心疾患と共にすくすく成長中！〜ファロー四徴症〜 -9ページ目

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24Jan
- 2m20d 根治手術 -術後4日目-
  術後4日目。あんまり夜寝られなくてフラッフラ。夜の担当ナース、デイナがイマイチで、放置系の人だったミルクもママがあげるわよね！って感じで渡され、ぴーちゃん泣いててもちょっとあやしたらおしゃぶり突っ込んで出て行ってしまう…私は3時間ごとの搾乳（パーツ洗浄含めると30分はかかる）と、ミルクあげるのと、泣いたらあやす（前の日のナースは、ぴーちゃん泣いてたらちょこちょこ様子見に来てくれてたのに）のとで、ほとんど寝れてませんけどー！ここのナースは、朝7時と夜19時で交代制、12時間労働ですねで、だいたい2日勤務→休み、って感じみたいなんですが、その2日間は同じ患者を担当する模様。この日の朝シフトに入ってたキャサリンが、本当に素晴らしいナースだった夜のデイナとは大違い。すごく愛情持ってケアしてくれてて、肺ドレーンについて詳しく教えてくれたのもこの人。ぴーちゃんが泣いたら、まるで自分の子供の様に大事にあやしてくれる。ナースも人によるなぁ。10時頃に夫が病院到着、一緒に早めのランチを食べて、私は家に一旦帰宅。仮眠、シャワー、夜ご飯食べてから、20時頃に病院に戻り、夫と交代。ぴーちゃんはご機嫌さんだったとのこと♡肺から溜まっている水分を排出させるための薬を始めたので（lasikというお薬）、脱水気味にならないようにミルクの量が60ml→75mlに変更になりました。母乳に粉ミルク足してたけど、それはなくなった。この日の夜の担当もデイナ残念…この日のミルク合計🍼 母乳555ml
23Jan
- 2m19d 根治手術 -術後3日目-
  術後3日目。CPCU 一般病棟のナースは、とても丁寧！緊急度の高い患者さんがいないからか、余裕があって、ちゃんと見てくれる昨日とは大違いです。フロアの雰囲気ものんびり。夜中、ぴーちゃんの泣き声で私がベッドから起き上がろうとしたら、もうナースが部屋に来てて、「大丈夫よ、休んでて」なんて言われて、ありがたすぎる肺のドレーンを確認するのも、鎮痛剤が効いてからやってくれてたり、ただ作業をするんじゃなくて、ぴーちゃんのことを考えながらやってくれてるのが良く分かるさて、右胸の乳腺がやや詰まり気味でしたが、なんとか解消したと思ったら、今度は左胸がカッチカチにもともと左胸の方が搾乳量が多いこともあって、もう痛くて痛くて。こりゃダメだ、と母乳コンサルタント（lactation consultant）のところへ。日本の母乳相談とは異なり、こちらの母乳コンサルタントは、おっぱいマッサージなんかはしてくれません。搾乳器のパーツの大きさがその人に合ってるかどうかなんかは見てくれますが、基本的に相談に答えてくれるのみ。本当に詰まってしまった場合、現地の人がどうしてるのかは謎。桶谷式マッサージとか羨ましすぎるーーー母乳コンサルタント、手術後、まだICUに居た時に、一度病室まで様子を見に来てくれてました。入院患者がベビーで、母親が搾乳してるところは自動的にチェックが入るっぽい。何かあったら別棟のMilk Bankにいるから寄ってねーと言われていました。Milk BankはNICUのフロアにあり、出産前の院内ツアーで見ていたので、勝手が分かっていたので良かった！ここには搾乳ルームと母乳保管庫があり、赤ちゃんが入院している際は、ここに母乳を届けます（ナースに渡したら届けてくれる、私の搾乳した母乳も全てここで保管されてました）。混んでいるので本当はアポ取らなきゃですが、朝イチだったので飛び込みでも見てもらえました。外来で来てる人は有料らしい。言われたことは、①しこりのある箇所をタオルで温める②人差し指と中指で、しこり箇所を乳首に向かって優しく優しくマッサージ③その後、搾乳器を使う④痛みがひどいようであれば、搾乳後、一時間ぐらいしてから、アイスパックで冷やす本当に基本的なことだったけど、他にも母乳の質問をいろいろと出来たので良かったですビックリしたのが、搾乳器は最低でも20分はすべき、とのこといつも5〜10分で終わらせてたよ…もう出てないと思っても、続けていたら閉じてる乳腺？も開いてくるんだそう。器械の使い方も改めて教えてもらって（たまたまですが、私が持っているのと病院の搾乳器が全く同じ機種）、超重要な機能を今まで使ってなかったことに気付いた。出産時に聞いてたはずだけど全然覚えてないその後、言われた通りにマッサージ&搾乳をしたらだいぶマシになった！よかったぴーちゃんは体重があまり増えてないので、栄養を足すため、母乳に粉ミルクを足すことになりました。今日から60ml×8回をしっかりあげます。そして、午後に、フィジカルセラピーの人が来ました。手術をした赤ちゃんの身体的フォローをする人の様です。今後の注意事項として・抱っこする時に、脇の下から持ち上げない！必ず身体の下から手を入れて、すくう様に抱き上げる・タミータイム（うつぶせ寝）禁止！・授乳後の胸の上でのうつぶせは大丈夫、ただしその状態で背中トントンのげっぷはNG🙅‍♀️この日から週末で三連休だったので、日中は夫にバトンタッチ、私は家に帰りシャワー、仮眠、ごはんを済ませて、夜にまた病院へ。少しでも熟睡出来るのて、かなり疲れが取れましたこの日のミルク合計🍼 母乳（粉ミルク足したもの）480ml
21Jan
- 2m18d 根治手術 -術後2日目一般病棟へ-
  術後2日目。3時間ごとの搾乳は引き続き継続。朝、執刀医チームの若手ドクターが回診に来てくれて、心ブロック対策のためについていた、胸のワイヤーを取ってくれました！残すは肺からのドレーンのみ！今日は何故かミルク拒否。そしてギャン泣き。痛みが強いのかななのに今日の担当ナースはポンコツで、もうずっとイライラ例の隣部屋の患者さんが優先なのは分かってるんですが、本当にぴーちゃんのこと放ったらかし！様子を確認しにもこない。ミルクも全然用意してくれないし、定期的に飲ませなきゃいけない鎮痛剤（tylenole）も私が言うまで絶対忘れてたし、3時間ごとに搾乳してるの知ってるのに、全然ボトル回収きてくれないから頑張って搾乳したのが常温放置されてるし挙句に、肺からのドレーン、出血量を確認するのでドレーン内に溜まってる液体を手で押し出すんですけど、後で他のナースに聞いたら、それがぴーちゃんにとっては痛いらしいんです。ドレーンが胸の中でぐるっと囲んでて、圧がかかると締め付けるんだとか。それをですね、このポンコツナース、全然病室に来ないくせに、やっと来たと思ったらガンガンガンガンこればっかり。そんでギャン泣きのぴーちゃんに向かって、「あなたは泣き虫ね、困っちゃうわ。隣室の子の面倒も見ないといけないから、あなただけに構ってられないのよ」的なことを話してたんですよムッカーー。もうワイヤーも取れたし、部屋の空きが出たらstep down unitのCPCU（Cardiovascular Patient Care Unit 循環器科の一般病棟）に移れる、と聞いていて、1日ずっと待ってたけど、これまた音沙汰なし。ポンコツナース、手続き忘れてたっぽい。私が確認したら、すっとぼけた後に、慌ててどこかに電話してて、その後すぐに移動出来ました夜7時に一般病棟へ。こちらも個室、シャワーとトイレ付き。同じフロアに家族用ラウンジがあり、ICUのラウンジよりは質素ですが、コーヒーマシーン、給水機、冷蔵庫冷凍庫、電子レンジがありました。本当はこの日の夜は帰宅予定だったけど、様子が分からないので、このまま2泊目決定。この日のミルク合計🍼 母乳240ml
- 2m17d 根治手術 -術後1日目-
  術後1日目。前日夜に自宅に戻り、夜中も3時間ごとの搾乳をしていたので睡眠は細切れ。起床後すぐに病院へ向かいました。9:00過ぎに到着、ぴーちゃん、しっかり意識戻っていてお目覚め夜のうちに人工呼吸器も外れたそうで、お顔もしっかり見えました。その日の担当ナースとお話。今日の目標はpain managementとのこと。「手術当日は麻酔が残っていたのであまり痛みを感じていなかったけど、おそらく今日が一番辛い」「定期的に鎮痛剤（tylenol）と、必要に応じてモルヒネを使う」との説明。ぴーちゃんは元気で、前日夜はミルクもがぶ飲みしたとのことで、ホッと一安心早ければその日の午後にでも、CPCU（循環器科のレベルダウンユニット）に移れるかも、と言われました。10:00過ぎに、ドクターたちの回診（round）があり、そこでちょこちょこ質問。なるべくこの回診に合わせて面会に来るようにすると、状況を詳しく聞けます。お願いしていた搾乳器がまだ部屋に届いていなかったので、同じフロアにある搾乳ルーム（lactation room）へ。カーテン付きのスペースが2個、流しと搾乳パーツ殺菌用の電子レンジも付いてます。搾乳器は借りれるけど、パーツは自分のものを持参する必要あり。家ではあまり使っていなかった、両胸用の搾乳ブラが再度大活躍。買っておいて本当によかった…（過去記事:ベビーグッズ買って良かったもの）その後、夫と外にご飯を食べに行き、戻ってきたら、いろんな管が外れていました尿カテーテル、左手からの動脈（arterial）カテーテル、鼠蹊部からのカテーテルがなくなった！肺からのドレーンと、胸のワイヤーはまだだそう。一歩ずつですね。午後も3時間ごとに搾乳。夫は渋滞に捕まる前に早めに帰宅、私は付き添いで泊まり。夕方頃には執刀してくださった日本人ドクターも確認に来てくださいました。右心室の流出経路に狭窄が見られる、ちょっと様子見、というようなことをおっしゃってた夜、空き室だった隣の部屋がなんだかバタバタしてるなーと思ったら、海外からの患者さんが、空港から直接そのまま搬送されてきたとのことうちと同じような小さな赤ちゃん。ご両親も憔悴しきってました。緊急度が高かったのか、スタッフも多めにアサインされていて、緊迫した雰囲気夜ごはんは、野菜不足でサラダ食べたかったけど、カフェテリアが閉まっていたので、院内スタバでサンドイッチ。炭水化物ばっかだー。右胸が詰まってきたのか、ちょっと硬くなってしまった。普段搾乳器あんまり使わないからなぁ。授乳すると大体治るんだけど、搾乳器だとダメなんですよね…しばらく直接の授乳は出来ないし、何とかせねばその後、ナースがぴーちゃんの身体を拭いてくれました。術後の血とか、テープの跡とか、気になってたので良かった。私もさっとお部屋のシャワーを使い、気持ちもすっきり！それにしても3時間ごとの搾乳がツライ…新生児の頃を思い出します。ほとんど寝れてなーいぴーちゃんは痛み止めも入ってるし、よく寝てたけど、薬の効果が切れてくると泣き叫ぶ。そりゃそうだよね、痛いよね…担当ナースも手が空いてたら来てくれるけど、やはりICUなので、緊急度の高い患者さん優先。例の海外からの患者さんがいる隣の部屋につきっきりになってしまって、あまりぴーちゃんのケアはしてくれませんでした。泣いても、授乳も抱っこも出来ないから、ひたすらトントンと声がけしか出来なくて、歯がゆい
18Jan
- 2m16d 根治手術ｰ当日ｰ
  ICU入院に付き添っていますが、特にやることがないのでブログ更新。根治手術当日のこと。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ2:40 最後の授乳、3:00ぴったりに終わらせるように調整。水は5:00までOK。6:00 病院到着、受付、書類サイン6:30 術前の準備部屋？みたいなところへ。ベッドが並んでいる大部屋。サチュレーション、血圧など確認。手術中、状況を知らせるための専用アプリがあるのでダウンロードして、と言われてその場で設定。1時間ごとぐらいに状況を送ってくれるそうです。すごいなー。6:50 いつもの執刀医チームの若手ドクター登場、説明＆質問タイム7:05 麻酔科医登場、問診と説明、書類サイン→IV（静脈）から鎮静剤を入れ、ぴーちゃんが寝入ってから、様子を見ながら麻酔を入れていく。リスクを減らすため、麻酔はなるべく最低限必要な量でやりたい、との説明7:15 手術チームと最後の口頭確認（名前、既往症、アレルギーなど色々）、キスをしてぴーちゃんを見送る、号泣。家族待合室へ移る7:36 ぴーちゃん眠りに入る8:05 麻酔スタート9:06 執刀医による心臓手術スタート、人工心肺開始11:20 VSD修復が終了、肺動脈の確認を始めた、とのこと。実際に肺動脈の手術が始まったら、あと40分〜45分で終わるとの説明12:40 手術が全て終了、人工心肺も外した、特に問題なし。カメラを入れて、心臓の修復箇所の最終確認、出血がないかの確認をしているとの説明14:20 執刀医ドクターとのコンサルテーション→肺動脈弁は残せず、人工弁（パッチ）を入れた。心室中隔欠損（VSD）だけでなく、小さいが心房中隔欠損（ASD）もあった、心房は縫って治した。心臓内の電気系統も傷つけていない、ペースメーカーも入れずに済んだ、全て順調、との説明16:30 CVICUに移ったぴーちゃんと対面、部屋の担当ナースから細かい説明を受ける→今日のゴールはbreathing tube（人工呼吸器？）を外すこと。血圧が安定しているか、肺からの出血が収まっているか等を確認した後に、外すかどうか判断する→麻酔がまだ効いているので寝ている、無理やりは起こさない→その他に尿カテーテル、鼠径部の静脈カテーテル、手からarterior（動脈）カテーテル（血圧などを測る）、肺からのドレーンがついている。胸のワイヤーは心ブロックをチェックするためのもの。術後はよく起こるので心配せずに、とのこと18:00 手術時低体温になっていたので、ゆっくり温めるために、銀の保温シートみたいなので包まれるぴーちゃんも寝ていたので、この日は泊まらず、20:30ごろに帰宅。搾乳をしてから、久しぶりのまとまった睡眠をとりました。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ手術中は、専用アプリへ随時状況がアップデートされる、（はずだったんですが、なぜかアプリのログインができず、結局電話で教えてもらうことに…）とのこと。また、大事な報告はスタッフが来て、コンサルテーションルームで直接詳細を聞かせてもらえます。私たちは、今までもよく会っていた執刀医チームの若手ドクターが、11:20、12:40の説明をしてくれました。ただ待っているだけしかできない家族にとっては、すごくありがたいシステム。家族待合室にはたくさんの人がいました。皆さん、いま心臓手術を受けている患者さんのご家族なんだ、と思うと手術内容が内容だけに、部屋は重苦しい雰囲気。お隣の女性は、ロザリオを握りしめて聖書をずっと唱えてらっしゃいました。中学生ぐらいの息子さんの手術だったようです。待合室近くには搾乳ルームも（lactation room）。搾乳器はあるけど、パーツはないので、もし自分で持っていたら使えるよ、とのこと。たまたま我が家にあるものと同じ器械で、念のため搾乳器と一緒にセットを全て車に積んでいたので、使えた！ラッキーでした。ちなみにCVICUに移った後は、搾乳器を部屋に持ってきてくれて、パーツセットも全て新品をくれました。電子レンジ殺菌パックも。搾乳用のボトル（搾乳器から直接入れられるやつ）と名前ラベルもくれるので、搾乳後はそのままナースに渡すと、milk bankに保管してくれます。ぴーちゃんが経口摂取可能になったら、そこからボトルであげるそうです。ぴーちゃんの入院しているCVICUですが、個室でシャワーとトイレ付き。広々としていて、大きなカウチソファ（夜はベッドになります）とテーブルもついているので、かなり快適です。最近完成した新しい病棟だからみたい。患者さんの声を取り入れて作ったんだとか。ありがたい。飲食も特にNGと言われないので、コーヒーや軽いスナックなどは部屋で食べていました。さすがにがっつり系は、ICU外にある家族用ラウンジで食べます。そこはマクドナルドが提供しているラウンジで、電子レンジ、冷蔵庫冷凍庫、コーヒーや軽いスナックも準備されています。再度、ありがたい。ICUの面会時間は9:00〜21:00ですが、両親は24時間面会可能。大人2名まで夜の付き添いもOK。枕とブランケットを貸してくれますが、念のため自分でも持参。面会時間中、一度に入室できるのは4名まで、また、両親が不在でも、予め書類に指定した4名は単独でICUに入れます。ちなみに両親付き添いのもとであれば、家族以外でも大丈夫、お友達なども面会可能ですが、周りを見るとやはり親戚の方が多かったイメージです。
- 根治手術が終わりました
  無事に手術が終わりました。7:15に手術室に入り、14:00ごろ全て終了。VSD（心室中隔欠損）に加え、心房にも小さな穴が開いていたとのこと。こちらは縫ったそうです。肺動脈弁は残せず、人工弁を入れたそう。出来れば自己弁温存で行きたかったですがしょうがない。将来的に交換が必要となりますが、カテーテルで出来たら良いなぁ。CVICUに移り、私たちは16:30ごろ面会出来ました。覚悟していたことですが、見た瞬間、その痛々しい姿に涙が溢れる。身体中をたくさんの管に繋がれて、胸には大きな傷跡。なんでこの子が。まだ生まれたばっかりなのに、こんなに小さいのに。夫も背中を向けて嗚咽してました。あまり泣かない人なので、初めてそんな姿を見て、胸が締め付けられました。とにかく無事に終わってホッとしてます。ぴーちゃん、本当に本当に頑張ってくれました。よく乗り越えてくれた。これから元気になろうね。
16Jan
- 2m15d 根治手術 −術前検査−
  根治手術前日、術前検査でした。もともとこの日から入院と言われていたけど、後述しますが帰宅出来ました8:00に病院へ。診察室（個室）に案内された後は入れ替わり立ち替わり色んな人が①ナースが血圧、体重、心電図、サチュレーションを計測②アドミスタッフが来て、手術&入院書類の説明、サイン③胸部X線④ソーシャルワーカーが来て、質問タイム&施設説明⑤採血→血液検査皮膚を照らすと血管が映しでるライトみたいな機械を使ってました！説明むずい！針刺した後にグリグリ調整してて、もう見てられなかった。ぴーちゃんギャン泣き→放心状態→バタッと寝る。大人でも痛いもんね、頑張ったね。⑥麻酔科医チームスタッフの問診問診で完母と伝えたところ、もし希望するなら、一旦帰宅してもいいわよ、とのこと。サチュレーションが低かったり、状態が悪かったら手術前日から入院、静脈注射（IV）で水分補給をするそうですが、ぴーちゃんの場合はサチュレーションも高く安定していたので、術前ギリギリで（手術は7:00am〜、授乳は3:00amまでならOK）授乳してこれるなら家に帰って良い、と言われ。少しでもゆっくりさせてあげたかったので、帰宅。どうせ私は緊張で寝られないだろうし、ちょうど良かった。既にこの二日間、ろくに寝れてません⑦手術で採取する細胞などの研究利用依頼、書類へのサイン⑧執刀医チーム若手ドクターとのカウンセリング手術は7:00amスタート、昼過ぎには終わる予定だそう。1時間ごとぐらいに、待合室にいる私たちへ状況をアップデートしてくれるそうです。経過次第ですが、早ければ手術当日の夜には麻酔から覚めるとのこと。当日、意識が戻ってるなら付き添いで泊まり込みかなぁ…CVICU（Cardiovascular ICU 循環器科ICU）には2〜3泊、その後循環器科の一般病棟に移るそう。長丁場になるので、無理しすぎず、出来る範囲で付き添いたいと思います。部屋は個室&シャワーあり、ソファで寝れるとのこと。搾乳機も貸してくれるらしい。冷蔵庫、電子レンジなどは家族専用待合室にあるので、それも使えるとのこと。終わったのが11:00。授乳二回もしちゃいました。おなかが空きすぎて、ぴーちゃんもぐっすり寝てたし、近くの日本料理屋でささっとランチして帰宅。よっぽど疲れてたのか、帰宅後もずーっと寝てるそれにしても病院ってなんであんなに寒いの。ブランケット余分に持って行かないと凍え死にしそうです。
15Jan
- セルフねんね練習してたけど
  最近夜の睡眠も落ち着いてきたので、セルフねんねの練習をゆるーく始めてました。が、手術が決まったのでストップ、というか入院したらきっとペースが崩れてリセットしてしまうんだろうなぁとそして、これからぴーちゃん大変な時で、1人で夜も過ごすのかと思うと、泣かせながらの寝かしつけがなんだか可哀想で、いっぱい抱っこしてあげたくてちなみに参考にしたのはこちら。ママと赤ちゃんのぐっすり本「夜泣き・寝かしつけ・早朝起き」解決ガイド (講談社の実用BOOK)1,296円Amazon本格的なネントレは6ヶ月以降ですが、セルフねんね練習は6〜8週から推奨されてます。寝落ちする前にベッドに置く→愚図ったら声がけ→それでもダメなら胸トントン→それでもダメなら一旦抱っこそれまでの夜の睡眠は、ざっくり19:00〜寝室へ、授乳と寝かしつけ（げっぷ抱っこトントンで寝落ち、ベッドに移動）8:00〜入眠0:00〜授乳4:00〜授乳7:00〜起床って感じのリズムでした。日によって夜中の授乳が一回のことも！最初の入眠時は、がっつり寝かせてからベッドに移動しないと泣いてましたが、夜中の授乳後は、多少起きてても、ベッドに置いたらセルフねんねしてくれてました。日中は全くダメ。抱っこゆらゆらで何とか寝かせ、昼間は背中スイッチが作動するので、基本的にずーっと抱っこか、授乳クッションの上で寝かせてました。お尻が痛くなる…なので、課題は入眠時のセルフねんね！そして日中のセルフねんね！本当は夜の睡眠改善から進めるようですが、夜はちょっと余裕がないので、朝寝からトライ。まぁ効いたらラッキーぐらいで始めてみたところ。1回目45分かかって入眠→10分で起きる2回目35分かかって入眠→10分で起きる3回目15分かかって入眠→10分で起きる4回目25分かかって入眠→7分で起きるうん、ダメダメですな基本的に声がけとトントンで済んではいるけど（ふえふえひーひー泣くけど、ギャン泣きはしないので）、やーっと寝たと思っても、すぐ起きちゃう。起きた後、泣くので更に覚醒、再入眠は成功しない。そして私が諦めて抱っこしてしまう。これはどうしたら良いのだーー。起きても諦めずに声がけとトントン続けるのか？もしくはやっぱり夜の練習から始めた方がいいのかなあと、最近昼夜の区別がついてきたようだったので、日中のお昼寝も暗い部屋で寝かせてます。条件反射なのか、寝室に入って真っ暗にし、夜と同じようにホワイトノイズかけて抱っこゆらゆらすると、あっという間に寝てくれるが！！それを続けてたら、いままで夜中の授乳後はセルフねんねしてたのに、しなくなった泣いて抱っこアピールをするようになっちゃった。夜と同じ睡眠環境下だから、ごっちゃになったのかなー。難しい！
13Jan
- 2m8d 小児科2ヶ月健診と予防接種
  ちょっと遡りますが、2ヶ月健診を受けてきました。忘れないうちに。体重　5528g身長　61cm1m27dの5325gから＋203g、1日あたり17g増。やっぱり体重増加、減速してるー心配してドクターに確認したけど、まったくノープロブレムとのこと。身長が出生時から＋7cm伸びてて、身長が伸びていることの方が体重が増えることより重要だ、と。あとは、頭の脂漏性湿疹のかさぶたがひどいので相談。オススメの市販のシャンプーと、ステロイド入りのフォームを処方してもらいました。かさぶたが取れる時に髪の毛も一緒に取れちゃうんだけど…と聞いてみたら、それはしょうがないわね！って前頭部、ハゲ散らかしつつある女の子なのにーーー。髪の毛ふさふさで生まれてきたから余計に目立つ。そしてこの日は初めての予防接種。注射を3本＋シナジス1本、で計4本を一気に太ももに2本ずつ、さすがベテランナース、躊躇なくぶすぶす刺してました。三種混合、ポリオ、インフルエンザ菌b型（DTaP-IPV/Hib ） B型肝炎（Hep B）小児肺炎球菌（PCV13）ロタウイルス（Rotavirus）※これは経口ギャン泣き→しばらく放心状態→ギャン泣き、で最後に授乳をしてごまかして。頑張った！帰宅後はずーっと寝てたあんまり寝てるから思わずググりましたが、予防接種後で寝る子が多いんですね。夜はちょっと微熱気味でしたが、副反応も特に出ず、愚図ることもなく、これまた良く寝てました。翌朝には平熱、すっきり！日本だとB型肝炎とロタは任意なんですね。反対に、こちらではBCGと日本脳炎を打たないので、帰国後に実施することになりそう。ややこいなー。 ※この3日後に、病院から夫宛に電話。ちょうど予防接種から1週間後の根治手術が決まりました。私が後から色々と病院側に確認して、予防接種の話をしたら、術後に再接種しないといけないかも、とのことなんでも、抗体ができるのに時間がかかる上に、手術で人工心肺を使うので血液が薄まり、効果がなくなる、とな。通常、予防接種は2週間前までに済ますそうです。夫ーーーー最初に対応した時に言っておいてくれたら日程調整出来たかもなのにーーーーずーん。
12Jan
- 根治手術します
  根治手術（full repair）が急に決まりました。もともと月末〜来月頭の予定だったのだけど、今日病院から連絡があって、来週半ばに実施とのこと。ちょうど生後2ヶ月半になります。もともとは生後4〜8ヶ月で、と言われていたので、かなり前倒しです。前日から検査入院。手術5日前から下記を使うように、と言われ、処方箋が出ていたのに取りに行っていなかったので、慌てて薬局へ。・mupirocin TOP OINT 2%→1日2回、綿棒等で少量を鼻の穴の中に塗る。感染症予防のため・2% chlorhexidine gluconate cloth→お風呂後、1時間待って皮膚が完全に乾いたら、顔以外を拭くシート。皮膚のウイルスを除去するため。日程が急すぎて若干動揺中…涙が出てくる。しっかりしないと。入院グッズ何を持って行ったらいいんだろう。
08Jan
- 1ヶ月まとめ
  生後1ヶ月経ちました！いろいろまとめ。体重 4139g（0m26d）→5325g（1m27d）身長 54cm（0m29d）→56cm（1m27d）身長があんまり伸びてないけど、毎回計測にムラがあるから誤差の範囲内なのかな今度小児科で確認する！体重はWHOの成長曲線真ん中やや上、厚労省のだと重め。夜の睡眠が安定してきた初めて5時間寝てくれた！最後の方は、安定して最初の入眠が4〜5時間、その後も2〜3時間寝てくれるように。だいたい19時に寝かしつけて、翌朝7時に起きるのだけど、その間の授乳は3回ぐらいに落ち着いた。だいぶ楽になった！お昼寝はまだまだ。寝てくれない。課題。乳児性湿疹お顔の湿疹をドクターに見せたところ、アトピー性皮膚炎（eczema）ではないか、と言われて、ひどいようであればステロイドを使うように言われたけど、友達に相談したら、アトピー性だったら肘や膝の裏側に湿疹が出たり、耳の付け根が切れたりするはずだよ、と言われて。その辺りは大丈夫だったので、お風呂上がりの保湿&ワセリン、あと日中も小まめに顔を拭く&保湿、で改善した！身体の湿疹も綺麗になった。頬は赤くなって皮膚が硬くなったのが、ぺりぺり剥がれてきて、下から綺麗なお肌が出てきた感じ！そして今度は、おでこ〜頭皮全体に、脂漏性湿疹のうろこ状のかさぶたが出来てしまったベビーオイルでふやかしてからシャンプー、をしてるけど、頑固なやつは全然取れない。そして取れた時は髪の毛も一緒に剥がれてる気がするいつになったらツルツルになるのーーー！吐き戻しおっぱい飲む量が増えてきたのか、吐き戻しが増えた。げっぷと、授乳後しばらく縦抱っこを意識。夜中にうなるベビーモニターで確認すると呼吸的には寝てる状態ググると、ガスが溜まってるのでは？との意見、でも別におならや💩をしてる感じでもなくて。手足をバタバタ、結構な大声で唸ってて、これ、本当に寝れてるの？と心配してたけど、1ヶ月終わりには自然に減ってた。そしてそういえば、新生児の頃からあった夜中の叫び声みたいな、鳥の鳴き声みたいなのもいつの間にかなくなってた。夜の睡眠が少し深くなったのかな。指で洋服しっかり掴むようになった授乳中とか、私の洋服をがっしり掴む。かわええ抱っこじゃないと寝ないバウンサーもスウィングもrock 'n playも全滅。唯一rock 'n playはまだマシだけど、抱っこで寝かせて→移動、で起きちゃうと、怒る。ワガママ娘ですわー追視ができるようになってきたかなり目で追うようになってきた！ベロを出すようになったそして私がベロ出すと真似してくれてる？！ような気がするただの思い込みかもだけど（笑）おっぱい後は、狭いところがお好み授乳後、げっぷさせようと抱っこしてるのだけど、顔を私の洋服にこするこする。お肌が荒れちゃうよーと心配になるほどそしてその後、私の脇の辺りとかにうつぶせのまま顔を突っ込むのが好き、そんでそのまま寝る。呼吸出来てる？とこれまた心配になる（笑）あとは横向きで、私の腕に首を反らせてよりかかる。身体を首で支えてる感じで、とても楽な体勢に見えないんだけど、これで寝ちゃう。母は筋肉痛ですよ…笑顔がちょーーっと増えたけどまだ生理的微笑、早く社会的微笑が見たい！ブログとかで同じ月齢ぐらいの子の笑顔写真見ると羨ましいあんなん絶対無理ですわ。おしゃぶりデビューおっぱいあげて、おむつも交換して、室温もなにもかも確認して、それでも愚図ってる時に、おしゃぶりを使ってみた！歯並びが悪くなる、とか聞いてたけど、一歳ぐらいまでは全く問題ないみたい。ドクターにも勧められた。本人はかなり嫌がってるけど、根気よく口に押し込み続ける（笑）メーカーによって好き嫌い（乳首の形）があると聞いて、いくつか使ってみたけど、どれでも特に反応は変わらず。全部とにかく好きではない。おしゃぶり使うとあっと言う間に目を閉じるから面白いお腹が減ってる時におしゃぶり使うと、逆効果で怒らせるだけなので気をつける！おむつ交換、着替えが大嫌い相変わらずギャン泣きされる。だったら裸で良いのー？と思うお風呂ずっとリッチェルのベビーバスを、浴室の洗面台の上で使ってて。我が家はシャワールームとバスタブが別々で、バスタブにお湯溜めてもすぐ冷めちゃうし、バスタブはトイレ脇でカーテンレールすらないので、今までずっとシャワーオンリー。リッチェル使い終わった後どうするか悩み中。海外在住の人は悩みますよね。日本の浴室&洗い場が恋しい…一緒に湯船にザブーンしたい私のこと悪露がなくなった長かった…。痔引き続きうっすら継続中…。尿漏れほとんどなくなった。風邪ひいたやっぱり体力落ちてるのか、かなり長引いた。鼻風邪になってから2週間近くグズグズしてた。妊娠糖尿病そういえば、産後6週の産婦人科検診の時に、空腹時血糖値の血液検査しましたが、何も連絡が来てないので大丈夫だったっぽい。多分。問題があると連絡くるので。間違えて朝ごはん食べてったけど平気だったんだなー。まぁ何も気にせず産後は甘いもの食べまくってましたが完母なので食欲爆発中。いまは体重増えないけど、これ、断乳した後キケンそうだ。
07Jan
- 2m3d 心臓検診
  まずは恒例の身長体重測定、サチュレーションと血圧確認。身長　58.8cm体重　5640g（着衣、おむつあり）1週間前の5325gから＋315gだけど、着衣＆おむつありだったので不明。どちらにせよあんまり増えてない気がするもうすぐ予防接種で小児科医とアポがあるので、確認してみよう。サチュレーションは100%、血圧ともに問題なし。この日はエコーもありました。エコー中は、ミルクを飲ませて何とかおとなしくしてもらい。良い子にしててくれた！その後ドクターとのお話。前回のエコー（1ヶ月前）と比べると、心室から肺動脈への血流は更に増えてるそう。サチュレーションは高いままなので、大丈夫、とのことでした。そしてこれは初めて言われたのだけど、ドクター曰く、エコーを見る限り、肺動脈弁は大きめなので、人工弁を使う必要はないんじゃないか、という見解でした。実際開胸してみないと分からないし、執刀医じゃないのでハッキリしたことは言えないけど、とのこと。（検診は、家の近くの系列病院でやってもらってます）人工弁を入れると、将来的に再手術の可能性がある、と言われていたので、もし使わないで済むなら嬉しいなぁ。次はまた2週間後検診です。次回はレントゲン有り。
- 実家の犬が亡くなった
  ぴーちゃんの手術のことを母親にLINEしていたら。「いまだから言うけど、ポコ、ぴーちゃんのことを見守って、先月中旬にお星様になりました。ぴーちゃん、守られてるからね」との連絡。不意打ちすぎて、授乳中でしたが、そこからずっと号泣。母に1ヶ月ヘルプで来てもらってたから、母が帰国するのを待ってたのかな。寂しかったよね、ごめんね。ポコは小型犬でしたが、14歳でした。本当に長生きしてくれました。私が社会人になって、家を出てから実家で飼い始めた犬だったけど、本当に本当に可愛くて、ポコに会うためだけに、しょっちゅう帰省してました。医者からは年も年だし、いつ何があるか分からない、と言われていたそう。今までこれといった大病もせず、ずっと元気でしたが、急に体調が悪化し、その3日後に、両親に見守られる中、すーっと息を引き取ったとのこと。両親は、私含め子供たち誰にもそのことを伝えてなかったようで、知らなかったとはいえ、呑気にぴーちゃんの日々の写真を送りまくったり、くだらない話をしまくっていたので、気を遣わせてたんだなぁと何より、大切な家族を失った両親が心配です。2人っきりの生活の中で、どれだけ心の癒しになっていたか。ペットの死はツラいですね…
04Jan
- 1m27d 根治手術コンサルテーション
  年末に執刀医との術前コンサルテーションがありました。まずは血圧、体重測定など。体重　5325g2週間前の5040gから＋285g、1日あたり20g増の計算あれ、どうした！今まで1日あたり50gぐらいで推移していたので、急な減速。ちょっと心配になりました。そして執刀医のチームにいる、研修医っぽい若いドクターとまずはお話。簡単な質問などはこの人が答えてくれます。その後、執刀医の日本人ドクター登場。前回お会いした（36w1d 産婦人科検診と、心臓手術カウンセリング）ドクターが執刀してくださることに。言葉の心配がないので安心です手術で何をするのか、起こりうるリスクなどを説明してもらいました。①心室の穴を塞ぐ②肺動脈の狭窄を治す実際に開胸し状況を見た上で、手術法を判断するそうですが・狭窄部分の筋肉を削る・肺動脈弁の修復を行う（肺動脈弁を残せる場合と、人工弁を使う場合とがある）→人工弁を使った場合は将来的に再手術の可能性が残るなどが考えられるとのこと。リスクとしては・心室の穴を塞ぐ際に、心臓の電気回路を傷つける可能性がある、そうなった場合はペースメーカーを埋め込む必要が出てくる・脳障害や最悪のケースの場合、死亡の可能性も、とのこと。人工心肺を使っての開胸手術、いくら成功率が高いとは言え、大変なことですよね。やっぱり実際に話を聞くと、泣けてくるそして生後半年ぐらいを目処に、と思っていた根治手術ですが、生後3ヶ月〜3ヶ月半で実施することになりました。体重が順調に増えていることと、肺動脈の狭窄が進んでいるので早めの方が良い、とのこと。ただ、狭窄は進んでいるのですが、心室中隔欠損のために、左心室から右心室へより多くの血流がある＆それが肺動脈にも流れている？らしく、現段階ではサチュレーションは高いままです（理解が合っているか不明）。CVICU（Cardiovascular ICU 小児心臓外科のICU）は術後2泊程、その後は別フロア（一般病棟？なのかな）へ移動し、術後経過が良ければ、早くて1週間ほどで退院できるかも、とのことでした。両方とも個室だそうです、有難い。あとは手術日程について、スケジューラーからの連絡待ちです。ぴーちゃん。もうすぐだね。大丈夫、きっとうまくいくよ。頑張ろう。
02Jan
- 明けまして
  おめでとうございます。2018年はアップダウンの激しい1年でした。やっとやっと授かった待望の赤ちゃんにまさかの心疾患が判明し。その後も妊娠糖尿病が分かり、食事制限になり。順調な妊婦生活とは言えませんでしたが、大きな産声をあげて元気に生まれてきてくれて。今でもあの瞬間を思い出すと泣けてきます。NICUも1泊で退院、母子一緒に帰宅できました。とても心臓に病気を抱えているなんて感じさせないほど、よく食べ、よく泣き、少しだけ寝る（笑）ぴーちゃん。日々少しずつ成長していくその姿に、感謝と喜びを感じている毎日でした。2019年は大きな手術が控えてますが、きっと大丈夫。元気になろうね。頑張ろうね。
26Dec
- アメリカで出産：ベビーグッズ買って良かったもの
  買ってよかったもの、忘れないうちにまとめ。1位　授乳まくら文句なしに授乳まくら。これがないと生きていけない。 Boppy Nursing Pillow and Positioner, Peaceful J... 9,000円楽天こちらだと3000円〜から。英語ではnursing pillowと言います。最近やっと替えのカバー購入。2位 Fisher PriceのRock 'n Play 【ゆりかご】フィッシャープライスロッキンプレイオートスリーパーバウンサーベビーベッドゆりかごベッドスリーパー Fisher-Price Rock'n Play Auto Sleeper Aqua Stone 海外お取り寄せ 15,780円楽天我が家の救世主7000円ぐらいでした。もともとおさがりのコンビのスウィングと、普通のバウンサーを持っていましたが、あまり寝てくれず、お友達にこれがいいよ！と勧められて、購入。買ってびっくり。昼寝を全然してくれないぴーちゃんだけど、これだと寝てくれる！抱っこで寝た状態から下ろしても、背中スイッチがそんなに発動しない！起きてる状態でも、おしゃぶり＆オルゴール音＆胸トントンで、寝落ちしてくれる！！お目々パッチリでも、ここに入ってると比較的ご機嫌に過ごしてくれる！もっと早く買えば良かった、と心底後悔いろんな種類があるけど、我が家のは電動で揺れるやつ。手や足で無理やり揺らすことも出来ます（笑）軽いし折りたたんで簡単に運べるので、私がお風呂に入る時に浴室近くに移動させたり、お友達の家に遊びに行く時にも車に積んで行ったりと、大活躍！いやーコスパ良しでした。※※※2019年4月13日、この製品使用による乳児の窒息死亡事故が発生しているとのことで、製造元がリコールを発表しました。寝返りが始まったら使用しないこと、使用する際はベルトを必ず装着し大人の見える範囲で、を徹底していましたが、もしお持ちの方は、どうかその点ご注意ください。3位　ベビーモニターOwlet monitorという、足に装着型のモニターを購入しました。3万円近く、結構お高かったです寝る時、足に装着すると、呼吸と酸素レベルが計測されて、専用アプリで確認。数値が一定以下になると、アラートで教えてくれます。もともとはぴーちゃんの心臓のことがあったので、これがあれば酸素レベルを随時確認できて安心できるかなぁと購入。SIDSも怖かったので（このモニターをつけたところでSIDSのリスクを回避できるわけではないみたいですが…）思いのほか良かった点は、これを買うまでは寝室のベビーベッドで寝かしつけてから、様子を見るためにドアをちょっと開けていて、狭いアパート暮らし、リビングの生活音でぴーちゃんが起きちゃったりしてて。これを買ってからは、寝室のドアをしっかり閉めてても、アプリでちょちょいと様子をチェック出来るので大助かり。映像だけのベビーモニターと違い、呼吸の数値で睡眠の深さが分かるので、あーそろそろ起きそうだなぁ、とか、モゾモゾ動いてるのも分かるので、すごく良い！あと、よくぴーちゃんが夜に起きていたのですが、それもただの寝言だということが分かった！（笑）夜中に叫んだり、泣いたりする度に、ワタワタ抱き上げたりして、かえってギャン泣きされる、というループだったのだけど、これを使ってみたら、呼吸的には睡眠中だったりしていることが分かって。そういう時は放っておいてます。あと、夜中の授乳後、げっぷ抱っこトントン、で再度寝かせてる時、ベッドに移すタイミングをミスらないようになりました。寝たかな？と思っても、これで心拍数確認して、めっちゃ覚醒してる時はトントン続けてます。4位　ナイトライトナイトライト VAVA ベッドサイドランプ色温度・明るさ調整可能タッチ式授乳用寝室用 ... 2,899円楽天ねんトレ本にもナイトライトを準備した方が良いと書いてあったので購入。夜間の授乳やおむつ交換にいちいち電気を点けなくて済みます。色（二種類）、明るさトーンもワンタッチで変えられるし、充電式なので、必要な時にパッと持って移動可能。転がしても何しても安全なのもポイント高し。ぴーちゃんが大きくなっても使えそう5位ミニ洗濯板とウタマロ石鹸これ！べんりーーー！小久保ミニ洗濯板自在に曲がって使いやすく持ち運びしやすい Ramo ハンディ洗濯板ホワイト 1個 108円 Amazon 洋服のうんち汚れなどの下洗いに。ウタマロ石鹸は日本から母に持ってきてもらった。手もみで洗ってる時より全然汚れが落ちる！6位ホワイトノイズマシーン赤ちゃんが胎内で聞いてた音（？）を再現してくれるという機械。テレビのザーッみたいな音です。赤ちゃんが安心して眠りにつけるそう。ナイトランプとセットになってるもの（ちょっと値段もお高め）もあったけど、別々のものを購入して結果的には満足ホワイトノイズ以外にも、雨、波など、いくつか音を選べるけど、うちはいつもホワイトノイズ使用。これで寝てくれてるのかは、ハッキリ言って効果のほどは分からないけど、ベビーベッド下に置いておくことで、他の部屋の生活音をごまかすのに役立ってる番外編搾乳ブラジャー Medela メデラ搾乳ブラブラック S Easy Expressionハンズフリーさく乳ブラ [リニューアルver.] (010.0043) 3,940円 Amazon 使っている搾乳器が両胸バージョンなんですが、搾乳中、手で持って支えないといけないので、両手が塞がってすごーーーく不便。で、こんなんを使い始めたら、あまりの快適さに感動。搾乳しながらマッサージも出来るので、母乳の出が良くない最初のころは、せっせとマッサージも頑張ってました。使ってる時のビジュアルがかなり残念な感じだけどね…両胸を一度に搾乳してる方はぜひ！ー追記ーベビーカメラ、さっさと買っておけば良かったー！！！超便利。（7m5d ベビーカメラのおかげでお昼寝改善！！）
25Dec
- 出産祝い
  ありがたいことに、たくさん出産のお祝いを頂いているのですが、その中でも特にMARLMARL dolce (dolce 1 lace collar)2,808円Amazonこのスタイ可愛すぎます。しかもぴーちゃんの名前入りだった♡つけ襟っぽくなる。夫の会社関係の方から頂いたんですが、日本ではこんなお洒落なものがあるんですねー。包装もめちゃめちゃ素敵だった。エプロンも鼻血が出そうなほど可愛い。ドレスっぽくなる。MARLMARL bouquet for baby (bouquet 2 rose pink)3,996円Amazon男の子向けのこれもかわええ。MARLMARL garcon for baby (garcon 1 charcoal)3,996円Amazonやばいー。日本に帰ったら買いまくっちゃいそうです
15Dec
- 1m13d 心臓健診と現実
  ぴーちゃんの2週間ごとの心臓の検診でした。恒例の体重＆身長測定。体重　5040g身長　56cm1週間前の4729gから＋311g、1日あたり44g増の計算いいねいいね。あご下タプタプしてきたもんね（笑）サチュレーションは97%、血圧も問題なし。心拍数が160で再確認になったけど、2回目測り直したら147。単に興奮してただけみたいこの日は心エコーなし、ドクターの診察のみでした。特に状況変化なし、体重増加は褒められました身長が伸びてるんだか伸びてないんだか。測る度に変わるのでよくわからん。で。根治手術ですが、今月中にドクターたちのカンファレンスにかけて、方針を決めるんだそう。（検診は自宅近くの系列病院に通ってますが、手術＆入院は、お産もしたダウンタウンの総合病院です）早ければ1月末かも、と言われました。入院は状況次第ですが、全て順調であれば、最短1週間で退院とのこと。で、帰りの車の中。あと1ヶ月ちょっとで手術かもなのかーなんて考えたら。急に現実味を帯びてきて。生まれてから幸いにもぴーちゃんはすごく状態が良くて、元気いっぱいで、おっぱいもたくさん飲んで、たくさん泣いて。何の問題もなかったから、病気のことを忘れてたわけではないんだけど、日々の世話に追われて、余裕がなかったし、遠いことのようになってました。あえて考えないようにしてたのかな。産後ハイになってたのかな。いきなり怖くなった。こんな小さな身体でそんな大変な手術をしなきゃいけないなんて。健康に生んであげられなくてごめんね。代われるもんなら代わりたいよ。痛いよね。怖いよね。女の子なのに大きな傷が残っちゃう。ごめんね。ママとパパがそばにいるからね。頑張ろうね。
11Dec
- 1m10d 産後検診と、ファロー四徴症の娘さん
  今日は産後6週の検診でした。もともと通っていた近所のかかりつけの産婦人科へ。ぴーちゃんの病気が分かってから、大きな病院に転院となってしまったので、主治医と久しぶりの再会ぴーちゃんはベビーカーの中でぐっすり寝てたのでちゃんとお顔を見てもらえなかった内診をしてもらい、特に問題なしとのこと。妊娠糖尿病のフォローアップで血液検査、と言われていたので、また糖負荷検査なのかと意気込んで行ったのだけど、単に空腹時の血液検査だけだった。本当にこれだけでいいの〜で。血液採るのを待っていた時。1人のクリニックスタッフが採血ルームに来て、「あなたのことを聞いて、話がしたくて寄ったのよ」と。「私の娘もファロー四徴症だったの」「彼女もこの病院の受付で働いてるのよ、あとで話してみて」「娘は生まれてから状態が悪くて、すぐにNICUに入っていたのだけど、心臓は雑音がするとしか言われていなくて。2週間NICUに入院して、退院した後、病状悪化で救急搬送された時に、やっとファロー四徴症のことが判明したの。その時サチュレーションは20まで下がったのよ。もう大騒ぎだったわ。その後、5ヶ月入院生活が続いたの」「でも心臓の手術をしてからは本当に元気なの！いま彼女は26歳で、ついこの間、弁の再手術をしたけれど、それまでは一度も追加の手術は必要なかったのよ」「あなたの娘さんもきっと大丈夫！！！元気になるわ。祈ってる」とお話してくれて。私の手を握りながら。思わず涙彼女が再手術で病院を訪れた時、病気を乗り越えて成長したその元気な姿に、同じファロー四徴症の患者さんご家族など、たくさんの方が勇気づけられたんだとか。その後、当の娘さんも採血ルームに寄ってくれたんだけど、本当に素敵なお嬢さん。手術跡もわざわざ見せてくれたんです。今まで運動の制限も何もなかったんだそう（むしろ運動を勧められてたらしい）。なんだかもう胸がいっぱいになりました採血ルームのスタッフ、流れについていけず、困ってた（笑）そして母娘で同じクリニックに勤めてるってすごいな！突っ込み忘れた！
07Dec
- 1m6d シナジス注射と乳児性湿疹
  昨日、シナジス注射が入荷されたとの連絡が来て、やっと打ちに行けましたついでにぴーちゃんの顔の湿疹も相談。病院到着して、恒例の身長体重測定。身長 55.9cm体重 4729g0m26dの4139gから＋590g、1日＋59g計算大きくなっております（笑）その後、主治医登場。で、湿疹を診てもらったところ、eczema（アトピー性皮膚炎）だろう、とのこと夫がアトピー&アレルギー持ちなのですが、それを伝えたところ、恐らくぴーちゃんもアレルギーが出てくると思う、と言われましたニキビなら放っておいて平気だけど、eczemaは痒みも伴うので、気になるようなら薬局で買える1%cortezonを1日1〜2回患部に塗って、とのこと。cortezonはステロイドの様なので、ちょっと躊躇…しばらく肌を清潔にするのと保湿で様子見しようかなぁ。その後、ナースにバトンタッチし、シナジス2回目打ちました。ギャン泣きしましたが、その後すぐに授乳でちょっと落ち着き、15分後に注射箇所の確認をして終了。お疲れぴーちゃん。