９月２日 診察日

数日前から膝の調子が悪く、病院までタクるかは朝の状態で決めようと思っていましたが、なんとか歩けそうだったので、無理せずゆっくり電車を乗り継ぎ到着

数週間ぶりに病院に来るたびに、入院時には問題なく上れていた階段やスロープがキツくなっていることを実感します今回はCTやレントゲン撮影はなく、血液検査のみ。採血後に薬を飲まないといけないので、少し早めに採血を済ませ、コーヒーを飲みつつ時間を潰しますが、安定の1時間待ち…

血液検査の結果、大きな問題はなさそうなので、プレドニンは予定通り35mgから30mgに減量。これで漸く一般的には退院する方が多いレベルでしょうか⁉︎コレステロールもクルミや青魚を意識的に食べている効果かどうかは分かりませんが、ギリギリ基準値に戻りました。肝臓も頑張って耐えてくれているみたいです

免疫力は相変わらず低い状態なので、引き続き気をつけて下さいとのこと。膝の痛みについて相談しましたが、結局ステロイドの量が減るまでは想定内、とか…。気になっていたウイルス感染と間質性肺炎の増悪の関連性についても、それとなく聞いてみますが、ハッキリとした回答は得られず私もそれ以上は突っ込まず。

症例数が少ない割には個人差もあるので相変わらず不安なことも多いですが、悪いデータはなかったので、前向きに前向きに

抗MDA５抗体とウイルス感染

入院時に読み漁っていた抗MDA５抗体に関する医療情報。新しい情報はないかと久しぶりに検索していたら、見落としていたのか少し気になる情報が…。でもイマイチ理解できない…何かしらのウイルス感染が急速性進行性間質性肺炎の発症に関連しているということ？

私の場合、発症前後で大きな風邪を引いた記憶はないですし、疲れはあったものの、大きく体調を崩していた自覚はありません。ウイルス感染がトリガーではないから、間質性肺炎が今のところ急速進行性ではない？今後、ウイルス感染があったらリスクは残っている？

次回の検診で聞いてみたいけど、外来って時間的な余裕がないんですよね。初診時のクリニックの先生とゆっくり話したい…。でもやっぱり気になるので、聞いてみるかな。

皮膚筋炎に併発する急速進行性間質性肺炎の病態解明と新規治療法開発の試み

間質性肺病変合併皮膚筋炎における自己抗体と生命予後改善を目指す治療法の確立

8月19日 診察日 検査結果

膝はガクガク、心臓はバクバクになりながらも予定通り検査をこなし診察時間前には膠原病・リウマチ内科の診察室に到着まぁ、時間通りはないなと思いつつ、ぼーっとしながら名前を呼ばれるのを待ちます２人、３人の患者さんが診察を終え、部屋からでてきます。そろそろかな、と思ったころ、ようやく私の番が回ってきました。

外来で診ていただいている先生は、入院時の主治医の上司にあたる先生なのですが、どちらかというと物静かな先生で、こちらからする質問に対しても、慎重に言葉を選んで話をするタイプです。「おはようございます。よろしくお願いします。」と挨拶をし、診察室の椅子に座ります。先生も笑顔で「おはようございます。」というと、その後、「ちょっと待ってくださいね。」と世間話などはなく黙々とファイルを開きます。で、どうなのよ？結果、どうなのよ？数分の沈黙が長く感じられます…

しばらくしてファイルのデータを再度確認しつつ、「血液検査ですが、フェリチン、KL-6ともに引き続き基準値内で問題はないですね。肺のCT画像もだいぶ良くなってきてますよ。」とのこと。思わず「良かったーーー」と声がでます。ここ最近、胸に痛みを感じたり、背中や腰が痛くなるたびに、ひょっとして肺に何か異変が！？と疑心暗鬼になっていました。薬が効果を発揮しているのか目に見えて確認する術がなく、副作用ばかりが次々と出現し、毎食後、毎食後、薬を飲むことすら憂鬱になってきていたところでした

CTの画像を一緒に確認しましたが、白いもやが全体的に薄くなり、またセカンドオピニオンの際に、この部分少し要注意ですね、と言われていた背中側に張り付くようにある、すりガラス陰影も多少範囲が縮小している様子。先生も同様に、こういうところは嫌なんですよね、とおっしゃっていたので、高用量のステロイドを服用している間にもう少し改善して欲しいところです。

前回から少し気になっていたLDHの上昇について、再度確認しましたが、元々がかなり低めだったのが、基準値を少し超えてきているが、投薬の影響でたまに上昇することもあるので、あまり気にしなくても良いとのこと。また、今は抗体値よりも間質性肺炎の状態をモニターすることが重要と言われていますが、抗体値も入院時、450（希釈後）から50台まで下がってきました。

今回の結果を受け、プレドニンは予定通り40mgから35mgに減量することに。まだまだ高用量で、引き続き副作用の影響がありそうですが、効果も発揮していることが確認できたので、あと一息頑張りたいと思います

気分も良いので同僚に頂いた素敵なお菓子でティーブレイク

8月19日 診察日 怒涛の検査

２週間ぶりの診察です。しかも退院後、初めて胸部CTの撮影を予定していますこの1ヶ月、薬の副作用に苦しんだので、行く前からかなりドキドキです。間質性肺炎が改善していなくて、また振り出しに逆戻り、なんてことになったら立ち直れない…

その前に、今回は診察のタイムスケジュールがかなりタイトです9時半の診察までに、血液検査とCT撮影を終わらせる必要があります。病院の再診の受付は8時から。中央採血室の受付は8時5分から。今回CTはいつもの病棟ではなく、少し離れた病棟にあり、しかも８時20分までに受付を済ませる必要があります。血液検査の結果は１時間程度かかるので、CT撮影の前に終わらせたいところ。間に合うのか！？

とりあえず8時前に病院に到着しましたが、既に人が結構います…。適当に空いている再診受付の機械の前に並んでいたら、後ろから何番ですか？と聞かれ、そこで初めて再診受付の機械に並ぶための整理券が発券されていることに気づきます

えーーー、そんなの知らないし！！急いで整理券を取るものの、若干出遅れた感が…。焦る…しかも私の列はなぜか進みが遅い。すると後ろから係員が後から到着した人に、「もう空いているところに並んじゃって下さい」と指示。どんなシステム！？すかさず空いている列に移動。受付を済ませ、3階の中央採血室に急ぎます。

追い抜き禁止、というエスカレーターに、みなさん律儀に左側に整列。どう考えても間に合わないので、「追い抜きダメなんじゃないの」という批判の声を背中に浴びつつ、右側から追い抜いてみる。私、今、エスカレーター上るのかなりしんどいですけど

中央採血室に到着すると再び整理券の発券の列に並びます。受付番号は42番、待ち時間は10分程度。ギリギリ間に合うか…。いつもは貧血になることも多いので、横になって採血をしてもらいますが、そんな時間はなさそうなので、一か八か座ったまま採血。なぜこんなスリリングなイベントに

8時25分になんとか採血が終わり、急いでCT撮影の病棟へ…。膝、既にガクガク受付を済ませ、待っている間にウィダーインゼリーを少し口にし、朝の薬を飲みます。タクロリムスの血中濃度を測定するため、朝の薬は血液検査の後に飲む必要があるのです。

8時50分にはCTの撮影も終え、スタバでゆっくりしようと思ったら、まさかの閉店の張り紙が…。唯一の癒しの場もなくなり、しばし呆然…。待ち時間が長いのも嫌ですが、半端ないプレッシャーの中、検査を回るのも疲れるので、次回CT撮影がある時には朝一の診察は避けたいと思います。

治療開始2ヶ月経過、副作用について

治療開始からおよそ２ヶ月、現在の副作用についてまとめてみました。

①不眠

相変わらず中途覚醒はありますが、24時〜25時くらいにベムソムラ錠15mgを飲んで、再び朝方１、２時間ほど眠れる日がでてきましたトータル３〜４時間程度？

②筋力低下

筋力低下は横ばいもしくは悪化している感じですできるだけ毎日ウォーキング、軽い筋トレとストレッチをしていても、階段の上りがかなりきつくなってきました。脚に力が入らないというより、筋肉が硬直してしまうため、スムーズに歩けず無理をすると膝に痛みがでてしまいます。筋肉の硬直と関係あるのか分かりませんが、両手の親指をすぐつります…

もうすぐ注文していたBCAA（分岐鎖アミノ酸）が届くはずなので、効果に期待

③手の震え

当初は左手だけでしたが、右手の震えもひどくなりました。字を書くときはもちろん、ごはんを食べる時に手がブルブル震えます。あと、たまに全身震え始めたりします

④白ニキビ

ポツポツできてはいますが、その後悪化はしてないかな。

⑤味覚障害

口の中がずっと苦い感じです。引き続き味は多少ぼやけますが、ごはんは毎日美味しく食べてます

⑥ムーンフェイス

先週くらいから突然でてきたかな。パンパンというわけではないですが、多少顔が丸く…。私の場合、ムーンフェイスより二重アゴの方が目立つかもしれないです

⑦脂質代謝異常

コレステロールと中性脂肪が引き続き、基準値より若干高めです。まだ食事管理で対応できる範疇のようです。

⑧精神症状

徐々に薬の副作用が強まってきたり、またちょっとした体調の変化に不安になってしまったり、多少情緒不安定になってしまうことがあります。

来週は退院後、初めて胸部CTをとるので、ちょっとドキドキです。