11月25日 診察日

山梨に引っ越してから初めての診察です

タクロリムスの血中濃度を測定する必要があるので血液検査は朝一番。都内在住の姉の家からは１時間弱かかるため、通勤ラッシュのリスクを避け、前日から近くのホテルに宿泊しました。

雨が降っていなかったので、歩いて病院に向かいます。受付開始直後の8時半過ぎに到着しましたが、すでに114番目の20分待ち前日の移動の疲れか体調がいまいちだったので、横になって採血してもらうか悩み中2本ならギリいけそうだけど、4本だと途中で具合が悪くなるかも順番がきて目の前に4本のケースが置かれていたので、すかさず横になって採血してもらうようお願いしました

今回は呼吸機能検査もあるので、ゆっくり休んでる時間はありません。起き上がれるのを確認して、朝の分のタクロリムスを飲むためにプロテインバーをかじり、薬を流し込みます。あ、慌ただしい…予約時間の9時15分少し前に生理検査室に到着しましたが、待合室はガラガラ。呼吸を整える時間もなく、すぐ自分の番に！

呼吸機能検査は４種類。吸ったり吐いたりを違うパターンで行い、ぞれぞれ良いサンプルを２〜３回取る必要があります。「吸って、吸って、吸ってー！」「吐いて、吐いて、吐いてー、まだまだ出てます！」の掛け声に合わせて限界まで吸ったり吐いたりを繰り返すので、結構ハード30分ほどで検査は終了し、11時の診察まで一旦ホテルに戻ってしばし休憩。

時間ギリギリに病院に戻り、さほど待たずに順番がきました。呼吸機能検査、血液検査ともに問題はなし。ステロイドを15mgに減らしましょう、とのこと。ここからメモにまとめていた質問タイム。

Q 寒くなってきたからか、指先の荒れやひび割れが気になってきたのと朝起きた時に指の関節が痛い。ステロイドを減らしている影響か？

先生：元々リウマチありましたっけ？

私：ないです。

手をじーーっと観察して、、、

先生：手の震えが結構でていますね。入院前からでしたっけ？

私：治療開始してからです。これでもだいぶ良くなった方です。

Q2 膝周りの痛みが続いている。ステロイドが減っていけば痛みはなくなるか？筋力が落ちている影響か？

先生：元々変形性ひざ関節症でしたっけ？

私：いいえ。

脚を触って確認、、、

先生：脚、だいぶ細くなりましたね。

ここまで、質問に対する質問返し＆感想を述べてかわされる！

Q ダイフェンはいつまで飲むのか？（早くお酒が飲みたいので、なるべく薬の代謝に内臓を酷使したくない！）

A 免疫力が上がるまでは飲み続けた方がよい。ステロイドが減れば免疫力も上がってくるので、次回診察時に確認。

Q 今はステロイドを3分割して服用しているが、もう少し減れば朝だけ、朝と昼だけになるのか？（分割するとお酒を飲むタイミングが難しい！）

A 分割して服用した方が効果が高いと言われている。最終的に５ｍｇが維持量になる可能性が高いが、それくらいだと朝だけ服用という形になる。

青い部分は心の声でした…。副作用に関するもやもやは残りましたが、治療経過は良好のようです。

以下、入院時と今回の検査項目比較です。

フェリチン・・・入院時から10前後を推移。

KL−６・・・入院時378、緩やかに低下して今回204。

LDH・・・入院時151、治療開始して一時291まで上昇するが、前回より基準値に収まり今回218。

CK・・・入院時35、治療開始して10まで低下し、今回23。個人的には低すぎて心配…。筋肉なさすぎ⁉︎

抗体値・・・入院時450、9月2日時点で48。先生前回測り忘れている！

FVC（努力性肺活量）・・・入院時93.7%、今回101.5%。肺活量増えている！

次回は久しぶりに肺のCTを撮影予定です。つらい副作用を我慢しているのも間質性肺炎のためなので、良くなっていることを祈ります

治療開始5ヶ月経過、副作用について

おはようございます

退院直後はもう少し早く職場復帰ができると思っていましたが、ステロイド長期服用による副作用をかなり甘くみていたようですこの数ヶ月、ほとんど住んでいない東京のマンションの家賃がもったいないので、一度山梨に拠点を移すことにしました昨日無事に引越し荷物の運び出しと、マンションの立会いを済ませ、山梨に戻ってきました。病人の割には、我ながら１人で頑張ったと思います

さて、治療開始からおよそ５ヶ月、現在の副作用についてまとめてみました

①筋力低下、硬直、膝周りの強張り

筋力はステロイドが20mgになった頃から下げ止まって、前回の診察から17.5mgになり、少し回復してきたようです。歩く速度も人並みになってきたのではないかと思います。階段の上り下りも１階分くらいなら手すりなしでもできるようになってきました屈伸も気合をいれれば数回できますただ、膝周りの強張りは相変わらずあるので、歩く前後のストレッチはかかせません。朝一よりも夜にかけて強張りが強くなるので、筋肉が硬直しているのかもしれません。友達にもらったマッサージボールでゴリゴリしています。

②不眠

まだ夜中に１、２回ほど目は覚めますが、比較的よく眠れています。この２週間は引越しの準備などでいろいろ考えないといけないことがあり、日によってはなかなか寝つけませんでしたが、心配事があって眠れないのは病気発症前と同じなので、あまり気にしていません。

③手の震え

ひどい時は震えの幅が3-4cmだったのが、3-4mmくらいに小刻みになりました

④ニキビ

だいぶ落ち着いてきました。ニキビ用のスキンケアラインに切り替えていましたが、乾燥してきたので様子をみながらもう少し保湿力のあるものに変えようと思います

⑤ムーンフェイスと野牛肩

顔が多少下膨れしているのと、二重アゴは相変わらず気になりますが、少し落ち着いてきたかな。野牛肩と鎖骨周りの脂肪はまだまだとれません。夏じゃなくて良かったなと思います定期的にヘッド＆ショルダーのマッサージに通ってリンパを流してもらっています。

⑥脂質代謝異常

直近、血液検査でコレステロールと中性脂肪を測っていません。ただ、退院後、体重が2キロほど増えました一方、体脂肪は入院前と比べて、最高で10%増えていましたが（お、恐ろしい…）少し減ったので、脂肪だけではなく筋肉もついてきたかな。

⑦知覚過敏

歯磨き粉をシュミテクトに変えてみましたが、まだしみます。

⑧精神症状

だいぶ歩けるようになってきて、気持ちもポジティブになってきています。また、パルスオキシメーターを買って、SPO2を測定できるようになったので、胸の痛みで不安になることが減ってきました。最近は「お酒が飲みたい〜」、が口癖です…。去年も買ったワインくじを買いましたが、残念ながら高級ワインは当たりませんでしたでも値段以上の価値があるワインなので、楽しみにとっておきます

ステロイド減量によるものなのか、新たな副作用がいくつか

⑨指の関節の痛み

朝起きると指の関節が痛いです。寒くなってきたからなのかは分かりませんが、治療前はなかった症状です。

⑩抜け毛

一昨日くらいから髪がかなり抜ける気がしています。特に洗髪後ドライヤーで乾かすとき、朝ブラッシングしている時など、バッサバッサ抜けます元々髪の量が多いので、抜け毛は多かったのですが、ステロイドを高用量飲んでいる時は髪が全く抜けませんでした。それが、元に戻ったということなのでしょうか…。いつも髪を切ってもらう時に、量が多いのでかなりすいてもらっていますが、先週カットにいった時にはこれから髪が抜けるかもしれないので、少し重さを残してください、とお願いして良かったです

ステロイド減量 20mgから17.5mgへ （間違えて削除してしまったので再度投稿…）

先週の火曜日からステロイドを20mgから17.5mgに減量しました私は3回に分けて服用しているので、朝10mg→7.5mg、昼5mg、夜5mgです。治療を開始して5ヶ月弱にして漸く10mg台。ここまで長かった…しかもここから先、減量ペースは徐々に遅くなります。

朝の分を減量する時は、最初の1週間、身体が慣れるまで離脱症状が出ることがあるのでちょっとドキドキ5mgのステロイドの錠剤はとっても小さいのですが、それを半分に割ったものは米粒程度の大きさ。こんな小さなものが身体に大きな変化をもたらすなんて不思議…。

幸い今回は大きな不調はなく、1週間を無事過ごすことができました秋晴れが続いたせいもあるかもしれません

写真は朝のプレドニン1.5錠分。1パックに包んであってありがたい

隣に米粒置いてみました。

パルスオキシメーター

入院中は毎日計測していたSpO2。退院したらパルスオキシメーターを買おうと思っていたのに、しばしステロイドハイですっかり忘れていました

SpO2は「経皮的動脈血酸素飽和度」といい、動脈の赤血球中のヘモグロビンが酸素と結合している割合をパーセンテージで示したもので、肺炎の重症度の判定にも用いられます。

ステロイドの減量とともに時折感じる胸の詰まり。息苦しさなのか分からず毎回心配になるので、今さらながら買いました早速説明書を読んで、測ってみることに。「指先がガイドに触れるまで挿入し…」 ふむふむ、指をしっかり奥までいれて、スイッチ、オン。

94→95→94…。び、微妙…。入院中は96〜98くらいだったのに深呼吸をしながら再チャレンジするも変わらず安かったからあまり正確じゃないのか⁉︎でもレビューをしっかりチェックして誤差少なそうだったけどなぁ。まぁ、でもギリギリ平気な範囲⁉︎

間質性肺炎が悪化すると歩行時の息切れが先行するようなので、夕方のお散歩前後に測ってみることに。玄関が少し薄暗かったので、その時に気づきました。センサーが爪に当たってない‼︎私は爪が丸っこいのでガイドに触れるまで指を入れるとセンサー部分が爪の根元を通り越して皮膚の上にさしかかるようです。

センサーが爪の根元にくる位置で測ったら98でしたお散歩から帰ってすぐ測ったら98のまま。こ、これは安心材料！

10月28日 診察日

1ヶ月ぶりの診察です。ステロイドを1ヶ月減量しないのは初めてなので、とても長く感じました

11時半の予約時間の15分前に膠原病内科の受付けに到着「時間押してますか？」と聞いたところ、「今10時予約の患者さんを診ていて、前に8人います。」と返事が。「はぁ〜⁉︎そんなこと有り得るのか2時間待ちコースかい⁉︎」（心の声…）

どうしよう、先にランチを食べに行くか？でも今日は朝ごはんを遅めに食べたから全くお腹すいてないうーーーん、とりあえず一回座ろうか。朝から移動で突っ張った膝回りをモミモミ。ついでに足首もストレッチ。

そうこうしているうちに、なぜか診察室に呼ばれる心の準備ができていなかったのであたふたしながら移動「前に結構待っている方がいると聞いたんですが？」と主治医に聞いたところ、「そうなんですよ、６人抜きです。（苦笑）」

え、いいの⁇もしや私クレーマー登録されてる⁉︎心の声が漏れでていた⁉︎いやいや、私は朝一で採血しないといけなかったので、配慮してくれた？理由を聞くのは怖いので、ここはスルーしとこ…。

今日はレントゲンを撮っていないので、血液検査のみ。元々KL-6は基準値を超えたことはありませんが、更に下がり、フェリチンも引き続き低値。LDHは治療後なぜか上昇し、基準値を超えていましたが、今回基準値内に戻りました。抗MDA5抗体値は9/2の測定で48。初耳ですが月に2回は測定できないらしく（高いから⁇）、前回のデータはなし。

たまに安静時に胸が詰まって息苦しさを感じるのが心配でしたが、聴診では捻髪音はでてないとのこと。次回11月にCTを撮る予定が枠が埋まっているらしく、12月に…。そんなことで1ヶ月も遅らせていいのだろうか

相変わらずデータだけを見ると治療は順調で、自分のポンコツ具合とのギャップを感じますステロイドは17.5mgに減量となりました。