【新年度の挨拶(第7期)】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。


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本日、2018年4月1日より日本ディスファーリノパシー患者会は第7期を迎えます。

昨年度は、医学的見地に基づきDysferlin異常症に関係する疾病名を採用して頂きました。

日本医学会、一般財団法人 医療情報システム開発センター、

一般社団法人 日本小児神経学会の先生方には、私たち患者の切実な思いに耳を傾け

迅速な対応をして頂いた事に大変感謝しております。

この対応は、本会の活動を後押しすると共に大変勇気づけられました。

 

「標準病名マスター作業班」

病名:三好型筋ジストロフィー

病名:ディスフェルリノパチー

病名:ディスファーリノパシー  リードタームの同義語

 

「傷病名マスター」

傷病名:三好型筋ジストロフィー

傷病名:ディスフェルリノパチー

 

「日本医学会 医学用語辞典」

日本語(代表語):ディスファーリノパシー

英語 (代表語):dysferlinopathy

読み        :ディスファーリノパシー

 

しかし、まだ問題は解決されていません。

本会は、Dyserlin異常症が原因で発症する全ての筋疾患を指定難病の指定病名とし、

この筋疾患を総称して呼ぶDysferlinopathyを指定難病の告示病名に認定して頂く為の活動を致します。

 

そして、Dysferlinopathyを行政機関が進める難病対策に取り入れ研究班を設置して頂き、

患者にとって大きな利益に繋がる研究と難病対策を切に願っております。

その為には、神経内科医、筋ジストロフィー研究班、一般社団法人 日本神経学会、

指定難病検討委員会、厚生科学審議会疾病対策部会、厚生労働省難病対策課や、

患者さんのご理解とご協力が必要に成りますので、何卒よろしくお願い申し上げます。

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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