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間質性膀胱炎(ハンナ無し)

ダーリンは14歳年下から変更しました

2024年 65歳

 

シストペン(ポリ硫酸ペントサン)

 

このお薬は日本では承認されてない間質性膀胱炎治療薬です。

 

アメリカやヨーロッパでは承認されています。

 

通常の治療は対処療法ですが、こちらは原因療法で

 

損傷している膀胱粘膜のグリコサミノグリカン層に結合して膀胱を修復

 

即効性はなく症状が改善されるには3〜6ヶ月程度

 

ヨーロッパでは抗血液凝固剤治療薬としても使用されています。

 

購入する際は個人輸入代行サイトから(私はユニドラさんから) 

 

リスクはあります。 飲み合わせに注意のお薬もあります。

 

副作用もあります、その中で重大なのは

 

目に現れる事  黄斑変性  ここ重要です。

 

累計で400g以上取った場合に出るようです。

 

私は1日 10mg ✕2回で20mgを6ヶ月間で 36g  

 

桁が違うのでチャレンジする事にしました。

 

自己責任です。 目が飛び出るくらいお高い薬です。

 

あまりにも辛いこの状況(消えたくなります)なので

 

一か八かの賭けにでます。

 

2ヶ月半くらいから少し緩和してきましたが、胃痛が始まりました。

 

胃薬と一緒に飲みだしたのですが胃痛が止まらないので

 

病院にいってタケキャブ処方してもらい、シストペンを1日10mgに減らしたのですが

 

胃痛変わらずで、一旦シストペン中止

 

胃が落ち着いてから、もう1度胃薬と一緒に始めましたが

 

胃痛激しくて泣く泣く断念しました。

 

結果100日で終了  計画通り半年180日であれば期待出来たのではないかと、、、?

 

100日でしたが、少しは修復してくれたような気がしています。

 

続きます。

 

 

2023年〜2024年 65歳

 

治験が終了後 次の治療法がないので水圧拡張術を何度も何度も

 

受診するたびに勧められて、その度に効果がなかったのでお断りします。

 

次にジムソの為の膀胱鏡をしましたが ハンナ無いので条件に満たさなかったようです。

(11年くらい前に1度ワンクール8回をやっています、効果はなかったです。)

 

私としてはデパスをお願いしたのですが、膀胱の薬ではないという事で

 

内科で処方してもらって下さいとのこと

 

処方されたお薬は リリカ でした。

 

ドクターから、今後投薬だけの場合は個人病院で見ていただく事になり

 

水圧拡張やジムソをされる時はこちらで出来ますのでという事を言われました。

 

近くの泌尿科に紹介状を書いて頂いて、2度目のH病院とのさよならになりました。

 

常に不快感 膀胱と尿と共に歩む人生に 疲れましたが、、、

 

次の望みをかけて、、、

 

日本では認可されてないお薬 シストペン(ポリ硫酸ペントサン)

 

アメリカやヨーロッパでは承認されています。

 

このお薬にかけてみることにしました。

 

続きます。

 

 

2023年 64歳

 

相変わらず不快感が酷く精神が病んでいきます。

 

何も打つ手はなく途方に暮れていきます。

 

苦肉の策で10年振りに H病院  Tドクターのとこへ受診しました。

 

日進月歩といいますが、中々進まない治療と言う事はわかっていたのですが

 

毎日沢山の患者さんを見ていて、何か特例のようなものが

 

あるのではないかと、進展があるのではないかと

 

ほのかな期待をもって受診しました。

 

そこで提案されたのが、日本たばこ産業(株)第二相臨床試験でした。 

 

この3ヶ月間の治験に参加させてもらって、1ヶ月後くらいから

 

徐々に不快感 痛み 頻尿 尿意切迫など軽減して楽になりました。

 

3ヶ月たった頃にはとても緩和して魔法のお薬になりましたが

 

お薬終了して3週間後くらいで元に戻ってしまいました。

 

日本のお薬は対処療法なので、飲み続けるのかもしれません?

 

私の場合の副作用ですが便秘になりましたが、グーフィズというお薬で解決しました。

 

治験のお薬が認可されるまでの道のりは、とても永い年数がかかります。

 

今が第2段階で次が第3段階、そこからようやく厚労省へ申請 許可となります。

 

続きます。

 

 

 

 

2022年 64歳

 

今の状態のまま立ち止まっていても辛いだけ

 

何とかしないと、、、

 

当時 主人がユーチューブで見つけてくれた

 

血管内カテーテル治療というのを行いました。

 

この治療で3割り程度まで軽減された方もいるようです。

 

やってみないと結果はわからないからと

 

主人から背中を押され覚悟決めて

 

◯クノクリニック 神戸三宮まで行ってきました。

 

日帰り手術ですが福岡県からなので前泊です。

 

異常な血管を消滅させる治療として

 

両足の付根からカテーテルでお薬を入れて血管を減少させる治療です。

 

90日後くらいから不快感が軽減されてデパスなしの日が続いたのですが

 

3ヶ月で元に戻りました。

 

この治療は保険適応外なので、(交通費+ホテル代) 莫大な金額です(汗)

 

リモート診療でお薬を1.5倍に増やしてみることになって

 

7ヶ月後にもう1度チャレンジしたのですが

 

今回のほうが効果が薄かったのです。

 

残念な結果に終わってしまいました。

 

次にチャレンジしたのは、日本たばこさんの治験のお薬です。

 

続きます。

 

2021年 63歳

 

充実していた時代が 終わりを迎えました(涙)

 

徐々に徐々に、あの辛い不快感が戻ってきました。

 

漢方煎じ薬が効かなくなってきて、、、

 

全く効かなくなりました。

 

飲み続けた8年間 漢方薬も依存性があるのでしょうか?

 

ドクターはそれはないとおっしゃっいましたが、、、

 

何が原因なのか、全く心当たりがありません

 

これがこの病気の特徴かもしれません

 

いままでの充実していた時代でも

 

不調な時が続くとデパスでリセットされていました。

 

お守り薬でしたが、デパスもあまり効かなくなってきました。

 

眠ってる以外の強い不快感

 

昔のように精神が病んでいきます。

 

治療法を求めて必死に行うネットサーフィン

 

ユーチューブで見つけた新規治療

 

藁にも縋る思いでチャレンジしてみることにしました。

 

続きます。