「あれ、滑舌が？」と思って初めて大学病院に検査入院してから約7年。（今にして思えば、それ以前に年齢のせいにしていたあれもこれも初期症状だったような気も。）
複数医療機関での何度目かの検査入院の結果、漸く候補の病名が上がってから2年半。
その間も症状だけはどんどん進んで、最初に現れた構音障害に続いて四肢機能も低下し、一人での外出も困難になっていく中、何とか少しでも長く充実した人生を送ろうと、心の持ち様と、物質面の両面から悪戦苦闘しています。
これまで数々の日本を代表する大学病院を渡り歩き、ちょっとヤバイ治療も受けましたが改善の兆しが見えないどころか、つい最近も別の大学病院で新たな病名をほのめかされる始末です。
どの候補病名をネットで調べても、自分の症状がピッタリ当てはまるものは無く、きっとまだ認知されていない稀少な症状なのだろうなと割り切っています。
ただ、何らかの病名が無いと難病の認定もして貰えないし（治療らしい治療方法が無い状況ではこれは大した問題では有りませんが）、介護保険も使えないのでとりあえずある大学病院が主張する病名で難病認定を受けると共に、その病名に基づく治験の可能性や予後の予想を聴きながら、別の病名を主張する大学病院にはそちらの観点から同様のアドバイスを受けることと割り切っています。