心疾患と共にすくすく成長中！〜ファロー四徴症〜 -8ページ目

心疾患と共にすくすく成長中！〜ファロー四徴症〜 -8ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

12Mar
- 3ヶ月まとめ
  3ヶ月まとめ。3m18d 体重6380g（出生時3460gから＋2920g）ハンドリガード3m1dから手をがっつり見つめるように。イチローポーズが可愛いセルフねんねがかなり上手に！お昼寝（特に朝寝）の時、効果絶大。ベッドに置いたら一人で寝てくれるので本当に助かる夜はまだまだ。成功する時と、ダメな時とがあります。お話が始まった3m11d、急に一人でペラペラ話し出した（笑）これが本当に可愛い。夜中、授乳後にベッドで一人喋ってる時も。起きてる時は相槌打って、会話を楽しんでますおむつ交換で泣かなくなったそういえば、いつの間にかおむつ交換で泣かなくなった。着替えはまだ嫌い、たまに泣く。うんちの回数が減った2ヶ月の時は1日3〜4回だったけど、1日1〜2回に減った。授乳中、手を顔の横でグーにしてたのがなくなった両手をグーにして、顔の横に持ってきてるポーズが可愛かったけど、しなくなっちゃった。手を自由に動かせる様になってきたからかな？おっぱい鷲掴みしてたり、あちこち動かすようになりました。おっぱいの遊び飲み集中して飲んでくれなくなったちょっと飲んでは〜口を離して別の方向見たり〜私の顔をチラチラ伺ったり〜、で、ひどい。単純にお腹が空いてないんじゃない？と言われたけど、集中して飲まないので（片側5分以下ずつ）、これで母乳量足りてるのか？と心配になる。おしっこは1日4〜5回、うんちも1〜2回でてるし、ご機嫌だから大丈夫なのかなぁ。私のこと腱鞘炎になった…術後、脇から持ち上げる抱っこ禁止で、すくうように抱っこしてたせいかと思われる。サポーターと湿布してるけど、どんどんひどくなってる（現在進行形）抜け毛が増えた！！急に！なぜ！？産後抜け毛が増えるとは聞いていたけど、全然感じなかったのでラッキーと思っていたら、ここにきて急に増えた。円形脱毛とか出来てないよね…膝と腰が痛いカーペットでおむつ交換してるから、ぴーちゃん抱いての屈伸運動が、膝への負担を蓄積してます…膝も痛いし、腰も痛い産後は勢いでなんとかやっていたのか、ここにきて急に疲れが押し寄せた様で、身体がボロボロです。腱鞘炎が辛いよー
10Mar
- 4m7d シナジス5回目
  前後したけど、予防接種から2日後、シナジスを打ちに行ってきました。生後すぐから打ち始めて、今回で5回目。だいたい毎年10月〜3月が接種期間で、計5回分は保険でカバーされるそう。それ以降、もしまだRSウイルスが蔓延していたり、ドクターの指示で追加接種になったら、適宜保険会社の審査と承認が必要になるようです。診察室に入った時、ぴーちゃんベビーカーですやすや寝ていたので、起こしたくなかったのだけど、シナジスは体重に応じて注射量が決まるらしく、無理やり起こして体重測定。2日前にも測定してるのにーって言ったけど、ダメだった。で、ギャン泣き体重　6716g（4m5d体重 6633gから＋83g）頑張りました
09Mar
- 4m8d いろんな成長が一気に！
  なんだかこの日はすごかった…！① 一人でうつぶせ成功！横向きになってヨダレが垂れてたので、お顔を拭いてちょっと目を離した瞬間に、一人でうつぶせにただ腕抜きは出来ず、泣く（笑）もう少しで寝返りできるかなー？②初めて声を出して笑ってくれた！今まで笑顔はあったけど、声を出して笑ってくれたことはなくて。最近、授乳中の遊び飲みがひどいんですが、この日も、ちょっと飲んでー、パッと離して顔を反対側に向けてー、がエンドレスに続いていて。顔を反対側に向けた時に、「飲まないんかーい！」ってツッコミを入れ始めたら、ハマった。飲むフリして…飲まない〜、でこちらの様子をチラチラ伺ったりしてキャッキャッちょーーーーーー可愛いかったけど、さらにおっぱい飲まなくなるっていうね、スパイラルに陥りました。でも可愛いからいいや（もうしないけど）③ベッドの中でぐるぐる回転！お昼寝をさせていて、なかなか寝付かなかったので（セルフねんねさせてました）、様子を見に行ったら、180度回転していたそれ以降、ずっとベッドの中でグルグル。頭を起点に足で身体を動かしてます。夜中の授乳の時には、ベビーベッドの反対側の隅っこに移動してて、笑った。一気にいろんな成長が見られて、嬉しい1日でした。が、刺激がありすぎたのか、夜の寝かしつけが大変セルフねんねはもちろん出来ず、グルグル回転しながら泣き続ける。まさに17週目のメンタルリープ（修正月齢です）って感じだ。今週は大変そうです…
08Mar
- 4m5d 小児科健診（4ヶ月健診）
  4ヶ月のチェックアップでした。身長64.8cm体重 6633g3m18dの6380gから＋253g→1日あたり17g増の計算うーん、増えてはいるけど、スピードが鈍化しておる…完母だからしょうがないのかな。4ヶ月健診時に出生体重が2倍になれば良い、と何かで読んだのだけど、ぴーちゃんの出生体重3500g×2倍=7000g、で、残念ながら届かずが、こちらのドクターは、6ヶ月健診時に2倍になれば良い、何も心配することはない、と言ってました手術して入院もしてたんだもんね。頑張ったよね。人間って欲深いもので、手術するまではとにかく元気になってくれれば、と思っていたのに、いざ元気になったら、体重の増加が気になったり、同じ月齢の子はもう首が座りかけてるのに、寝返り始まっている子もいるのに、うちはまだまだだ、と凹んだり。元気にしてくれてるだけで、十分なのにね反省。あとは離乳食のお話。こちらでは、4ヶ月目からスタートしてオッケーだそうです。まずは両親が食事をしているところを見せて、食べ物に興味が出てきたら始めて良いそう。いままではぴーちゃんが寝てる時にご飯をかっこんでいたので、起きてる時に食べるとなると、なかなかハードルが高いのですが（笑）、頑張ります。また、最近かなり身体をひねるようになって、顔が若干うつぶせ気味で寝てしまう時があるのだけど、これは仰向けにひっくり返した方が良いのか？と聞いたら、自分でやっている分には、放っておいて良いとのこと。そして、予防接種もしてきました。2ヶ月検診でやった下記が、全て再接種になってしまったので（手術で人工心肺を使用したため→2m8d 小児科2ヶ月検診と予防接種）・三種混合、ポリオ、インフルエンザ菌b型（DTaP-IPV/Hib ）・B型肝炎（Hep B）・小児肺炎球菌（PCV13）・ロタウイルス（Rotavirus）※これは経口注射を計3本、頑張りました。次は6ヶ月健診時に、4ヶ月健診の予防接種分を。9ヶ月健診時に、6ヶ月健診の予防接種分、で通常の接種スケジュールに追いつくそうです。本当はシナジスも一緒にやりたかったのに、2日早くて出来ず（注射は28日〜30日ごとで、早めには出来ないと言われた）。また2日後にシナジスだけの予約を取りました。ちーんこの日はさすがにお昼寝も長めに寝てました。発熱もせず、良かったです。ぴーちゃん、お疲れさま。
26Feb
- 3m18d 根治手術後：心臓の検診
  心臓の検診でした。フォローアップ検診は、家の近所にある、子ども総合病院の支店（？）なので、車で15分。助かるー。根治手術後、ICUにも会いに来てくれたMドクターが、術前からずっと定期的に診てくれてます。まずはレントゲンから。思ったより泣かなくてエライと思ったら、その後からギャン泣き。ナースが血圧測定しようとしてもバタバタ、全力でギャン泣き。諦めて、後ですることに。そして心エコーへ。エコーの間はウトウト寝てくれました。眠くてグズってたのかなその後、Mドクターの問診。お薬二種類飲んでましたが、・propranolol（心臓のペースダウンするお薬、ベータブロッカー）1.1ml × 1日2回→終了・lasik（肺から水分を排出するお薬）0.6ml × 1日2回→1日1回に。そして週末まで飲んだら、終了。に変更。やっと投薬も終わりです傷痕も問題なしとのこと。私がケロイド体質（以前、外科手術を受けた時に、切開痕がケロイドになってしまった）なので、遺伝性でぴーちゃんもそうかもしれないんだけど、傷痕悪化しないようにするには、どうしたら良い？と聞いたところ、ウコンを塗ったら良い、とチャイニーズ系のドクターなので、漢方の知識なのかな。とりあえずスーパーでウコン（turmeric）買ってきてみましたパックで売ってたけど、誰が何に使うんだ…？？ウコンの切り口を傷痕に塗ったら良い、と言ってたけど、さて、どうでしょう。あ、体重はこちら。体重 6380g3m7dの6084gから＋296g→1日あたり27g増の計算増えてて良かった次の検診は1ヶ月後、それで一旦終了のようです。その後は半年後とかになるって言ってたよーなもうすぐ術後6週間も過ぎるので、禁止されてたうつぶせ＆脇からの抱っこも解禁…だけども、しばらくは怖くて、様子を見ながらになりそう。予防接種も受けれるようになるので、予防接種をしたら外出も出来る！これで買い物にもやっといけるーーーー！長かった
22Feb
- 3m10d お食い初め
  お食い初めをしましたー！他の方のブログで拝見して、存在を知った袴ロンパース。来年も使えるように（ケチケチ根性…笑）80cmを購入、かなりブカブカだったけど、写真だとあまり分からず良かった今はこんな可愛くて便利なものがあるんですねー。母も義母もびっくりしてた日系スーパーで鯛もゲット、鱗と内臓を取ってもらって家のオーブンで焼きました。煮物と香の物は前日から準備。本当はレンコンの飾り切りとかしたかったけど、そこまで手が回らず断念。お赤飯は炊飯器で。簡単に美味しくできた！ハマグリは近くのスーパーで立派なものが売っていたので、お吸い物に。歯固めの石に至っては、某スピリチュアル観光地でもらった石…煮沸してみたけど、砂岩っぽい感じで、こすってもこすっても赤い砂がつく…ってことで、お箸は直接つけないことに私たち夫婦だけなので、私が3回食べる真似させてみたけど、一人でやっていると順序が分からなくなってきて、最後はテキトー（笑）食べ物に一生困りませんように。元気に健康に育ちますように。
14Feb
- セルフねんね開始②
  前回の続き。ゴールはセルフねんね、夜の入眠時に1人で眠れるようになること。（夜中の授乳回数は減らすつもりは特になし）で、まず変更したのがこちら。寝かしつけ前の授乳を、部屋を暗くしてから行っていたので、＜今まで＞お風呂→保湿、マッサージ→消灯、ホワイトノイズ開始→授乳→就寝＜変更後＞お風呂→保湿、マッサージ→授乳→消灯、ホワイトノイズ開始→就寝授乳後、目が覚めている状態で、ベッドに置くことを意識泣き出したら①まずは声がけ、シィーッ、シィーッでなだめる。②泣き止まなかったらトントン。泣き止んだらトントンはやめる。トントンしたまま寝かせない。③それでも激しく泣くようだったら抱っこ、泣き止んだらベッドに戻す。とのこと。で、結果がこちら。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜1日目＞夜20分泣いて入眠→40分で起きる、ギャン泣き→①〜③を繰り返して1時間、泣き疲れて寝る抱っこするとかえってギャン泣きが加速抱っこはあくまで落ち着かせるためだけなので、泣きやんだらまたベッドに置く、らしいんだけど、置いた瞬間に、パワーアップしたギャン泣きをされて、心が折れかけるこれ、抱っこする意味あるのーーーー？と半信半疑で1日目終了。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜2日目＞夜3分で入眠泣きもせず。→30分で起きる、ギャン泣き→①〜③を繰り返して1時間、泣き疲れて寝る入眠がものすごく早くなった！！だけども、せっかく入眠しても30〜40分で起きちゃう。これはどうすれば良いんだセルフねんね成功とは言えないよなぁ…そして前日同様、抱っこをすることで、かえって泣きが激しくなる。翌日は抱っこを封印しようと決意。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜3日目＞昼朝寝　大人のベッドでセルフねんね　2時間！昼寝　大人のベッドでセルフねんね　2時間半！夕寝　抱っこで45分ここで嬉しい副次的効果が今までお昼寝は、抱っこゆらゆらで完全に寝かせてからベッドに置くか、授乳後そのまま授乳クッションの上か、ソファで抱っこしたままか、と、かーなーり苦労していたのですが。なんと！ベッドに置いてホワイトノイズかけただけで、一人で寝てくれた感動しかもこんなにがっつり長い時間を寝てくれたのは初めて。ベビーベッドではなく、私たちのベッドだけども、とりあえずｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜3日目＞夜すぐ入眠→30分で起きる、ギャン泣き→①〜②の声かけ、トントンだけで40分、おとなしくなるこの日は抱っこはしまい！と心に強く誓っていたので、ひたすらトントン。ギャン泣きされたけど、何とか乗り切りました入眠はスムーズだけど、やっぱり30分で起きてしまう。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜4日目＞昼朝寝　ベビーベッドでセルフねんね昼寝　ベビーベッドでセルフねんね、途中で起きてしまったので、抱っこゆらゆらで大人のベッドへ午後　大人のベッドで添い寝夕寝　大人のベッドで添い寝試しにベビーベッドに置いてみたら、これまた一人で寝てくれたあっさり。なんということでしょう。添い寝も、寝たふりでOK。ぴーちゃんが寝た後はそーっとベッドから離れて家事出来てますｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜4日目＞夜ちょっと愚図ったけど、本泣きはせず、すぐに入眠→40分で起きる、ギャン泣き→声がけ、トントンだけで8分、おとなしくなる→その後10分ほどグズグズ、寝に入った後も思い出したようにちょこちょこ泣くけどすぐに治まる起きた後の声がけ、トントンの時間が、前日の40分から8分に短縮！良い感じ相変わらず入眠後30〜40分の壁が立ちはだかる。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜5日目＞昼朝寝　大人のベッドで添い寝朝寝②　大人のベッドで添い寝昼寝　ベビーベッドでセルフねんね、40分後に起きて泣いたけど、自分で再入眠した！夕寝　授乳からのクッションでそのまま寝るまーさーかーの！自分で再入眠！壁を超えたかｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜5日目＞夜ちょっとグズグズしたけど、5分で入眠→そのまま起きず、本睡眠へ！！夜のセルフねんね、初達成ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜6日目＞昼朝寝　ベビーベッドでセルフねんね昼寝　大人のベッドで添い寝昼寝②　ベビーベッドでセルフねんね、寝入りにちょっと愚図ったけど本泣きせず夕寝　ベビーベッドでセルフねんね日中の、ベビーベッドでのセルフねんねも大分慣れてきました。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜6日目＞夜ちょっとグズグズしながら、7分で入眠→20分で自分のくしゃみで起きる、ギャン泣き→声がけ、トントン50分でおとなしくなる、抱っこも2回しちゃった…→その後も時たま叫ぶ、寝に入るまで20分前日の夜、セルフねんね達成してたので、余裕で挑んだら、まさかの逆戻り夕寝から時間が経ちすぎて覚醒しちゃったのか、寝る前のおっぱいが足りなかったか。なーぜーだー。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜7日目＞昼朝寝　大人のベッドで添い寝朝寝② ベビーベッドでセルフねんね昼寝　ベビーベッドでセルフねんね昼寝② ベビーベッドで寝かせたけどグズグズ、大人のベッドで添い寝もダメで、久しぶりに抱っこゆらゆら夕寝　ベビーベッドでセルフねんね前日夜のセルフねんね失敗していたので、心配していたけど、フツーに一人で寝てくれた。ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ＜7日目＞夜ちょっとグズグズしたけど7分で入眠→20分後、部屋を退出する音で起きてしまい、その後ちょっとグズグズ→3分で再入眠！セルフねんね成功ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰまずは1週間、途中でやり方を変えたりせず、一貫して実行することが大事だそう。途中でやめたりすると、赤ちゃんも学習するので、「あ、泣けばいいんだ、前と同じように抱っこしてくれるんだ」と覚えてしまうんだそう。1週間同じ方法でやってみて、ダメだったらスパッと元の方法に戻す。切り替えが重要なんだとかというわけで、まずは1週間、と始めてみましたが、大成功に終わりました。夜のねんねもそうですが、何より昼寝がスムーズになったのが嬉しい今までは寝かしつけまでが必死すぎて、寝た後も絶対に起こすまい、と音を立てないように行動していてなので家事もそーーーーっとそーーーーーっとしかできず（笑）今は、起きちゃってもまた寝かせればいっか！とかなり心に余裕が出来たごはんもゆっくり食べられるようになったし、嬉しいことずくめ！今後も継続していけたらいいな
12Feb
- セルフねんね開始
  退院して、いろいろと落ち着いたので、セルフねんねの練習を再開しましたちなみに前回は全くうまく行かず…セルフねんね練習してたけど最近、なぜか日中おむつ交換した後、そのままいつの間にか寝ていることがあったりして、これはもしや、一人で寝れるようになってきたのかというのもあり。良いタイミングでした結果から先に書くと、大・成・功まだ4日目ですが、すごーーーーく良い感じ、効果を超！実感してますねんねトレーニングの本は下記を持っていますが、メインで参考にしたのは愛波さんの本。カリスマ・ナニーが教える赤ちゃんとおかあさんの快眠講座／ジーナ・フォード／高木千津子【1000... 1,404円楽天赤ちゃんにもママにも優しい安眠ガイド 0歳からのネンネトレーニング [ 清水悦子 ] 1,404円楽天ママと赤ちゃんのぐっすり本｢夜泣き・寝かしつけ・早朝起き｣解決ガイド【電子書籍】[ 愛波文 ] 1,080円楽天 3冊読んで、ざっくりと下記が大事なのかな、と。▪️朝7時に起きて朝日を浴びさせる、夜19時には寝床へ▪️ネントレ開始前に、1日のパターンをまずはしっかり定着させる▪️寝る環境をしっかり整える▪️入眠儀式をパターン化する▪️授乳=寝る、にならないようにする（授乳したまま寝かせない、寝させる前にワンクッション置く）我が家の状況はと言うと、＜起床＆就寝時間＞　出来てる朝は7時に起床、夜は18時ごろお風呂、19時ごろ寝かしつけ　＜1日のパターン（朝寝、昼寝、夕寝）＞　出来てないお昼寝パターンが整ってない、バラバラ　＜寝る環境＞　出来てる真っ暗な部屋（遮光カーテン取り付け済み）、ベビーベッドで一人寝（SIDS予防のため、ブランケット、枕など排除）、ホワイトノイズを一晩中使用、おやすみライトを使って夜中のおむつ交換時も明るすぎないようにしている＜入眠儀式＞　出来てるお風呂→保湿、マッサージ→消灯、ホワイトノイズ→授乳→就寝、をパターン化してる＜授乳≠寝る＞　出来てたり出来てなかったり授乳で寝ちゃった時は、そのままベッドへ寝かせたりも大概起きているので、抱っこゆらゆらで寝かせ、ベッドに置くことが多いお昼寝パターンはまだまだですがこの月齢だったらまずは夜の睡眠改善から、とのことなので、セルフねんねの練習を再度トライしてみました。ただし、あくまで自力入眠の練習のみ。本格的なねんトレは6ヶ月以降〜推奨されてます。でで、現状はというと、お風呂→保湿、マッサージ→消灯、ホワイトノイズ開始→授乳→就寝授乳の後ウトウトしているところを、抱っこゆらゆらトントンで完全に寝させ、そーーーっとそーーーーーっとベビーベッドに置く。背中スイッチが起動したらもう一回上記を繰り返すで、だいたい19時〜20時ごろに寝る。そんでもって、だいたいその1時間後ぐらいに、ふえーんふえーん泣き出すので、再度、抱っこゆらゆらトントン、時間がかかってる場合は授乳を挟んだりして、寝かしつけ。その後は、4〜5時間まとまって寝て、起きたら授乳＆おむつ交換、3時間ぐらい寝て、起きたら授乳＆おむつ交換、またちょっと寝て、朝、という感じでした。このまとまって寝てくれる夜間、授乳後は、自然にセルフねんねが出来ていて、ベッドに置いた時に目を覚ましても、そのまま寝てくれてます夜中の授乳はストレスではないのだけど、なんてったって、最初の寝かし付けが…日によって差がありすぎるあっけなく寝てくれる時もあれば、1時間近くギャン泣き、抱っこゆらゆらサイクルを繰り返して3回以上背中スイッチが発動することも。そして何より、ベッドにそーーーーーっと置く姿勢が、腰に来る（こちらのベビーベッドは転落事故防止のため、柵が全て固定で、日本の物のようにスライドで下げれたりしません）これからますます体重が増えていくのに、もう無理なんじゃないかと。私しか寝かしつけが出来ないのも困るしね。というわけで、目標としては、入眠時のセルフねんね夜中の授乳回数は減らすつもりナシ、もともと母乳の分泌量が少ないタイプなので、こちらはそのまま継続で。長くなってしまった、セルフねんねの練習方法と結果は別記事にて。
- 2ヶ月まとめ
  遅ればせながら、生後2ヶ月のまとめ。ハンドリガード始まった？まだ手を見つめてはいないんだけど、手をなめるように。左手ばっかりなので左利きか？！と思ったのですが、これで利き手がわかるわけではないんですね…夜の睡眠がまとまってきた！パターンとしては、お風呂後、授乳して19時ごろ寝かしつけ→1時間で起きる→（授乳）→再度寝かしつけ→5～6時間寝る→授乳→3時間寝る→朝、という感じ。夜間授乳は2〜3回で収まってる。夜間の授乳後はセルフねんね最初の寝かしつけは抱っこゆらゆら、背中スイッチありですが、夜間は、ベッドに置いた時に目を覚ましても、そのまま一人で寝てくれますありがたや。起きてる時間が長くなってきた一人遊びでちょっとは過ごせるように。ちょこちょこ家事が出来るようになったので、だいぶ楽になった！笑顔が増えた手術前ぐらいから、朝のにっこり笑顔が増えてきたなーと思っていたら、退院後は社会的微笑もするように。可愛すぎてやばいです。チッて音を出すどうやってるのか分からないのだけど、よくやってる。お行儀悪いですねお風呂シャワールームに赤ちゃん用のお風呂用ベッドを置いて、シャワーを使ってみたりしたけど、あんまり怖がってて可哀想なのでやめましたリッチェルのベビーバスに逆戻り。今後のお風呂問題は継続。浴室の洗面台の上に置いて使ってるけど、今後どうしよう日本の湯船と洗い場が恋しい首を左右に振る眠たい時にブルンブルンと首を左右に振るようになりました。視野が広くなったかなり見えるようになってきた、パパとママを目で追いかけてる。根治手術が生後2ヶ月半ばだったので、入院中はいろんなものがリセット。退院後もちょっと愚図ったりしてました6週間はタミータイム（うつぶせ）禁止なため、なるべく縦抱っこをして、首と腕の力（腕で身体を起こす練習をさせる）を鍛えてあげて、と退院時に言われたけど、まー嫌がる嫌がる開胸手術なので、筋肉が切れてる？のかな、今までと違って思うように力が入らないっぽい首が座るのと、寝返りはちょっと時間かかるかも。ゆっくりでいいよ、少しずつ頑張ろうね。
09Feb
- 3m7d 根治手術後：かかりつけ小児科検診
  術後、1〜2週間以内にかかりつけの小児科医の診察を受けるように言われていたので、行ってきました。なるべく他の子どもたちが居ない朝イチの予約で。待合室は使わないように言われていたので（おそらく感染症予防のため）、その旨も予約の際に伝えておいたら、受付の方がしっかり把握してくれていて、すぐに診察室に案内してくれましたまずはナースがサチュレーション、体重測定。体重 6084g3m1dの5770gから＋314g！1日あたり52g増の計算ですやったーーー！手術前、体重の伸びが悪くなっていたので心配していたのだけど、戻ったみたいです。良かった！他も問題なし。シナジス打って終了。次は四ヶ月検診です。本当はそこで2回目の予防接種予定でしたが、1回目を手術直前にしてしまったため、抗体が出来ず、全てやり直しになったのでまたイチからですごめんね、ぴーちゃん。
06Feb
- 行政のサポート
  Early Child Interventionの担当者から電話がありました。これは、私の住んでいる州が実施しているもので、発達の遅れや、障がい、成長に何かしらの影響を及ぼす可能性のある病気（心疾患を含め、リストがあります）を罹患している、3歳までの子どもを対象にしたプログラムです。上記の条件を満たし、実際に専門家の面接を受けて子どもの状況を見てもらった後に、個別のサービスプランが組まれ、家庭でどんなことが必要か環境を整えると共に、行政や専門家のサポートが受けられるとのこと。他の州でも類似のプログラムはあるよう。子ども病院から連絡が行き、私にコンタクトをしてきたとのこと。詳細は知らされていないようだったので、ぴーちゃんの病気のこと、心臓の手術をしたことなどを話しました。一度面接をして、動作の確認などをする？と聞かれたのですが、ぴーちゃんは行動の制限（うつぶせ不可だったり）もあるし、まだ寝返りなど練習できないので、現段階では不要、と答えました。もう少し状況が落ち着いて、心配なことが出てきたら相談しようと思いますそれにしても、永住でもなく、短期的に住んでいるだけの私たちにも行政が手を差し伸べてくれるなんて、すごいなー。ありがたいことです。
05Feb
- 3m1d 根治手術後：フォローアップ検診
  退院後4日目、根治手術のフォローアップ検診でした。ダウンタウンまで車で🚗1時間弱。体重 5770g 退院後1日15g増（術前 5650g、退院時 5710g）ちょっとですが増えてて良かったその後、血圧とサチュレーション測ろうとしたらお腹が空いてたのもあって、ギャン泣き。バタバタ魚のように飛び跳ねてて、とても血圧測れなさそうだったので、まずミルクをあげさせてもらって。ご機嫌になったところでそのままレントゲン室へ。ニッコニコしてたのが、またギャン泣きに逆戻り身体を押さえつけられるからね…怖いよね。その後、レントゲン画像を確認した執刀医（surgeon）チームのいつもの若手ドクターがやってきて、問診。傷痕確認してもらって、何か質問ある？と聞かれたのでメモってた下記を。・喉なのか肺なのか、まだゴロゴロ音がしてる→レントゲンも確認したけど、肺にまだ水分が残ってるから。そのうちなくなる・胸の部分がちょっと盛り上がってる→ワイヤーで胸骨を留めてるから少し盛り上がってる、徐々に平らになるはず・しゃっくりすると痛がる→手で軽く胸を押さえてあげると楽になるかも・swaddle upのおくるみ使っても平気か？→特に問題なし（と言われたんですが、なんとなく、腕が上に常に上がってる状態だと、胸の傷痕が左右に引っ張られて広がる気がして、しばらくやめることに）・シナジスいつから打って大丈夫？→いつでも・飛行機いつから乗れる？→いつでも、但し感染症予防のためしばらくは避けた方がベター・プール入れるの？→6週間以降、傷が完全に塞がった後ならOK、運動面での制限は何もないそしてお薬が減薬に、lasikとpropranololが1日3回→2回に減りました！やったーlasik 1.1ml、propranolol 0.6mlを、1日2回、搾乳したミルクに混ぜてあげてます。ナースはそのまま薬の入ったスポイトを口に突っ込んだりしてましたが、私には無理だと思ったので今後の検診は家の近くの支店（？）でやるので、執刀医チームとはもう会わないのかな。お世話になりました執刀してくれた日本人ドクターと最後にお会い出来ず残念
01Feb
- 2m28d 根治手術 -術後12日目退院-
  術後12日目。とうとうこの日が！！！朝、9時半ごろにドクターたちがやってきて、ぴーちゃんのチェック。うち1人は、妊娠中ずっと心エコーを診てくれていたドクターS！出産前33週の検診が最後で、エコーのぴーちゃんしか見てもらってなかったので、なんだか不思議な感じドクターもすごく喜んでました。最初に心疾患が分かって、精密検査でこのドクターSのエコーを受けた時は、とにかくドン底だったなぁ。19w2d 胎児心臓エコー経過も問題なしとのことで、「退院は今日と明日とどっちが良い？」と聞かれ、迷わず今日！と。ぴーちゃん元気すぎてナースに迷惑かけてたのでpropranolol（心臓のペースダウンするお薬、ベータブロッカーとも言ってました）とlasik（肺の水分を排出するお薬）は継続、近くの薬局に処方箋を送ってもらい、病室まで届けてもらいました。念のための痛み止めと、便秘用のお薬も。執刀してくれたsurgeonチームのドクターも来て、傷痕の確認。透明なテープを剥がして、抜糸。まだ傷痕の上に、小さなテープ（steri strips）がたくさん並んでますが、これは自然に剥がれるのを待つそう。傷痕と、chest tubeを抜いた痕の箇所に、iodine swabstick（ヨード液の綿棒）で1日2回消毒するように、とのことでした。お風呂の注意事項としては、1ヶ月は傷跡がお湯に浸からないようにすること！石鹸もかからないように。水がちょっとかかるぐらいはOKだそう。steri stripsが全部取れたら、軽く石鹸で洗って良い、しっかりすすいでよく乾かすように、とのこと。左手の静脈IV（薬を入れる時用に、これだけはずっと残ってた）もやっと外してもらえた！諸々の退院の書類にサインして終了。注意事項は下記↓・お散歩はOKだけど、お店や人混み、親族の集まりなどは1ヶ月〜1ヶ月半NG・1〜2週間以内にかかりつけの小児科医に診てもらうこと、待合室は使わないこと（感染症予防のため）・予防接種は6週間以降・6週間うつぶせ（tummy time）禁止、寝返りしちゃったらそれはそれでOK・抱っこする際、脇から抱き上げない！必ずすくうようにして持ち上げる。両手を引っ張って起こさないちなみに、病室にあったオムツやワイプ、粉ミルクなどは持って帰ってOK。ナースも適当に多めに持ってきたりするので、結構お得です。大雑把なところ、こんな時は助かる帰宅後、疲れてたからか、夜もぐっすり。お帰り、ぴーちゃん。長かったね、よく頑張ったね。しばらくは思いっきり甘やかしてしまいそうです。
29Jan
- 2m27d 根治手術 -術後11日目-
  術後11日目。病院行く途中でサラダをテイクアウトしてゴーゴー。病院に詰めてるから完全に野菜不足退院前なので、今日のレントゲンは、病室に来てやってくれるいつもの簡易版ではなく、レントゲン室で行いました。その後エコーも実施。11時の回診（round）で、ドクターが来て、今後の流れを説明してくれました。エコーとレントゲンを確認して、早ければ翌日に退院。肺からの排出を促すlasikとdieurelは、退院後も処方されると思う、様子を見ながら減薬していくことになるだろう、とのことでした。病室にいる間、ぴーちゃんはずっと夫の膝の上。早速甘やかされてるなー。夕方、夫と外へご飯を食べに行き、夫はそのまま帰宅、私は病院泊まりで戻ってきたら、ぴーちゃんギャン泣き私たちが出た直後からギャン泣きで、ミルクあげてもスイング乗せてもダメだったらしい。絶対、夫の一日抱っこのせいだチューブも抜け、ぴーちゃん元気爆発です、本領発揮です。この日のミルク合計🍼 母乳600ml＋授乳
- 2m26d 根治手術 -術後10日目-
  術後10日目。担当ナースは昨日に引き続き、アニー。この日の朝の採血で、potassium（カリウム）の数値が基準オーバー高すぎたらしい。採血は、踵に針を刺して、血を絞り出してたんですが、そのやり方だと正しく計測されないことがあるそうで。もしこの数値が本当だったら、バイタルに何かしら現れるはずだけど、バイタルは全く問題ないから、ただのエラーだと思うわよ、とアニーは言っていましたが、再検査は当然必要。普段、採血は採血専門のスタッフが毎朝病室に来てくれますが、急いで再検査の必要があったため、アニーがトライしようとしていて。しかも踵からではなく、腕の血管から！チャレンジャーだな専門スタッフですら腕からの採血はなるべく避けるのに、あなた本当に出来るんかいなと思ってヒヤヒヤしながら見てたら、案の定、散々両腕代わりばんこに温めて→ゴムでしばって→血管探して、を繰り返して、なかなか針を刺せず。ヘルプ要員呼んでダメで、ヘルプ要員をチェンジして、やっと針刺したけど、血が抜けず、やっぱりダメで。結局、専門スタッフを呼ぶことに。最初からそうしろよーーーー無駄にトライしないでほしい。ぴーちゃんツライだけだったんですけど。そして！9時！とうとうchest tube（胸からのドレーン）が外れた！！！！*ଘ(੭⑅•͈ω•͈ )੭✩.。五分前にナースから言われ…本当に急に決まるんだな搾乳中だったから慌ててやめて、片付けをしてたらドクター登場。痛み止めのモルヒネをIVから入れて、ささっと胸のチューブを抜いて、穴を糸で縛って、10分ぐらいで終了。その後、すぐにレントゲンとEKG（心電図）で確認。問題なしそしてモニター類もすべて外れました！あとは血液検査、エコー、レントゲンでの経過観察のみ専門スタッフによる再採血も終わってヤレヤレと思ってたら、カリウムは問題なかったけど、今度はsodium（ナトリウム）が足りないとおそらく、肺からの液体排出のために、利尿剤とかたくさん薬を処方されてたから、そのせいだと思う、とのこと。ナトリウムを経口摂取して様子見しましょう、と。次から次へと大変だでで、チューブも取れたので、ミルク75ml飲ませた後、もしまだお腹すいてそうだったら、直接授乳してオッケー👌と言われたので、術後初めて授乳再開！半分寝てたからあんまり飲んでくれなかったけど、嬉しかったです前日から病院泊だったので、この日は夫と一緒に帰宅。今日のミルク合計🍼 母乳600ml＋粉ミルク60ml＋授乳ちょっと
26Jan
- 2m25d 根治手術 -術後9日目-
  術後9日目。渋滞に巻き込まれながら、8時半に病院到着。担当ナースは中国系のアニー。そーーしーーてーー、今日も胸ドレーンが抜けなかった排出量の数値がまだちょーーっとだけ基準から外れてるらしい。残念…。今日は穏やかな一日だった。ぴーちゃんもよく寝てるし、来訪者も少なくて、思わず昼寝しちゃったよ。physical therapist（理学療法士）が夕方頃また来た。暇なんか今日は教えてもらいながら、初めてぴーちゃんを縦抱っこしたけど、意外にツライ！胸の傷痕を圧迫してないか気になるし、変に力が入ってるんだろうな。夫にも練習してもらわないと。夕方にまた日本人執刀医ドクター来て、明日こそは！と言って帰られました。1日良い子にしてたのに、夜9時のミルク後、2時間ほどギャン泣き。術後ってあんまり泣かせない方が良いのかなーと気を遣って、あれやこれやずっとあやしてたら疲れた。今日のミルク合計🍼 母乳600ml＋粉ミルク60ml
- 2m24d 根治手術 -術後8日目-
  術後8日目。夜のナースがやる気のなき若い子ちゃんだったため、ほぼ私が丸ごとお世話してました。おかげで寝不足朝イチ採血、初めましてのアジア系おばちゃま。踵に行かず、迷わず腕に。この時点でおっ？と思ったけど、おばちゃま、一発でキメた！すごーいぴーちゃんギャン泣きだったけど、踵から絞りだすより、こっちのが痛い時間短いし良いよね。朝の体重5755g！術前より増えた、よかった。そーしーて、今日も胸ドレーンが抜けなかったお薬追加に、diuretic（利尿剤）1日2単位→3単位へ、lasikも1日3回→4回へ。ぴーちゃん、早く液体抜けるといいね思ったより時間がかかっているので、エコー追加で状況確認するとのこと。が、ぴーちゃんは食欲すごくてミルクぐびぐび飲んでるから、あんまり心配してない、と言われた（笑）9時、occupational therapist（作業療法士）の人がまた来てくれて、ぴーちゃんのミルクの飲み方、哺乳瓶の乳首の大きさなどをじっくり見てくれました。乳首の大きさは、無理やり月齢に合わせたものを使わなくても良いんだそう。ぴーちゃんはSサイズ（1ヶ月〜）だと口の横からミルクが垂れてきちゃってて。SSサイズ（新生児〜）であれば上手に飲めてて、本人がストレスなく穏やかに飲めてるなら気にせず使ってオッケーらしい。たまにSサイズも試してみて、変えられるタイミングで変えれば良いと。16時頃、執刀医の日本人ドクターが来た。エコーの結果も見て、明日、胸ドレーン取れるのでは、とのこと。ただ、利尿剤など追加しているので、肺ドレーンが取れた後も様子見で入院長引くかも、と。あと、以前、右心室の流出経路に狭窄があるから退院後も数ヶ月単位で投薬が必要になるかも、と言われてましたが、こちらについてはクリア狭窄が少しなので問題ないそうです。良かった！胸ドレーンを抜く判断は、surgeon（執刀チーム）がするらしい。夕方にはphysical therapist（理学療法士）がまた来た、毎日違うPTが病室に寄ってくれるでも大して聞くことがない。帰宅して、実際に生活始まったら色々聞きたいことが出てくるんだろうな。夜の搾乳を終えてから、家に帰宅。この日の夜のナースは以前も担当してくれた人で、すごく頼りになる人だったので安心して帰れた！この日のミルク合計🍼 母乳600ml＋粉ミルク300ml
- 2m23d 根治手術 -術後7日目-
  術後7日目。前日は夜に自宅に帰り、ゆっくり寝られました。といっても搾乳あるから起きるんですけどでも病院で寝泊まりするのとは疲れの取れ具合が違う。スッキリして出発。朝はダウンタウンへの道が超混雑。普段45分ぐらいで行けるのが、1時間半はかかります。運転があまり上手ではない&現地の人は運転が荒いので、決まったルートしか使ってなかったんだけど、慣れてきたし、googleマップに従ってみたら、恐ろしい目にあった…いくら時短とはいえ、あんなわけわからん細道を案内しないでほしい。治安の悪いエリアで、死ぬかと思った。着いたらちょうどドクターが来ていて、お話。肺からの排出量がまだ多いので、今日も胸ドレーンが抜けないと排出を促すlasikという薬を、1日1回から2回に増やす、とのこと。相変わらずミルク飲みまくってます。母乳75ml＋粉ミルク60ml。夕方、また日本人執刀医ドクターが病室に。毎日来てくれてるな…その後、physical therapist（理学療法士）の人が来て、抱っこの仕方や注意点などを教えてくれました。前にも来たけど今度は別の人。素朴な疑問で、全部で何人ぐらいPTが在籍してるのか聞いたら、80人近くいるらしいもちろん私たちのいる循環器科だけではなく、他の科もカバーしてるのですが。週末も居るから、何かあったら呼んでね、と。人数に余裕があるので、時間制限なく、患者さんのところで必要なだけ時間を過ごせるんだとか。子ども病院ということもあって、病気の治療だけではなく、その後のQOLにも配慮しているからなんだろうな。すごいです。夜になってから、家の近くにある、この病院の支店（？）でぴーちゃんをずっとチェックアップしてくれていたドクターが寄ってくれた。毎週水曜はこっちで診察してるらしい。知った顔を見ると安心しますね。夜のナースはサニー。イケイケな若い可愛い子で、あんまりやる気のない感じ。残念。この夜は、私がほとんどぴーちゃんのお世話をしていました。この日のミルク合計🍼 母乳525ml＋粉ミルク315ml
25Jan
- 2m22d 根治手術 -術後6日目-
  術後6日目。今日の朝シフトのナースはカトリーナ。フィリピン系のテキパキナースでした今朝の採血は、踵に針を刺してから絞っても絞っても血が出てこず、散々やった後に腕からの採血になりましたぴーちゃんギャン泣き。さて、朝のround（回診）にて、肺ドレーンの進捗はいかに！？とワクワクしてたのですが、出血は出てないものの、まだまだ肺に液体が残っていて、それが出てきているそうで…ここの病院の規定は厳しめで、肺からの排出液体量が体重1kgあたり2cc以下にならないとNGなんだとか。明日なら大丈夫かな〜とのことでした残念。午後に執刀医の日本人ドクターも見に来てくれて、上記はファロー四徴症の術後にはよくある症状だからあまり心配せずに、とのこと。今まであまり使ってなかった肺が、一気にフル活動するから、その影響、と説明されました。退院については、最後のエコーで最終的な判断をするそう。あと、右心室からの流出経路にまだ少し狭窄が見られるらしく、もしかしたら飲み薬（数ヶ月単位で）投与になるかも、とのことでした。これも最後のエコーで決めるそう。これについてあまり詳しく聞けてないので、今度お聞きせねば夕方に、Cardio Developmental Outcomes Programのスタッフの人が来ました。心疾患持ちの子供たちのフォローアップをするプログラムで、ここの子ども病院が提供しています。心疾患の治療を受けた赤ちゃんは、成長、学習、行動に遅れや支障が出るリスクが高いため、専門家の定期的なカウンセリングと診察（developmental evaluation）があるんだそう。診察の際は、動作、言語や発声、行動の成長度合いを見てくれるらしい。年齢が上の子供には、学習能力の確認も。2歳未満は半年ごとにチェックアップで、月齢18ヶ月で臨床心理士の診察、24ヶ月でdevelopmental-behavioral小児科医との診察が予定されてるとのこと。すごいですね。我が家はあと数年で日本へ帰国するので、あまり恩恵にあずかれませんが、永住だったらぜひ診てもらいたかったです。本日もミルクの飲みっぷりがすごい母乳だけでは足らず、粉ミルク追加したりも。今日のミルク合計🍼母乳635ml＋粉ミルク60ml
24Jan
- 2m21d 根治手術 -術後5日目-
  術後5日目。今日の朝シフトのナースは昨日に引き続きキャサリン全幅の信頼を寄せてます。毎日、朝早い時間帯に、X線と採血があります。X線は5時前後かな、エコー技師さんがゴロゴロ機械を持ってきて、ベッドの上のぴーちゃんをパシャリ。ぴーちゃんは起きずにそのまま寝続けてることも採血は6時前後、足の踵辺りに針を刺して、血を絞り出すもちろんギャン泣きです。全然絞れない時は腕からいきますが、やはり血管を取りづらいのでなるべく足から行きたいみたい。この日は、9時頃にoccupational therapistが来ました。日本語だと作業療法士、らしい。昨日、ぴーちゃんがミルク直後に結構吐いたらしく、ちゃんとミルクを飲めてるか、吸う力が弱くなってないかなどを確認しにきてくれました。ちょうど9時のミルクタイムだったので、その人が抱っこしながらミルクをあげて、じっくり観察。問題なしとのこと。退院後の授乳の体勢などもアドバイスしてくれました。10時頃に夫が到着。早めのランチを一緒に食べて、私と付き添い交代、となるはずが…「花粉症かと思ってたけど、風邪かもしれない」「熱っぽい、だるい…きっと疲れが溜まってたんだ」って、ちょっと！！！そんな状態で病棟に来るなーーーー！！！すぐに2人で家に引き返しました。もうね、なんなんでしょうね。私が寝室の加湿器つけて、シャワーを浴びて、出てきたら夫は布団にもぐってグースカ寝てた。ごはん食べた後の食器も流しに投げ入れたままで。なーんーでーあなたが先に寝てるのよ！昼寝か！眠いのは私だ！疲れてるのも私だ！あなたは毎日家でぐっすり寝れてるやんけーーーー！！！倒れるとしたらずっと病院に付き添ってる私でしょ！考えてみたら、産後すぐにも風邪ひいてましたよ、夫。それがぴーちゃんに移り、私にも移ったんだったその時もイライラしたけど、今回も、本当に、なんでこのタイミングかと（そして絶対大したことない症状なのに、ものすごーーーく具合悪そうにしてるのもイライラする。笑）おかげで、今後の付き添いはしばらく私のみ。どっちにせよ仕事があるので、行くとしても朝だけかな？なんて話してたけどさ私は仮眠とって、ごはんかっ込んで、すぐに病院へリターン。17時頃戻ってから、担当ナースのキャサリンにぴーちゃんの様子を聞いたら、今日は一日泣いていて機嫌が悪かった、と。で、胸ドレーンが入っている箇所のガーゼ交換をした際、ドレーンが少し外に引っ張られていたことに気付いたそう（線を付けていて、動いちゃったら分かるようになってる）。数センチだけど、ぴーちゃんにとっては大変なこと。すぐにX線の依頼を出した、ドレーンが大丈夫か確認してもらう、とその痛みで泣いているのかもしれないので、15時頃からtylenolよりちょっと強めの鎮痛剤を入れたそう。赤ちゃんの不快スケールみたいなのがあって、例えば身体を海老反りにしているとか、手足の動きがなんちゃら、とか、チェック項目があって、それが6〜7ぐらいあったんだそう。通常は0で、前日は、ミルク前の怒ってる時でも2〜3ぐらいだったから、何かおかしい、と。それを聞いてもう心配で心配で。ドレーンがどういうものかキャサリンに聞いていたし、引っ張られたらすごく痛く、大人だと耐えられない痛みだそうです。私がぴーちゃんのおむつ交換の時とか、持ち上げたりした時に引っ張っちゃったんじゃないか、何かしちゃったんじゃないか、と涙が出てくるキャサリンはそんなことないわ！心配しないで！何ともないと思うけど念のためよ！と慰めてくれたけど、心臓手術のこととか、（夫の風邪のこととか笑）、なんか色々積もっていたものが溢れてしまい、その後も一人で泣き続ける。ぴーちゃん、痛いよね、大変だったね。一人にしちゃってごめんね、残ってれば良かったね。ごめんねごめんね…、と一人でグズグズ。その後、17時頃にX線、ドクターにも確認してもらい問題なし！良かったよー朝のround（回診）では、胸ドレーンは翌日か翌々日に取れそうかな？とのことでした。それが取れたら、1〜2日で退院と言われてるので、かなり重要なマイルストーンです。肺ドレーンが怖くてなかなか抱っこも出来ないので、早く取れたらいいなぁ。あと、あまり💩が出ていないのも、ドレーンが原因かも、と。痛くていきめないことがある、とのことでした。今日は座薬をいれてなんとか。この日の夜シフトも引き続きデイナ。この日はぴーちゃんがぐっすり寝てくれたので全然起こされず、デイナがミルクに来てる時に目が覚めて私は搾乳をする、という良いサイクルが生まれましたいつもこうだと楽なんだけどなー。ぴーちゃんは3時間ごとのミルク75mlもしっかり飲みました！この日のミルク合計🍼母乳600ml