【行政文書開示請求書への回答、行政文書開示決定通知書について】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

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平成30年2月9日付けで、行政文書開示請求書を厚生労働省大臣官房総務課情報公開文書室 厚生労働大臣宛に提出致しました。

下記は、平成30年3月14日付けで厚生労働省健康局難病対策課から行政文書開示決定通知書が届きました。

しかし、本会が請求した行政文書の内容は掲載されていませんでした。

 

そして、あえて言うならば②の議事録で、病状に違いがあり原因遺伝子が特定しているタイプと不特定のタイプの筋疾患を、遠位筋が好んで侵されると言うだけで、この病名に纏めるのはやはり医学的な見地から見ても問題があると思います。

理由は、病状や原因遺伝子が異なれば診断基準・基礎研究・臨床研究・治療法や治療薬の研究開発も異なり、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」

「指定難病患者データベース」「難病医療支援ネットワーク」などにも正確な情報が収集されず、

患者が望む研究と患者を救う為の難病対策は望めないからです。

 

また、「これは新規の疾患ですので」とありますが、1999年に、日本から「Distal myopathies.」と言う論文が報告されています。

 

これらを見ると、本会が請求している行政文書は、

厚生労働省健康局疾病対策課の時代だと考えられます。

 

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「行政文書開示請求書(日本ディスファーリノパシー患者会)」

 

1.請求する行政文書の名称等

「平成27年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録にて、三好型は研究費をもらうときに遠位型ミオパチーという名前にしないと難病にまとめられないということで無理に入れたと報告がありました。

私たちは、いつ頃どの様な会議で誰の意見(発言)により三好型を遠位型ミオパチーに含めたのかが詳細にわかる文書を請求致します。」

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「行政文書開示決定通知書(厚生労働省健康局難病対策課)」

 

1.開示する行政文書の名所

①診断基準(30 遠位型ミオパチー)

 

②2014年8月1日 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第2回)議事録

「147ページ、遠位型ミオパチーです。これは遠位筋が好んで侵される遺伝性筋疾患の総称でして、大きく3つの疾患が発見されています。それぞれ遺伝型が明らかなもの、原因不明なものがありますが、症状についてもそれぞれの3分類で、中年以降に発症するものから眼咽頭に集中するもので症状があります。治療方法は対症療法による、予後は歩行障害等が進行していくもので、患者数は研究班によると400名、発病の機構は不明、効果的な治療法は未確立です。長期の療養は進行性です。診断基準は、これは新規の疾患ですので、遠位型ミオパチーの診断基準の国際的なものが149ページからありますので、こちらとしてはどうかという提案です。三好型から始まりまして、これも基本的には臨床的症状で、家族歴等を見た上でdysferlinの評価を行って、最終的にはそちらの有無で確認するというものです。縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーも考え方が同じで、こちらは最終的な遺伝子診断をもって診断をするということで、次のページの咽頭型ミオパチーも同じ考え方で、最終的には筋生検所見で縁取り空胞を伴う筋線維の存在ということで確定です。重症度問題については、Barthel Indexを用いて85点です。

 

③2014年10月8日 平成26年度 第2回厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録及び資料

 

④2015年5月1日 平成27年度 第1回厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録

「もう1つは、今日、拝見してすごく良いことだと思ったのは、筋ジストロフィー症が入っていることです。

私は昔から筋ジストロフィーは難病に入れるべきだと思っていたのですが、研究費の出所が違うのでなかなかこの中に入ってこなかったのですが、本来なら筋ジストロフィー症も含めて難病ということにすると非常に、要するに難病の形がきちんと整うと思ったのですが、今回は、それが入っているのは非常に大きな前進だと思います。それと関係するのは、今度は1回目の指定疾患に入っていた30番の遠位型ミオパチーという中に三好型が入っているわけです。これは、昔、研究費をもらうときに遠位型ミオパチーという名前にしないと、難病にまとめられないということで無理に入れたという経緯もあるのですが、

これは遺伝子から言っても、もともと筋ジストロフィーと同じものです。

当分はこれでいいと思うのですが、遠位型ミオパチー、指定疾患一覧の111番の先天型ミオパチーと筋ジストロフィーは相当、無理に分けたというところがあるので、せっかく今度1つに入ったのなら、ある時点で同じ遺伝子の病気は1つの所に集めることも今後の検討課題としていただければと思います。以上です。」

 

2.不開示とした部分とその理由

無し

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