病気のこともふつうに話せる「場」 | 笑顔でつながるHappyらいふ

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先天性食道閉鎖症の息子からもらった「贈り物」を大切にしたいと思ったアラフィフ目前母さんのあれこれ

10月の誕生日に決心したのは

ずっと心の隅っこに

何とかしたいと思っていたことがあったからです。

 

それは「こじか園」

 

こじか園は立川市で活動している

心臓病児のための自主保育グループです。

 

 

今、小学4年の息子は

先天性食道閉鎖症という病気で生まれました。

(食道閉鎖症については別記事にしますね。)

 

生れてから2歳の少し手前まで病院暮らしでした。

同じ病院で生活を共にしていた友だちと

再会したのが3歳半ごろ。

(これがまた、入院先でというところが病院育ちの

「あるある」であせる
 

すでに こじか園へ通っていたその友だちが

「楽しいところがあるよ」

って、誘ってくれました。

 

ちょうど、2年保育を選んだ時だったので

さて、この1年どうしようかしら・・・

と思っていたタイミングだったのです。

 

見学に行ってみると

親と離れられる子の親は別室で

お茶を飲みながらおしゃべり。

 

おしゃべりといっても、

世間話から病気のことまで話題は色々。

 

息子もすっかり楽しんでいたので

その日のうちに入園を決めました。

 

入園の決め手は

 

幼稚園へ行かないにしても「集団生活」を

経験させたいということもありましたが、

大きいのは、

 

宝石白感染症の不安が少ない中で遊ばせられること

  (手術前はとくに)

宝石白薬を飲むことを始めとした医療的なことを

 気兼ねせずできること

宝石白病気のことを当たり前に話せること

 

でした。

 

今ではかなり図々しくなった私にひひ

初めての子どもで、しかも制約がある状態の当時、

健常な子のママたちに、成り行き上話すことになった時

かえって気を遣わせてしまうのではないかしら・・・

とあれこれ考えてしまっていました。

 

そんな訳で、公園や児童館、子育て広場などの

同世代の子どもたちと出会える場所は

とても遠く感じていました。

 

そのタイミングで出会ったこじか園の存在は

とてもありがたく、

週2回の通園は毎回楽しみでした音譜

 

季節に合わせた行事も手づくりのあったかーいものです。

 

↑12月のクリスマス会

 

↑ママたちの出し物

 

 

子どもが10歳になった今も、悩みは尽きないですが、

「こじか園という場があること」

が心の支えドキドキとなっています。

 

 

こじか園の規模は小さくなってしまいましたが

必要な人は必ずいるはず。

 

そんな思いを形にしていきたいと思っています。

 

* * * * * * * * 

ご家族やお知り合いで、お子さんの病気のことで

悩んでいる方はいませんか?

こじか園では見学を随時受け付けていますので

お問い合わせくだいね。

下のリンクに問い合わせ先が掲載されています。

 

<リンク>

こじか園ブログ←在園のママたちが活動の様子を投稿しています

こじか園HP←園の概要です