日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。

【Dysferlinopathy助成基金について】

Dysferlinopathy助成基金は、Dysferlin異常症を研究している
日本の研究者(研究班)の研究促進を目的に設立致しました。
この基金には、患者やそのご家族の研究の進展と治癒えの強い願いが込められています。
寄付して頂いた基金は、選考委員会にて厳正に審査された後、研究者(研究室)へ交付致します。
どうか、ご協力の程宜しくお願い致します。

2017年5月 現在
Dysferlinopathy研究助成基金 : 56,024円

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2017年9月30日(土)アメリカで、3回目になる

Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Dayが開催されます。

 

これは、肢帯型筋ジストロフィー患者の個人の生活と意識を高め、

研究者・医療従事者のみならず、多くの方に病気への理解を深め広める為の活動です。

 

 

肢帯型筋ジストロフィーには、様々なサブタイトルが報告されています。

アメリカでは、肢帯型筋ジストロフィーにスポットライトを当てて

遺伝子解析研究を進め患者数の把握と共に治験への意識を高め準備をしています。

 

現在、アメリカでは肢帯型筋ジストロフィー2B・2C・2D・2E・2Lの臨床研究や治験が行われています。

臨床研究の促進や治験を実施する為には、患者数の把握と共に様々な情報が重要に成ります。

本会では、日本でも治験をスムーブに実施出来る環境が必要だと考えて活動しています。

この活動には、多くの患者さんのご協力が必要です。

 

これは、肢帯型筋ジストロフィーと診断された患者さんの名前とタイプを風船に明記して

アニメーションにしてネットに配信します。

Brad Williamsさんも参加しています。

*  肢帯型筋ジストロフィー2Bと三好型筋ジストロフィーは、原因遺伝子が同じです。

 

   

 

 

 

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

 

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2017年9月11日(月)に、NHK総合の「プロフェッショナル 仕事の流儀」に

山中伸弥先生が出演致しました。

放送では、iPS細胞での筋疾患の研究にもふれています。

 

お見逃した方もおられると思いますので、再放送のお知らせを致します。

詳しい内容は、下記のサイトをご覧下さい。

「55歳 覚悟の挑戦 ノーベル賞の先へ」

 

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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三好和夫先生に関する記事が【ビキニ事件は終わっていない(寄稿)】

掲載されていましたので、お知らせ致します。

 

三好和夫先生は、ビキニ事件後、東大付属病院(現:東京大学医学部付属病院)から

徳島大学医学部付属病院に移り、三好型の患者さんを診察して論文を報告しました。

 

1967年に、常染色体劣性遠位型筋ジストロフィー(Autosomal recessiv distal muscular dystrophy : ARDMD)を報告。

 

1986年に、「Autosomal recessive distal muscular dystrophy as a new type of progressive muscular dystrophy. Seventeen cases in eight families including an autopsied case.」を報告しました。

 

【川井尚臣先生と足立克仁先生との交流会】でも、当時の研究について

お話をお聞きしていますので、よろしければご覧下さい。

 

「ビキニ事件資料」

ビキニ事件から30年(熊取敏之・三好和夫・その他)

異常に多い肝機能障害

 

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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