おはようございます
今日は天気もよく、朝食を食べて片付けをしていたら危うく薬を飲み忘れるところでした
危ない、危ない…
副作用との戦いをやめて現状を受け入れようと思い始めたところ、膝の強張りが若干改善してきた気がします。ここにきてステロイドを減量した効果がでてきたのか、気持ちの持ちようなのかは分かりません。
階段を上るときも、腕で手すりを引っ張りあげていましたが、脚の力も少し使えるようになってきたようです。そこで久しぶりに屈伸にチャレンジしたところ、なんと1回できました
立ち上がるまではかなりのスローモーションに感じましたが、久しぶりに重力に勝った
しゃがみこむ時に膝がボキボキボキっとなるので、徐々に回数を増やしていきたいと思います
治療開始からおよそ４ヶ月、現在の副作用についてまとめてみました
3日間のステロイドパルスの後、ステロイドのプレドニン55mg、免疫抑制剤のプログラフ４mgから服用を開始して、ステロイドは慎重に減らしながら、現在は20mgここから10ｍｇまでは４週間毎に2.5mg減量していく予定です。
ステロイド減量後は、良くも悪くも微妙な体調の変化があるものの、目下1番の悩みである筋力低下・硬直はあまり改善していません
①筋力低下、硬直、膝周りの強張り
特にふくらはぎと膝上の筋力がなかなかつきません。腹筋は割と力が入りやすいです。10分程度歩いたり立った状態でいると、膝が曲がりにくく、ペンギン歩きになります
脚の力だけでしゃがんだ状態や椅子からは立ち上がりにくいので、手を使っているせいか、最近手首が痛いです…。
②不眠
睡眠はかなり改善されました。夜中に１、２回ほど目は覚めますが、割とすぐ眠りにつけるようになりました。睡眠導入剤はこの２週間飲んでいませんが、トータル５、６時間寝れるようになりました
③手の震え
手の震えは残っていますが、全身が震えることはなくなっている気がします。
④ニキビ
初期にでてきた白ニキビは減っています。薬の影響かホルモンバランスのせいかは分かりませんが、一時期首に赤ニキビがポツポツでてきました。新しいのは減りましたが、治るのにとっても時間がかかります。
⑤ムーンフェイスと野牛肩
自分としてはいつもより多少顔が丸いのと、日によって顔が浮腫んでいるな、と感じています。ただ、久しぶりに会う友人にはあまり分からないよ、と言われます（気を使ってもらっている⁉︎）それよりも二重アゴがひどいです‼︎下を向くと脂肪が邪魔して息苦しい
あとは首から鎖骨周りに脂肪が集まってきたので、上半身がかなり逞しいことに…。今まで着ていたトップスがパツパツです。数ヶ月かかって大集合した脂肪が持ち場に戻るには同じくらいの時間がかかるのだろうか…。
⑥脂質代謝異常
直近、血液検査でコレステロールと中性脂肪を測っていません。ストレスが半端ないので最近はストイックに食事制限をせず、甘いものもたまに食べています
遅ればせながらローソンでバスチーを買ってみました
ワインにも合いそうだなぁ、と思いながら美味しくいただきました
⑦知覚過敏
他の方のブログを読んで、そういえば私も知覚過敏だ！と気づきました…。アイスクリームはもちろん、冷蔵庫に入っていた牛乳やお茶もしみます。歯磨き粉をシュミテクトに変えてみましたが、まだしみます。
⑧精神症状
あいかわらず波はありますが、最近は副作用とは全力で戦わず、日々楽しく過ごせるように考えています。
次回診察は２週間後です
火曜日からステロイドを25mgから20mgに減量しています。今のところ目立った離脱症状はありませんが、期待していたほど副作用が緩和される様子もなく
20mg感覚戻る説は何処へ…
もう少し様子をみた方がいいのでしょうか
膝周りの強張りは相変わらず強く、少し歩くと脚は棒のように…。おまけに昨日から足首まで痛み出しました
個人差もあるし、積算量も影響するので、一概に何ミリから良くなるとはいかないのか⁉︎主治医の助言通り、早めに年内自宅療養することを決めて良かったです
今日は朝から偏頭痛もひどく絶不調
鎮痛剤を飲みたくなかったので、首もとに久光製薬の「直貼」を貼ったらなんとか落ち着きました最近は野牛肩で背中に脂肪がついたせいか、肩こりがひどく、マッサージや鍼治療に通っています。病状がもう少し落ちついたら、漢方も少し調べてみたいです
祝日の関係で1ヶ月ぶりの診察です。その間にステロイドを自己管理で減量など不安もありましたが、無事診察日を迎えました
おじさんや歩きスマホの輩に突き飛ばされながらも8時過ぎに病院に到着ヘルプマークの効果は今のところゼロ。血液検査は既に96番目
先週は胸のあたりに赤い発疹がでたり（帯状疱疹⁉︎
→熱はなく痛みもなく数日で引いた。被れただけ？)、まぶたの上が腫れたり(ヘリオトロープ疹⁉︎→冷やしたら数時間で引いた。紫外線？)、胸の締め付けがあったり(息苦しい⁉︎
→全体的にいつもより脈拍が速い影響？)とドッキドキでしたが、血液検査とレントゲン上は問題はなく、ステロイドは25mgから20mgに減量となりました
今回は骨密度も計測しましたが、変化なし。ただ、同じ骨密度でもステロイドを服用している人の方が骨折しやすいようなので、引き続き転ばないように気をつけます。
ここからステロイドの減量は、再燃しないよう1ヶ月毎に2.5mg減のペースとなるそうです。頑張って筋トレをしているけど、全然筋力が回復せず、関節も痛くて湿布貼りまくりです！と再び訴えてみたものの、「まぁ…、それはある意味、薬が効いているということなので…。あまり無理をしないように…。」と消え入るような小さな声で言われました…。まぁ、そうなんでしょうけど
20mgでも副作用が軽減しなかったら先はまだまだ長いな、と思いながら帰宅の途に着きました。無駄と思いながらも毎日高タンパクヨーグルトを食べていますが、イオンのプライベートブランドの紫いもオススメです！製造元はダノンなのでほぼオイコス
