閉鎖症という病気で生まれました。

（食道閉鎖症については別記事にしますね。）

生れてから2歳の少し手前まで病院暮らしでした。

同じ病院で生活を共にしていた友だちと

再会したのが3歳半ごろ。

（これがまた、入院先でというところが病院育ちの

「あるある」で）
 

すでに　こじか園へ通っていたその友だちが

「楽しいところがあるよ」

って、誘ってくれました。

ちょうど、2年保育を選んだ時だったので

さて、この1年どうしようかしら・・・

と思っていたタイミングだったのです。

見学に行ってみると

親と離れられる子の親は別室で

お茶を飲みながらおしゃべり。

おしゃべりといっても、

世間話から病気のことまで話題は色々。

息子もすっかり楽しんでいたので

その日のうちに入園を決めました。

入園の決め手は

幼稚園へ行かないにしても「集団生活」を

経験させたいということもありましたが、

大きいのは、

感染症の不安が少ない中で遊ばせられること

　　（手術前はとくに）

薬を飲むことを始めとした医療的なことを

　気兼ねせずできること

病気のことを当たり前に話せること

でした。

今ではかなり図々しくなった私も

初めての子どもで、しかも制約がある状態の当時、

健常な子のママたちに、成り行き上話すことになった時

かえって気を遣わせてしまうのではないかしら・・・

とあれこれ考えてしまっていました。

そんな訳で、公園や児童館、子育て広場などの

同世代の子どもたちと出会える場所は

とても遠く感じていました。

そのタイミングで出会ったこじか園の存在は

とてもありがたく、

週2回の通園は毎回楽しみでした

季節に合わせた行事も手づくりのあったかーいものです。

↑12月のクリスマス会

↑ママたちの出し物

子どもが10歳になった今も、悩みは尽きないですが、

「こじか園という場があること」

が心の支えとなっています。

こじか園の規模は小さくなってしまいましたが

必要な人は必ずいるはず。

そんな思いを形にしていきたいと思っています。

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ご家族やお知り合いで、お子さんの病気のことで

悩んでいる方はいませんか？

こじか園では見学を随時受け付けていますので

お問い合わせくだいね。

下のリンクに問い合わせ先が掲載されています。

<リンク>

こじか園ブログ←在園のママたちが活動の様子を投稿しています

こじか園HP←園の概要です

天体のちからも借りて1歩踏み出しました

今日は何かをスタートするのに最適な日だそうです。

占星術で使っている月や木星など10の天体が、すべて前を向いて(地球から見て）進んでいるんですって。

今年の1月初旬は「順行」していて、特に10日のある時間帯がとても理想的なのだそうです。
これは数年に1度しかないとのこと。

良いことはあやかりたいですね

そんな絶好の機会に何を始めたかというと…

開業届を八王子税務署に提出してきました。

個人事業主になるって、紙一枚のことでしょ

と思いつつも、いざ、記入するとなるとドキドキ
税務署で並んでいる時もドキドキ

5人くらい待って、いざ！

とても軽いノリのお兄さん（職員の方に失礼ですが）に

「個人事業の開業届を・・・」

と言いかけたら

「はいはい。もう書いているのね。では並べて。」

指さし確認ののち

ポンポンポン

と受領印を押してもらって

「はい、いいですよ」

あら…
とてもあっけなく終わりました。

先輩事業主の人たちからも

「とても簡単に済むよ」

と聞いていましたが、想像以上にあっという間の出来事でした。

用紙一枚のことですが、とても重い一枚です。

昨年の誕生日に決めたこと。
改めて確認。
何とか形にするために　ひとつひとつ積み上げていこう。

そんな風に　改めて思いを強くしました。

その後、勢いに乗って銀行口座も開設しましたよ。
こちらは税務署のようにはいかず、じっくりと説明を受けながら無事終えました。

道を歩きながら空を見上げると、雲一つない晴天。
なんだかいつもに増して空が澄み渡って、清々しく感じました。

今日を忘れないようにしよう。

占星術の情報はタイムディレクターの柳川隆洸さん発行のメルマガを参考にしました。

先天性食道閉鎖症って？

さて、何から書いていこうか…

このブログの説明（※）にある

「先天性食道閉鎖症」

これってどんな病気？と思いましたよね。

さら〜って読んで気づいてなかったかも⁈（笑）

（※）モバイルの場合は「ブログ情報」の中にあります。

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「先天性食道閉鎖症」とは、食道が胃までダイレクトにつながっていない病気です。

つまり、食道が途中で途切れてしまっているのです。

この病気、聞いたことありますか？

私はムスコが授かるまで知りませんでした。

2000人に1人くらいいるそうです。

有名人では、椎名林檎さんが先天性食道閉鎖症だったそうですよ。

途切れ方によってA型からE型の5つの型があります。

形態の図は日本小児外科学会のサイトにあるので、見てみてくださいね

どの型も、唾を飲み込んだり母乳やミルクを飲むと、行き先がなくて溜まってしまうか、気管に入ってしまうので、生まれてすぐ何らかの処置が必要になります。

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ムスコは食道閉鎖の中では少ないタイプのA型でした。

A型は口からと胃からとそれぞれ少しだけ食道があるものの、つながっていないタイプです。

唾をゴックンとしても行き場がなく、そのままにしておくと溺れてしまうので、鼻から管を入れて溜まった唾液を吸い上げます。

栄養は「胃ろう」というものを作って、母乳やミルクを注入します。

幸いにして、胎内にいる時から食道閉鎖だろうと予想されていたので、生まれてすぐに八王子小児病院へ搬送してもらいました

今の医学の進歩に感謝するばかりです

妊娠7or8ヶ月の頃、じっくりエコー検査をした時に見つかりました。

しばらく見ていても胃が膨らまない

↓

羊水が胃に入ってない

↓

食道閉鎖？

ということだったのです。

すでにわかっていたので、生まれたらすぐに小児病院からドクターカーが来てくれることになっていました。

そのおかげで、スムーズに治療に入れました。

病院暮らしのことはおいおいに…

はじめました

はじめまして。

Tomoです。

1ヶ月半前に４●歳の誕生日を迎えました。

これまでの誕生日は

歳はとるけど、誕生日は なんだか嬉しい♪

くらいにしか思っていなかったのですが、

今年の誕生日は

残りの人生をどんなふうにしたいかな・・・

なんてことを考えました。

ワタシは

 色々なことに興味があって

あれこれやってみたがり。

おもしろそう！

って思ったことはやってみないと気が済まない。

そんな性格。

でもちょっと待って。

 それって人生がいくらあっても足りないよね。

本当にやりたいことは？

ちょっぴりマジメに考えました。

じゃ、やらないことを決めよう。

そんな誕生日。

決めました。

ハンディキャップがある子どもとその家族が毎日笑顔で暮らすための支援をしたい！

 って。

何ができる？

何から始めたらいい？

具体的なことはまだ決まっていません(^^;

なので、自分の考えを整理するためにも

このブログを始めることにしました。

どうぞよろしくお願いします。