ステロイドミオパチー

ステロイドを30mgから25mgに減量して1週間。可もなく不可もなく、といったところ。昨晩、吐き気を伴うくらいの偏頭痛があったくらいでネガティブサプライズはなし。寝ても治らないくらいの偏頭痛は久しぶりでしたが、肩と首周りがカッチカチに凝っていたみたいです風邪じゃなくて良かった…

筋萎縮と関節の痛みは相変わらず続いています。膝の痛みのためしばらくウォーキングを控えていましたが、さすがに心肺機能が下がってしまいそうなので、ゆっくりですが足の裏を意識して15分程度のウォーキングを再開しました

筋力低下はステロイドの副作用として知られており、患者のQOL(日常生活の質)に影響してきます。その割には、ステロイドミオパチーの定義や診断基準も素人からはイマイチ分かりにくく、かつ運動療法が有効と書いてあったり、ステロイド大量投与時に筋力トレーニングしても無効と考えられる、と書いてあったり…。無効って、結局はステロイドの減量待ちかい

写真は退院後しばらくは3階まで駆け上がれていた階段。今は自宅の2階ですら手すりにヨイショの掛け声付き思うように動けないとボディブローのようにメンタルに効いてくるので今後の対応策に期待したいです。

ステロイド減量 30mgから25mgへ

ステロイドパルスを終え、55mgから内服を開始した時には、ステロイドを減量できるかもしれない次の診察日が待ち遠しくて仕方ありませんでした。気分的には…、もう〜いくつ寝ると〜、ステロイド、げっ！ん！りょう〜

ところが前回、35mgから30mgに減らした時に、体調面でいろいろと不安がでてきて、急きょ近所の外来にかかることになり、改めて減量の難しさを実感特に今回は祝日の関係で、次回の診察が1ヶ月後にもかかわらず、2週間後に30mgから25mgに減らす指示がでていました。血液検査もしないで、いいのだろうか

診察時はステロイド減量モードだったので、主治医に「自己管理、大丈夫ですよね？」と聞かれ、勢いで「はいっ！」と答えてしまいました昨日の夜から朝10mg、昼10mg、夜10mgの夜が5mgに。ステロイドを減量してから、朝方空腹時に激しい胃痛に襲われることがあるので、枕元に睡眠導入剤のほかに、クッキーをスタンバイ

いつもより寝れるかな、と期待しましたが、相変わらず2、3回は目が覚め、途中で睡眠導入剤を飲みました。朝起きたら、関節の強張りはあるものの、体調は異変なし。個人的には、夜の減量より、朝の減量の方が影響が大きいように思います。

これまで皮膚症状は治まっていましたが、最近、手の第一関節より上が赤く、若干腫れぼったいです。元々の皮膚筋炎の症状が出ているのか、ステロイドによって皮膚が薄くなっているせいで、過敏になっているのか分からず。しばらく様子を見てみます

治療開始3ヶ月経過、副作用について

治療開始からおよそ3ヶ月、現在の副作用についてまとめてみました。ステロイドを減量しているものの、全体的には長期服用の影響が出てきている様子…また、減量による離脱症状なのか、今まで麻痺していた感覚が戻ってきたのか、頭痛だったり胸が締め付けられるうな痛みがあったり日によって体調はまちまち。

①不眠

相変わらず中途覚醒はありますが、以前よりは確実に寝れるようになってきています睡眠導入剤は目が覚めるタイミングによって飲んだり飲まなかったり。逆に言えば、これまでずっとハイだったのが、疲れを感じるようになってきました

②筋力低下

筋力低下はますます悪化膝の痛みが強く、ウォーキングがなかなかできなくなりました。今はストレッチと軽い筋トレをしています。夜になると脚が突っ張って階段は這うように上ってます片足で立つと倒れそうなので、着替えは座らないと危険…。

BCAA（分岐鎖アミノ酸）を飲みまくっていますが、薬の量が減らないとどうにもできないのかな

③手の震え

手の震え、全身の震えともに強まっています。

④白ニキビ

引き続きニキビ肌用のスキンケアを使用しているので、悪化はしていません。ここ数日、首の赤ニキビの方がちょっと目立ってきているかな。

⑤味覚障害

口や唇がずっとピリピリしていましたが、少し治ってきました

⑥ムーンフェイスと野牛肩

日によって顔がとっても浮腫みます。二重アゴも悪化気づいたら鎖骨も埋まってしまい、背中は野牛肩気味に…

⑦脂質代謝異常

コレステロールと中性脂肪はギリギリ基準値に戻りましたが、身体の中心に脂肪が集まってきたので、要注意。思うように歩けないので、なかなかカロリーも消費できず。

⑧精神症状

前よりは安定していますが、見た目の変化に気分が落ち込みます今は間質性肺炎を改善することが第一なので、そんな時は肺のCTを見て、これを治すため！と納得するようにしています。

早く社会復帰できるよう、できる限りのことをして、副作用に抵抗してきましたが、息切れしてきたので、少しペースを落とすことにしました。

ステロイド減量後の違和感 その後

先週、ステロイドを減量した後、これまでとは違う体調の変化があり、ずっと心がザワザワしていました頭痛や動悸、倦怠感、喉の奥の詰まりなど、風邪をひいてしまった⁉︎と一瞬焦りましたが、そういうわけでもなさそう…。

心配なので、初診でお世話になった近所のクリニックに行ってきましたが、肺の音も問題なく、口の中もキレイとのこと。（免疫力が下がっていると口腔カンジタ症になる人もいるそうです。）膝の痛みに関しては、かなり脚の筋肉が痩せてしまっているので、その影響ではないかと。

副作用は今が一番辛いかもしれないけど、治療経過自体は順調なので、薬が減ってくれば徐々に良くなると思いますよ、と言われ、一安心

思い返せば、ステロイド55mgからスタートして以来、いろいろな感覚が麻痺していたのが少し戻ってきたのかな、と。例えば、肩凝りや偏頭痛持ちだったはずなのに、この数ヶ月全く痛みを感じませんでした。改めて肩を触ってみたら、カチカチ肩が凝ってなかったのではなく、凝りに気づいてなかっただけ⁉︎

ステロイドのプレドニンはとっても苦い薬なのですが、味覚も麻痺していたので、しばらく苦味を感じませんでした。ところがここ数日あれ？苦い？と感じるように。

倦怠感はだいぶ落ち着いてきたので、あとは膝の痛みがなくなって、もう少し歩けるようになれば体力もついてくると思うのですが…。友達に身体に良さそうなグッズをたくさん頂いたので、もう一息頑張ります

ステロイド減量後の違和感

プレドニンを35mgから30mgにしてから、なんとなく身体が重く、いろいろと違和感が…。この段階で離脱症状ってあまり聞かないから、私の気にしすぎなのか、最近の天気のせいなのかもしくは通院のための移動などで疲れが溜まっているのか…。

体温調節も上手くできず、寒くなったり、暑くなったり。心なしか日中顔が浮腫んでいたり、指先があかくなっていたり。本当に微妙な感覚の違いで神経質になりすぎているのかもしれませんが。体調が悪いから外出は無理かな、と思っていたら、意外に平気だったり…。これくらい大丈夫かな、と思っていたらどっと疲れがでたり。うーーーん

今日は決まった予定がないので、少しゆっくり休もうと思います

最近リスのようにクルミをバリバリ食べていましたが、美味しそうなクルミのお菓子を頂きました