【GFB Onlus からのお知らせ】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

日本ディスファーリノパシー患者会

患者会の活動や研究などの報告をしています。

GFB Onlusは、イタリアでLGMD R4/LGMD 2E(Beta-sarcoglycanopathy/β-サルコグリカン欠乏症)、

LGMD R5/LGMD 2C、LGMD R3 / LGMD 2D の患者や家族で構成され治療薬の確立を目的に活動している任意団体です。

 

2023/3/24(金曜)に、Dr. Simone Spuler によるLGMD R4/LGMD 2Eの研究報告が開催されます。

開催時間は、日本時間でPM 11:00になります。

参加ご希望の方は、以下のサイトよりご登録をお願いします。

 

「GFB Scientific Webinars for LGMD Patients」

 

言語は全て英語になりますが、大変貴重な期間を過ごせると思います。

是非、ご参加をお待ちしております。

 

 

日本ディスファーリノパシー患者会