2010年、東大病院に検査入院をして、「病名は確定出来ないが進行性の神経難病で、5年後には車椅子生活、進行が速ければ・・・・」。
同時に骨髄検査でマクログロブリン血症（血中のIgMと言う自己免疫抗体が異常生成される血液の癌）と言うこれまた希少な病気に冒されていることも判明。
あれから14年が経過した。
その間、
等の経過を経て現在に至る。
その後も数多の大学病院で検査をした結果、マクログロブリン血症は”リンパ形質細胞性リンパ腫”と言う希少な悪性リンパ腫と診断され、昨年頃から体中の皮膚に痛みも痒みも伴わない斑点状の色素沈着が見られる様になり、それがどんどん広がり濃くなって来たため、一部を切り取って生体検査をしたところ、それ自体がリンパ腫であることが判明。
これまた前例のないケースだという。（私の体は前例のない病状の宝庫！？）
３年ほど前に一度、原因不明の神経症状がBing-Neel症候群を原因とするものかも知れないと、保険適用になったばかりで「脳の保護バリアを通過する」との触れ込みの高価なベレキシブルと言う抗がん剤を試したことがあった。
ひょっとすると神経症状にも効果があるかも知れない、との期待をしてのものだったが、その時はIgM値は下がったものの残念ながら神経症状は全く改善されず、服用を中止した。
この２～３年、痰（粘度の異常に高い唾液様の透明な液体）の異常発生で、食事はおろか呼吸さえも困難な状況が続き、体重は12～3kg減少、筋力も体力も急激に落ちて、延命措置拒否宣言書を作る等、終活最終章の準備をしていた。
今回の皮膚生検結果を受けても血液内科では為す術が無いとのことで、IgM値も上昇していたので、ダメ元で再度ベレキシブルの服用をしてみた。
今回は、神経症状には効果は感じられないものの、IgM値が劇的に下がったのみならず、皮膚の斑点状のリンパ腫が殆ど消滅。血液内科医を驚かせている。
痰絡みも無くなり3～4ヶ月で体重は10kgほど増加して、筋力・体力とも回復してきた。
今度は体重増加を気にしなければならないほど。
ALSも抗がん剤派生成分が効果を示しているという記事を目にすることがあるが、これもその一例なのかも知れない。