2012年 54歳
2回目の下半身麻酔での膀胱水圧拡張術
初回から12年経っています。
この間 IPDカプセルのみだけの治療で改善しない私に
ドクターから2回目を勧められますが、初回の悪化と効果なかったので
返事を濁していました。
が、、、
何度も何度も勧められるので、もしかしたら今回は、、、
効果があるのかもしれない、とほのかな期待生まれましたが
結果としては初回と同じでした(泣)
続きます。
2012年 54歳
2回目の下半身麻酔での膀胱水圧拡張術
初回から12年経っています。
この間 IPDカプセルのみだけの治療で改善しない私に
ドクターから2回目を勧められますが、初回の悪化と効果なかったので
返事を濁していました。
が、、、
何度も何度も勧められるので、もしかしたら今回は、、、
効果があるのかもしれない、とほのかな期待生まれましたが
結果としては初回と同じでした(泣)
続きます。
2000年 42歳
やっと、やっと、、、
この病気がわかる病院とドクターに出会えました。
下半身麻酔での膀胱水圧拡張術で、病名が確定しました。
間質性膀胱炎
ドクターから精神的なものではありませんよ
この病気は存在しますので、それがわかっただけでも
気持ちが楽になったでしょうと言われました。
この水圧拡張術は検査であると同時に有効な治療法でした。
が、、、、、
私には症状が悪化し、元に戻っただけでした。
当時 IPDカプセルの臨床試験中で治験に参加しました。
治療法がこれしかなかったのです。
10年はIPD続けたと思います。
が、、、、、
これも私には効果が感じられませんでした。
続きます。
この病気は症状、食べ物、十人十色ですよね
私は
陰部不快感(眠ってる以外ず〜と)これが1番辛いです。
頻尿(1時間毎くらい)
尿意切迫(急にやってきます)
膀胱痛(尿が溜まりだすと〜)
幼少期から時々尿道あたりに違和感がありました。
1976年 18歳
初めての細菌性膀胱炎
抗生物質で菌はいなくなりますが症状だけ残ります。
1〜2ヶ月位続いて良くなり、そしてまた繰り返し
年に数回繰り返し ドクターからは菌はいないので精神的なもの
病院を何件も渡り歩きましたが、結果はいつも同じで精神的なもの
とても辛かったですが、、、
この病気、病名の診断は難しい時代だったと思います。
続きます。
お問い合わせがありましたので、確認しました。
第2相臨床試験 現在も行っているそうです。
行ってる所や条件などがあるので、お問い合わせ下さいとの事です。
E−mailです
clinicaltrials-info-r@jt.com
ご興味のある方 参加されませんか〜
よろしくお願いします。
ご興味がある方がいらしてくれてるようなので詳しく書きますね
私はハンナ無しの不快感タイプです(尿が貯まれば痛みが出ます)
眠ってる以外 常時陰部不快感あり精神的にメンタル壊れます。
頻尿 尿意切迫も勿論ありますが、、、
何と言っても辛いのが陰部不快感です。
福岡県在住で原三信病院で治験行いました
数値で表すとこを 痛みから不快感に置き換えてよいと言うことでした
痛みが少なく不快感メインの方も治験は大丈夫だとおもいます。
治験薬は3ヶ月程度で、1ヶ月位から変化が現れ徐々に症状が軽減していきました
最初MAX10あった不快感が3ヶ月後には3になり、とても楽になりました
無症状ではないですが、もっと続けていればそうなるのではないかという期待が膨らみました
お薬は1日1回 朝3錠飲むだけです。
治験なので、勿論プラセボもありますが私にはこれだけ効果があったので、プラセボではないと確信しています。(本当のことはわかりませんが…)
現在ですが、残念ながら元に戻っていますよ
お薬終了後3週間くらいで戻っています
今の日本のお薬は、対処療法なので飲み続けるのかもしれません?
原因療法なら望ましいですが、原因が不明な症状には無理のようです
それでもこの今の症状から開放されるなら魔法のお薬です
私の場合の副作用ですが、便秘になりました
グーフィズというお薬で解決できました
今の治験が第2段階なので人数集まって締め切られれば、集計があり改善されて
第3段階になり、そこでまた集計され、次がやっと厚労省に申請 許可 となるので
お薬が認可されるのは長い道のりです。
この病気で辛い思いをされてる沢山の方に、お知らせしてご興味ある方は参加されませんか? チャレンジしてみませんか? と呼びかけていますが私に発信力がないので困っています あとXでも呼びかけています。
他に質問あれば コメントでもメッセージでもお気軽にどうぞ〜(*^^*)