ある日突然、抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎と診断されて -33ページ目

12月23日　診察日

今年最後の診察でした。

今回は4ヶ月ぶりのCT撮影とあってやや緊張気味血液検査などからは間質性肺炎の増悪の兆候は見られないものの、不整脈からくる胸の痛みには毎回ビクビクさせられます。また、初期治療でエンドキサンをしていないのも、不安材料です。

前回同様、採血をしてからCTを撮る関係で、余裕をもって8時過ぎに病院に到着、、、したものの、なぜか自動ドア越しに人だかりが見える…。な、なぜ⁉︎おばちゃん達の会話によると診察受付の機械が全てダウンしているらしいなんてこった…心拍数上昇それでもなんとか時間内に採血が終わったので、朝の分の薬を飲んで、CT撮影室へ移動

11時の診察までまだ時間があるので一度ホテルに戻って休憩11時ちょうどに膠原病内科の待合室に到着しましたが、今日は朝の受付機ダウンから予定が狂っているのかまさかの２時間待ちその間「研修中」の札をつけた受付のおばちゃんに２度ほど毒づいてみましたが、今回は繰り上げ診察にはならず

CTの結果ですが、先生によれば問題なし。とはいえ、4ヶ月の間、劇的な改善とはいかずちょっとガッカリ前回と今回の写真を拡大してみたり、遠目でみたり、往復１０回くらいガン見すると、「うん、改善しているね」といえるレベルでした後で家族にみせたら、「良くなってるじゃん」との反応があったので、客観的にみるとそうなのか⁉︎と少し気分を持ち直しました

血液検査では久しぶりに血糖値とコレステロールを測定しましたが、こちらは基準値内に戻っていました。前回からの持ち越しとなった、ダイフェンの服用については、質問する前に、まだ免疫力が低いです、と先制ジャブを打たれたので、今回はあきらめました白血球やリンパ球などが基準値内に戻っていたから大丈夫と思っていましたが、先生はIgGを見ていたようです。IgGは毎回測定していませんが、基準値861〜1747に対して、入院時は1347、今回は697でした。IgGはステロイド減薬中もずっと下がりっぱなしだけど、いつ戻るんだろ…。

先月から膝の痛みに加えて、かかとに激痛があり、一度整形外科の診察を受けた方が良いのか相談しましたが、様子見でいいんじゃないか、とのこと。膝なんて4ヶ月様子見っぱなしなんですけど…。やっぱり膠原病内科の先生は自分の専門外の副作用についてはあまり関心がないような気がしてしまいます。

ステロイドは予定通り15mgから12.5mgに減量となりました今年はいろいろありましたが、病気を通していろいろな方と知り合えたことに感謝です

治療開始6ヶ月経過、副作用について

早いもので治療開始から半年が経ちました間質性肺炎の方はしばらくCTは撮っていないものの、血液検査などからは経過は順調のはずそれとは反比例するように体感的には身体が弱っていく感覚がありましたが、副作用もほぼできった様子。ただ、この1ヶ月は良くも悪くもいろいろと停滞している、といったところ。

さて、現在の副作用についてまとめてみました

①筋力低下、硬直、膝周りの強張り

筋力はステロイドが17.5mgになった頃から少し回復してきた感じがありましたが、ここ1ヶ月はあまり変わらず。元々筋肉はつきにくい体質で、入院前の筋肉量は37キロ。一時期34キロ代まで落ち、35キロ半ばまで戻りましたが、そこからはなかなか増えず、減ったり、増えたりの繰り返し。膝周りの強張りは相変わらず強く、サポーターを付ければそこそこ歩けるものも、夜には足がカチコチに。

②不眠

ステロイドが減ったのに、なぜか最近また夜中に目が覚めるとそこから眠れず久しぶりに余っていたベルソムラを飲んでみるものの、相変わらず効かない！次回は夜分のステロイドが減る予定なので、また眠れるようになるといいな…。

③手の震え

相変わらず小刻みながら、震えは残っています。疲れがたまるとひどくなる傾向。

④ムーンフェイスと野牛肩

二重アゴは全く解消されず。背中のコブみたいなのは少し小さくなってきたような。鎖骨は埋まったままです

⑤脂質代謝異常

次回の血液検査で久しぶりにコレステロールを測る予定です。こ、こわい

⑥知覚過敏

全く改善せず！

⑦指の関節の痛み

先月から朝起きると指の関節が痛いです。リウマチじゃないよね

⑧抜け毛

ホラー級に抜けますなんでこのタイミングで抜けるのか謎すぎる。最初の3ヶ月くらい全く髪が抜けない期間があったので、あと1ヶ月までなら耐えられそう。元々髪が多いので。

膝の痛みに悩む…

こんばんは。

10月20日の屈伸できたよ記念から1ヶ月半ほど経ち、ステロイドも15mgに減りましたが膝の痛みが改善しません…。筋トレしても、ストレッチしても、マッサージしても、ツボ押しまくっても良くならない

筋力が戻れば良くなるかな、と期待していたのですが…。それどころか、踵まで痛くなってきました。なんでだろう⁉︎確かに膝の上の筋肉は入院前と比べるとまだまだ弱いしなぁ。もっと長い距離を歩きたいのに、膝が突っ張ってきてしまうので、なかなか距離を伸ばせず

かなり昔に買った膝サポーターは持っているのですが、圧迫が強いのであまり好きじゃないんですよね。あとなんとなく一度つけると、もう外せない気がしてしまって…。でも久しぶりに着けて歩いたら、やっぱりある方が歩きやすいただ長時間履いていると、うっ血する気がしてしまう

というわけで今さらですが、新しく膝サポーターを買うことにしました。なんだか知らない間に膝サポーターも高機能化していたようでいろいろ迷いましたが、手頃なバンテリンのサポーターをまずはトライしてみることに。サイズは少し大きめをチョイス。サポート力は弱めかもしれませんが、あまりガチガチに固めてない感じが私にはちょうどいいかもしばらく意地を張らずにサポーターのお世話になってみようかと思います。

ステロイド減量　17.5mgから15mgへ

先週の火曜日からステロイドを17.5mgから15mgに減量しました私は3回に分けて服用しているので、朝7.5mg→5mg、昼5mg、夜5mgです。減量初日に東京から山梨に戻る予定だったので、途中体調が悪くならないように、お昼の分を少し早めに服用してみました

戻った数日はやや疲れがでていましたが、目立った離脱症状もなく今のところ過ごせていますただ、前回減量後もそうだったのですが、最初の１週間は頬の紅潮が強くでるようです。SLEの皮膚症状に特徴的な蝶形紅斑のようでもあり少し焦りましたが、前回は２週間くらいして少し落ち着いてきたので診察時には特に相談はせず…。あとは起床時に指の関節が痛いのと手先の荒れが強くでているくらいでしょうか。

20mgから減薬ペースが1ヶ月毎になり、早くステロイドを減らしたい私としては、少し残念ではありましたが、こうしてみると身体が慣れるまでに1ヶ月かかるのかなと納得したりしています。

それにしても1日に2.5mg減量するということは、月換算で75mg減らすわけですが、これは55mgスタート時の1日と朝１回分に相当する量いかに初期の段階で大量のステロイドを投薬していたか実感しますパルスは量が多すぎてもはや存在を無視…

間質性肺炎を発症していながらも、空咳や息苦しさなど自覚症状があまりなかった私としては、ステロイドを飲み始めて身体がどんどん壊れていく気がして、悲しくなることもありましたこんなことなら治療せずに好きなことして過ごせば良かったとヤケになったりすることもありましたが、そんなことを考えている間にも、時間は勝手に流れていき、気づいたらステロイドも15mgに。