私の間質膀胱炎（ハンナ無し）の歴史５０年 ⑬

長い間ご無沙汰しています。

私はデパスの離脱症状でお薬をメイラックスに置き換えて辛い思いをしています。（半年）

短時間～長時間に替えています。　私の場合の離脱症状は吐気　胃痛　胃不快感　発狂しそうになってました

過去形になっていますが、今でも波があります。

離脱症状を軽減させる為のメイラックスの副作用が酷くて、まず便秘　眠け　だるさ　脱力感　夜間尿閉

ベンゾ系には絶対に手を出さないことです。

やっと今はほんの少しづつメイラックスの1錠を１/8減らしてます。

波があるので１/8でも吐き気があったりで、副作用もモチロンあります。

いつか長い年月かかると思いますが断薬を目指しています。（ブログ拝見すると５年とか普通に出てきます）

今日は1つお知らせがありまして、2～3年前に受けた日本たばこのＪＴＥ－０５１治験のお薬情報です。

私の受けた第２相は、極めて良好　という発表で、２０２５/末に

日本たばこ ⇒ 塩野義製薬へと移ったばかりで、今はデーターを精査して次の第３相試験に向かっての

準備期間？だと考えられるようです。　塩野義製薬からの公式発表が注目されるらしいと今のとこは

ここまでわかっています。

肝心の膀胱痛症候群の症状については次回に書かせていただきます。

※　メッセージで長く交流頂いてた　ユキさん

　　私が長いことお返事が出来てなくて２ヶ月過ぎてしまったので、わからなくなってしまいました。

　　メールは書いてらっしゃらなかったので探したのですがわかりません　もしかしたら辞められたのかも　しれませんが、もしこのブログ読んで頂いたならメッセージお待ちしています。

ダーリンは１４歳年下♡

久々の近況報告です。

いつの間にか、、、　　

早いもので

私　６５歳（もうすぐ６６歳）　　ダーリン　５２歳

１８年目になりました〜

結婚当初　４８歳と３５歳　この頃は若かった私が（笑）

年齢不詳とか言われてたけど、、、

コロナ時代になって、持病が悪化して、１０数年通ってたジム辞めて、、、

６０歳を過ぎると急に老化が激しくて、鏡を見るのが嫌になりました（笑）

体力的にも年齢差を感じます（汗）

現実は厳しい〜

信頼関係と支え合いは全く変わってなくて続行中　♡

ダーリンお休みの日はいつも一緒に行動ですし、

免許持ってないので自然の流れでどこにでも連れて行ってくれます。

私のわがままを受け入れてくれるので感謝ですね

昔からの夢でダーリン退職したら、愛車ポルシェで日本１周

これは今も変わってなくって、６０歳で退職して私７４歳（笑）

大丈夫かな〜　　元気かな〜　　体力あるかな〜

ちょっと心配ですが、ポジティブに有言実行目指して〜（ガンバ）

愛について言えば、、、

男女愛　　⇒　　夫婦愛（今ココ）

そしていつか　人間愛となっていくのでしょう・・・　

多分・・・（笑）　

私の間質膀胱炎（ハンナ無し）の歴史５０年 ⑫

2024年９月　６５歳　現在

今は　A I   が不快感に効果があると言っている

低周波治療器を毎朝やっています。　

ビリビリくるやつです。

X  のフォロワーさんからの情報で、骨盤底筋群に刺激を与えてくれるので

尿漏れや尿道付近の筋力アップにもなるそうです。

お薬と違って副作用とかがないので、続けてみようと思っています。

デパスの効きがよくなったような〜？

そんな気がします。　　波があるのでその日によって違いますが、、、

現状の治療はデパスと低周波治療器のみです。

いろんなお薬試してみましたが、デパスで落ち着きます。

依存性があるけれど、そんな事言っておられません

今を生きるためには　少しでも不快感がやわらぐように〜

頻尿も尿意切迫も尿が溜まった時の膀胱痛もありますが

常時ある陰部不快感　これだけは、メンタルやられるので何とか軽減

しないと発狂します。

後は治験の新薬が認可されることを望むばかりですが、

治験に参加する人が集まらなければ先に進めません

この件に付きましては、アンテナはっておきますね

私の間質性膀胱炎（ハンナ無し）の歴史５０年

読んで下さった皆様　ありがとうございました。

明日は以前のブログ

ダーリンは１４歳年下　の現在を久々に書いてみようと思います。

お付き合い頂ければ幸いです。

私の間質性膀胱炎（ハンナ無し）の歴史 ⑪

2024年　65歳

シストペン（ポリ硫酸ペントサン）

このお薬は日本では承認されてない間質性膀胱炎治療薬です。

アメリカやヨーロッパでは承認されています。

通常の治療は対処療法ですが、こちらは原因療法で

損傷している膀胱粘膜のグリコサミノグリカン層に結合して膀胱を修復

即効性はなく症状が改善されるには３〜６ヶ月程度

ヨーロッパでは抗血液凝固剤治療薬としても使用されています。

購入する際は個人輸入代行サイトから（私はユニドラさんから）　

リスクはあります。　飲み合わせに注意のお薬もあります。

副作用もあります、その中で重大なのは

目に現れる事　　黄斑変性　　ここ重要です。

累計で４００ｇ以上取った場合に出るようです。

私は１日　１０mg ✕２回で２０mgを６ヶ月間で　３６ｇ　　

桁が違うのでチャレンジする事にしました。

自己責任です。　目が飛び出るくらいお高い薬です。

あまりにも辛いこの状況（消えたくなります）なので

一か八かの賭けにでます。

２ヶ月半くらいから少し緩和してきましたが、胃痛が始まりました。

胃薬と一緒に飲みだしたのですが胃痛が止まらないので

病院にいってタケキャブ処方してもらい、シストペンを１日１０ｍｇに減らしたのですが

胃痛変わらずで、一旦シストペン中止

胃が落ち着いてから、もう１度胃薬と一緒に始めましたが

胃痛激しくて泣く泣く断念しました。

結果１００日で終了　　計画通り半年１８０日であれば期待出来たのではないかと、、、？

１００日でしたが、少しは修復してくれたような気がしています。

続きます。

私の間質性膀胱炎（ハンナ無し）の歴史 ⑩

２０２３年〜２０２４年　６５歳

治験が終了後　次の治療法がないので水圧拡張術を何度も何度も

受診するたびに勧められて、その度に効果がなかったのでお断りします。

次にジムソの為の膀胱鏡をしましたが　ハンナ無いので条件に満たさなかったようです。

（11年くらい前に1度ワンクール８回をやっています、効果はなかったです。）

私としてはデパスをお願いしたのですが、膀胱の薬ではないという事で

内科で処方してもらって下さいとのこと

処方されたお薬は　リリカ　でした。

ドクターから、今後投薬だけの場合は個人病院で見ていただく事になり

水圧拡張やジムソをされる時はこちらで出来ますのでという事を言われました。

近くの泌尿科に紹介状を書いて頂いて、２度目のH病院とのさよならになりました。

常に不快感　膀胱と尿と共に歩む人生に　疲れましたが、、、

次の望みをかけて、、、

日本では認可されてないお薬　シストペン（ポリ硫酸ペントサン）

アメリカやヨーロッパでは承認されています。

このお薬にかけてみることにしました。

続きます。