障害者とその周りのQOL向上について

帰省先が新幹線の距離にあるので良く使うのですが、その度に面倒だったこと。障害者本人と介助者の切符がみどりの窓口でしか買えなかったこと！！しかもネット予約が主流になった昨今、みどりの窓口の数が少なくなりますます不便に…。

みどりの窓口に並んで購入するたびに店員さんに「これってネット予約や自動券売機では買えませんよね？みどりの窓口に並ばないといけないですよね？」と確認すること数年(クレーマーでごめん)、ようやくネット予約が可能な時代がやってきました！

ちなみに少し前にみどりの窓口じゃなくても買えるようになったらしく、名前を忘れて詳細がわかりませんが、窓口に並ばなくても自動券売機で遠隔オペレーターとやり取りしながら買えるようになったようです。

ネット予約を今度の帰省に合わせて使ってみました。子ども(障害者)、私(介助者)、その他(一般)の３人で乗るのですが、それぞれ独立して予約する必要があり、往復で６回の予約オペレーション😂それでも窓口に並ぶよりかは遥かにスムーズに予約できたので感謝です。

システムはどうしても薄利多売になりがちだけど、障害者という少数に向けたサービスを開始してくれて本当にありがたい。システム関係の仕事を経験しているので、身に沁みて感じます。

後はまとめて予約ができるようになれば良いなというのと、障害者かつ小児のSuicaが欲しいな！と言っている間に大人になりそう(笑)

愛される障害者を目指すのか

毎回どこまで書いたかわからなくなりますが、なんとか無事に(？)小学部に通学しています。

で、タイトルの件。夜中のテンションで重ーい案件をぶちこみますよ〜。

新年度落ち着いてきてちょくちょく学校行事もありその中で感じた疑問なんですが、とにかく周りから愛される子どもに育てましょうの圧が強い(幼稚部時代の母親は働くなと同じ感じ)。なんたって特定恐怖なので今までなかなか書けずにいましたが、調べてみたらどうやら特別支援学校あるあるみたいです。念の為言い回しは少し変えていますが、そういうことを保護者に言ってくる、と。

で、ネット知識なのでにわかかつ不確定なのですが、福祉の言葉で「愛される障害者像」というのがあるとのこと。詳しい方、解説いただけたらありがたいです！

とりあえず現状感じるのは気持ち悪いなということ。まあよくある女の子だから可愛く論も反対ですし、うちは「他人に媚びるな自分が良いと思ったことをしろ」という教育方針なので合わないのよね〜。わざわざそう言って育てているわけじゃないけれど、親子って価値観似るからなんとなくそう育っている気がします。

そもそも愛されるって何？愛し愛されるじゃなくて？障害者には主体性ないの？という細かいところも気になりますが、人の目を気にして動いて周りに合わせてけなげに頑張る障害者像を学校が要求してくるってどうなのよ。障害者も人なのよ人権あるでしょっていう。令和の学校なのに。

個人的には障害者だから守ってあげないとという憐れみの目も嫌ですし、そういう人ほど可愛げを要求してくるからもっと気持ち悪い。それに迎合する教育ってどうなのよ。こちらも人としての清潔感とかはさすがに気を付けていますよ？でも愛される障害者って多分そういう意味じゃないでしょきっと。

学校には多くは期待していないので、そういう指導には突っ込みませんが、教育を試行錯誤アップデートせずに何のために教員を多く配置しているの？とは思います。言いませんけど…。

もやっと吐き出し完了！リアルの人にはなかなか切り出しにくい話題なのですっきりしました。

関東は既に猛暑が近づいていますが皆様どうかご安全に〜！

小学部入学までにやっておくと良いこと

連続で失礼します。

早いもので半年後に小学生になります。いったんの進学先はほぼ決定で、もしかしたら入学後に家庭の事情で引っ越すかもしれませんが、その場合も地域の学校ではなくろう学校にする予定です。

何も準備していません！ひらがなと数字を今よりもっと仕込んだほうが良いのかなとぼんやり考えておりますが…。

おすすめの教材などありましたらコメントでぜひ教えてください！お勉強以外でもやっておくと良いことや便利グッズの紹介なんでもお待ちしております！

障害者手帳所持の場合の入場制限に物申す

なんかもう物申すのが専門のアカウントになっておりますが…皆様お元気ですか？こちらは外遊び命の子どもが酷暑で出かけられず不満を言っておりますが私のせいではございません(笑)

さっそく本題のタイトルの件、民間の某施設の入館予約がオンラインでできるようになっていて、一般のチケットと障害者・介助者用のチケットに分かれております。民間の施設ながら障害者のためにチケット料金を安くしてくれるのはとてもありがたいです。

しかし、行きたいと思っていざ予約しようとしたのですが、予約したい時間枠は障害者・介助者用は予定枚数終了。同じ枠で一般のチケットなら買えます。

どういうことかと問い合わせたら、一般と障害者でそれぞれ定員を設けているので、先に障害者のほうだけ埋まることはあるとのこと。前述の通り、安くしてくれるのはありがたいけれど、全体の人数で管理してもらえないのにそれは平等だと言えるのでしょうか…？

参考に他の日程も見てみると、障害者枠だけ埋まっていることが多々ありました。

これをご覧の皆様、こんなこと経験ありますか？どう思いますか？

学校公開シーズンです

さて来年就学の我が家、進学先を考えねばなりません。どこかに書いた通り、ろう学校が近くには無い地域に住んでいるので、引っ越しが前提かなと思っています。

というのも、義務教育、とりわけ小学生のうちは電車通学させるのは避けたいと考えているからです。もちろん一部のできる子は小学生から電車通学も可能だと思いますが、うちはぼうっとしているもので…。

かといって、地域の小学校への進学はあまり考えていません。がっつり手話通訳が常駐してくれるなら良いけど、そういうわけにもいかないと思うので。

ところで自治体の就学相談？に問い合わせして来年の進学先を申告しないと、地域の小学校に進学するとカウントされてしまいろう学校に進学できなくなるかもしれないという情報を得ました。もやっとします。何故自分から問い合わせしないといけない？全員に地域の小学校に進学しますかの確認してそれにノーって言えば良くない？自治体の怠慢じゃないの？？

ランドセルだけはもう購入済で、その他が全然進んでおりません。あんまり遠くに見学行くのもしんどいので、もう二者択一にしようかなと。就学活動？頑張ります。

親ガチャ子ガチャ

前述の記事で書いた親同士の付き合いの難しさですが、書いてみてよくよく考えたら、たまたまお互い聴覚障害児を持ったという共通点があるだけで、仲良くなれる要素はあんまり無いんですよね。それを言ったら親子も選べないわけで、タイトルに親ガチャってつけましたが。

これまでの人間関係を振り返ってみると、何もなくても付き合いをやめたりフェードアウトしたり。私自身が人付き合いが上手ではないのですが、それでも続いている人って何かしらのフィーリングが合うことが多くて、付き合いやすいと感じています。

親同士の関係ってどうなんでしょう。子どもが大きくなったらフェードアウトしていくものなのかな？

親子はよっぽどのことが無い限り続いていくんだと思いますが、やはりガチャなので合うかどうかは運なのかもしれない。そう考えると、しばらくは同居しなきゃいけないのでどうかしんどくない関係でいたいものです。

ろう学校がしんどい

無事に某ろう学校の幼稚部に通学しております。

遠いな～地域の保育園に通わせられている人がうらやましいな〜と思いつつなんとか続けております。本人が全く登校渋りをしないのが救い。もしそういうことがあったら多分こっちまで心折れそう(笑)

で、タイトルに書いたのは送り迎えが遠くてしんどいという話ではなく、親同士の付き合いです。もし当事者が見てわかると良くないのでかなりぼかして書いてみます…。

まず子ども同士の関係を親にまで持ち込む人。子どもには仲の良い同級生がいますが、その距離の近さからぶつかることも。もちろん相手の親子には謝りますが、機嫌が悪かったようで私達に向かって「こっちにこないで！」と。知らんがな。

なんか突き跳ねるような感じでいらっとしましたね〜さらに機嫌悪くなりそうだったので言いませんでしたが。

それとなんといってもPTA！え、こんなストレス現代にあっていいの？ってくらいやばいです。同調圧力と「後輩ちゃん達が困らないように〜(？)」と続く謎の風習、親の負担…。全部やめましょう！って言いたい！！

あとはマウントの取り合い？私がそう捉えているだけかもしれませんが。ろう学校に限らず保育園とかでもうちの子は発語が早いこれがわかるあれができる言い合うもんなの？成長の早さは人それぞれでそれに優劣は無いと考える私にとっては不毛な会話でしかありません。滅！

夜中にひとしきり書いてちょっとすっきり…(笑)

新年度もなんとか頑張ります。

共働き世帯にのしかかる幼稚部問題

職場復帰＆保育園入園した4月からはや3ヶ月、時はあっという間に過ぎていきます。今のところの感想は、保育園最高！です。

一番手のかかる日中の面倒を見てくれて、仕事のほうが楽です。昼休みが１時間取れる幸せ…！

まあこれは私がリモートワークできていて通勤時間ほぼゼロ(保育園送り迎えの数分のみ)なのと服装自由だからこそだとは思うのですが。ぶっちゃけ朝着替える時間が無い時はパジャマのまま仕事をしています。それで保育園送りに行くのですが、周囲の目なんて気になりません(笑)

子どもの様子はというと、楽しく過ごしているようです。週に一度は療育にも通っています。

それぞれで吸収するものが違うので、保育園と療育のダブル生活も悪くありません。特に保育園生活のおかげか最近着替えが上手になり、もうほぼ一人でできるようになり手がかからなくなってきました。やったー！しかし、服の好みが出始めてその時の気分によって着たい服が変わるのが少し困ります。こっちの洗濯の都合で着て欲しい服の優先順位があるのに…(笑)

保育園では自分で着脱はもちろんのこと、自分で畳んで片付けるところまでやっているみたいです。家ではやりません。こうして家では見せない様子を見せてくれるので、子どもなりに人によって態度を使い分けているのだからそれも成長だと感じます(私がいると甘えて何もしないとも言う)。

さて本題ですが、いよいよ来年幼稚部に入る歳になってきました。あっという間です。

以前の記事にも書きましたが、できるならろう学校の幼稚部で専門的な教育を受けてほしいと思う一方、前述の通り今の生活が最高すぎて離れたくありません。選択する幼稚部によって、お弁当地獄か付き添い地獄のどちらかが待っています。ぎゃー。

付き添いのある幼稚部を選択する場合、きっと退職を選択することとなるでしょう。介護休業を使えるかどうか検討したのですが、一年間も取れるはずないよなあと思い…このへんのことは療育で知り合った先輩ママさんに相談したいと思います。

付き添いが必要なのは年少の間だけなので、その間だけでも保育園にして付き添い不要の年中から通わせたいなあなんて虫が良すぎるでしょうか。障害児育児の親の負担の重さをしみじみと感じているところです。できるなら保育園で勝手に育ってほしい…。

ここまで書き出して何か整理できるかなと思っていましたが、やっぱり考えが全くまとまらないので相談に乗ってくれる人大募集中です(切実)！

延長保育利用不可の連絡

毎度夜中の更新失礼します。アメブロのお知らせ機能で過去に書いたブログがピックアップされていたのですが…２年前の３月には結婚式を挙げておりました。懐かしいです。こちらの近況としては、子どもの名前はんこを入手したので持ち物準備を始めようかというところです(まだ始めていない)。

それはさておき、タイトルの件。無事に保育園が決まったのは良かったのですが、療育の日以外はフルタイムで働いてメリハリをつけた生活をするプランを保育園にも伝えて、場合によっては延長保育も利用するつもりでした。が、それはできないとのこと。がびーん(古い？)。

理由はシンプルです。我が子のために加配の先生がつくのですが、その先生がいる時間帯でないと預けられないから。朝早くから夜まで運営している保育園、何人かいる保育士さんは早番や遅番等で対応しているところ、うちの子の場合は加配のその先生一人がいる時間帯に依存するため、必然的に預けられる時間が短くなります。働き方改革のこのご時世、残業してほしいとは申しませんが、そういうことは事前に知らせて欲しかったぞ…？まあ私のことなので確認漏れかもしれませんが。

このことを会社にどう言おうか頭を抱えていたところ、上司から業務内容の連絡が。「基本的にはテレワーク。パソコンを貸与します。」とのこと。もともと延長保育を利用するのは通勤時間を考慮するためでしたので、それが無いとなると延長なしでもほぼフルタイムでいけるかも！？しかも家から近隣の保育園なので送り迎えの時間は少なくて済むし。配偶者はテレワークゼロの職場環境なので、家で一人で仕事できるのはかなりありがたいです。

具体的な働き方については来週、直属の先輩も交えて話すチャンスがあるので要交渉です。

来年からはろう学校の幼稚部を考えているので、社内転職活動をしようと考えています。私は割と働かせてくれればどこでもオッケータイプ(よっぽど向いていない分野を除く)なので、内容はそこまで選ばないのですが、子どもがいるとなると重視したいのが急な休みや時短に嫌な顔をされない雰囲気の場所。親のメンタル的にも重要ですよね。

私の場合、結婚後名字が変わってすぐに産休育休を取得したため、新姓をあまり周りに言うことなくフェードアウトしました。ここからは恒例の脳内妄想タイムです。「○○って誰だと思いました？旧姓××から変わってダブル育休で３年いなかったんですけど、呼ばれて飛び出てジャジャジャジャーン(これまた古い)、戻ってきました！子ども二人いるんで何かと迷惑かけるかもしれませんがよろしくお願いします☆」みたいな感じでどうでしょ？(笑)ついでに聞こえないことも言ってもしそういう人が他の社員の知り合いにいたら情報交換できたらいいなと思います。そんなことをしていたら、このブログもそのうち見つかるかも？社内の方、見つけたら正直に言ってくださいね(笑)

あ、ちなみにうちの会社、結婚後に旧姓を使い続ける選択肢もあったのですが、私の場合は旧姓が嫌いすぎてすぐに捨てました(笑)未練は全くありません！

待っていて降ってくるチャンスもあるとは思いますが、こっちから取りに行くのと二刀流で探していきたいです。理解のある場所に良いご縁がありますように…。ちなみに他の会社への転職も考えましたが、時短の制度がちゃんと整っている今の会社を手放したくありません。今の会社は新卒からずっといて転職活動したことが無いため腰が重いのもあります。会社も長くいると愛着わきますね。

幼稚部の送迎に間に合うように、さらには保護者会(よくわからないけどきっとあるはず)等の対応で休みを取りやすい環境を探すためにはまずは名前を売らなきゃいけないので、陽キャの仮面をつけて…が、頑張ります！！！