こんにちは
前回診察からステロイド12.5mgから10mgに減量しています。朝5mg、昼2.5mg、夜2.5mgです。大きな離脱症状がなかった一方、副作用も目立って軽減した様子はありません
強いて言えば野牛肩が少し収まってきたかな。鎖骨はまだまだ埋まってますが…。髪の毛も抜ける量が少し減ってきたような気もしますが、抜ける髪がもうだいぶなくなってきているとも言えるし…。朝起きたときの手足の指の関節の痛みは少し増しているので起きている時は、グーパーをしてみたり、指の体操を意識的にするようにしています。
かかとは歩くと激痛なので、先日インソールを買ってみました。歩く時に多少楽になりましたが10分以上歩くのはかなり気合が必要です
ここ数ヶ月はステロイドが減れば良くなるよ説に裏切られ続けている気が
来週の診察で問題がなければ、ステロイドの量は減らさずに朝にまとめると言われています。いきなり朝１回にするのは怖いので、昨日から夜の分を少し早めて飲んでみたりしています。昼に昼と夜の分を一気に飲む勇気はなかったので多分ほんの気休めです
こんばんは。こちらは雪が降ってきました
明日の朝どうなっているか若干心配です
長らく様子見をしてきた膝とかかとの痛み、改善する様子はないので前回診察時に姉と姪っ子も通っている整骨院へいってきました
ちなみにブログを書き始めた頃に少し触れましたが、私以外の家族はほぼ体育会系。なのでこちらの整骨院は、これまで多くのアスリートの身体のケアを行ってきており、体を健康な状態に戻すだけでなく、アスリートが最大限のパフォーマンスができる体に戻すことがゴールなんだとか。ちょ、ちょっと気が引ける…。
事前に姉から事情を聞いていたからか、担当の方はかなり皮膚筋炎やステロイドの副作用についても予備知識があるように感じました。皮膚筋炎でも無筋症性皮膚筋炎であること、筋力低下はステロイドの影響であること、膝をかばって歩いているうちにかかとに痛みがでてしまっていることなど、簡単にこれまでの経緯と今の状況を説明しました。
問診の後は、簡単に動作チェック。片足を上げてみてください、と言われて「はいはい、それくらいはできるようになりましたよ」と思いながら上げてみせます。若干ふらつくものの、片方ずつ足を上げました。ところが、その後「ここが真っ直ぐです。」と言われ、軽く後ろから身体を支えられ「今、上げれますか？」と聞かれたところ…。い、いちミリ足りとも上がらない
な、なんでー
私、片足立ちもできないんかい
隣で姉が「かわいそうに…。」と声を漏らします。いや、その言葉が余計みじめにさせるんですけど！
どうも筋力が弱っている間に、自分でなんとか動けるバランスを見つけてしまい、変なクセがついてしまったようです。片足を上げるときも、支えている方にかなり重心を傾け、無理やり上げてしまっている状態。結果、左右のバランスが崩れてしまい、特に腸腰筋やお尻の筋力低下が顕著のようです。確かにステロイドミオパチーは近位筋ほど低下・萎縮しやすいからなぁ…。
そのほか、細かいチェックをしたのちに、受けた説明が…。「正しい歩き方を思い出して、入院前の筋力に戻すのに、2年くらいのスパンで治療しましょう。かかとの痛みはすぐに取るのは難しいでしょう。」とのこと。に、2年ですか
な、なるほど…。
治療計画としては
①高周波EMSを使って半強制的に筋肉を目覚めさせる
②マンツーマンの筋トレ
③治療（主にマッサージなど）
初回終わって整骨院を後にする頃には、あ、あれ？かかとの痛みが少し和らいでいるかも
と既に効果あり。ただ、それも10分も歩くとまた痛みが復活。続ければ良くなりそうな期待は持てました。通院が少し大変なので、東京に戻るまでは２週間に一回のペースで通うことを目指しています。新型肺炎が怖いので、次回の通院は少し先になるかもしれませんが。
朝からの長距離移動で診察室に入る頃には既にぐったり。今回は採血以外の検査はなかったので、診察も短めで終了。良いことと微妙なことがありましたが、ステロイドは12.5mgから10mgに減らせることになりました。
良かった点
抗体値が陰性化してました！というか、経過を印刷してくれた紙をみたら、11月から陰性化してんじゃん！前回、測ってないゆってませんでした
主治医はそこまて抗体値に捉われてないようなので、あまり一喜一憂しない方がいいのかもしれませんが、とりあえず良かったです
IgGは下げ止まり、前回697から742に。まだまだかな。
微妙な点診察の時に触れられなかったので、あとで気づきましたが突然、白血球数とリンパ球が基準値外に…。大丈夫なのかな⁈ステロイド減らしてるのになんでだろうか。今回は朝薬を服用して、昼に採血したからだろうか⁈診察の時に聞けずに若干もやもや。CK値が相変わらずショボい…。前回20、今回24。筋力さほど回復してないってことだろうか。ここからの減薬ペースについて。私は1mgずつ減らすのかと思っていましたが、次回順調なら量は減らさずに朝、昼、晩と分割していたのを、朝にまとめましょうか、とのこと。え⁈そうなの⁈初耳です…。それでも減薬効果はあると言われているそうです。分割して飲むのは面倒なので、それはそれでうれしいですが、できることなら減らした上で朝にまとめたかった。抗体値が陰性化したが、今後の再燃リスクについて。抗体値が陰性化しても、私の主治医はステロイドをゼロにするのに対してはやや慎重のようです。寛解後、数年した後、再燃したケースなどもあり、まだまだ分からないことも多いという背景も影響してるのかもしれません。明けましておめでとうございます、というには久しぶりの投稿となってしまいました
先月からステロイドが12.5mgになりましたが、それほど大きな変化は感じず…。この2ヶ月はこう着状態が続いています。
現在の主な副作用は以下の通り
①筋力低下、硬直、膝周りの強張り
筋力は下げ止まったものの、毎日筋トレを欠かさずやっているわりには、この2ヶ月はあまり筋力アップしていません。特に最近は踵の痛みがひどく、なかなか長い距離を歩けないのも原因かもしれません。
踵の痛みは前回の診察時に主治医に相談したものの、軽く流されてからの伝家の宝刀「ザ様子見」で終了〜。膝周りの強張りを含め、だいぶ長いこと様子を見ているので、次回東京に向かう時に姉お勧めの整骨院にいってみることにしました。
最近ブログ繋がりの皮膚筋炎コミュニティのなかで囁かれているのが皮膚筋炎はステロイドミオパチーになりやすい説。個人的には激しく同意。私はもともと筋症状はないタイプでしたが、CK値は治療開始後にだだ下がりして最近は20前後をいったりきたり。一度基準値よりかなり低いですが、大丈夫なんでしょうか？と聞いたところ、低い分には問題ない、との回答。低い分には問題ないなら下限値なぜ設定する
②不眠
先月から不眠が復活
特に1時から4時くらいがなかなか寝つけません。ステロイドが減っているのに不思議です。
③手の震え
相変わらず小刻みながら、震えは残っています。大きい文字ならきれいではないですが、書けるようになりました。
④ムーンフェイスと野牛肩
引き続き鎖骨は埋まったまま。顔もパンパンではないですが、下膨れ気味。肩周りに脂肪がついているせいで手を上にあげにくい！
⑤知覚過敏
全く改善せず！アイスクリーム食べるの辛い。でも食べる…
⑥指の関節の痛み
手の指の関節だけではなく、最近は足の指の関節にも痛みが
⑦抜け毛
抜け毛継続中。感覚的には毛量が半分くらいになっているような。なぜこのタイミングで抜けるのか理由が分からず。踵痛ですら様子見なので、もはや主治医に聞くこともできず…。ホルモンバランスが崩れているのか、初期の治療のストレスがここにきて出てくるのか…。
ステロイドを15mgから12.5mgに減量してから1週間、良くも悪くも大きな変化はありません
この1ヶ月、膝の痛みに加え、踵の痛みが増してきたので、せっかく再開したウォーキングも現在は控え気味になっています筋トレは続けているものの、歩けなくなった分、また筋力が落ちてきてしまったかな…。あとステロイドを減らしているのに、なぜかまた不眠気味なので余っているベルソムラを飲む日が多くなっています
肝心の間質性肺炎の治療は今のところ順調なのが唯一の救いです。次回、10mgに減らした時には、どのような配分になるのか聞いたところ、朝5mg、昼2.5mg、夜2.5mgを予定しているとのこと。
また、少し気が早いのですが、ステロイドは5mgを維持量とするのか、時間がかかってもステロイドはゼロにできるのか聞いたところ、私の主治医は再燃すると厄介なので5mgを維持量とする考えのようです。個人的にはタクロリムスは飲み続けても、ステロイドは少しでも減らせるといいなと思っていますが、リスクに見合うかどうかは5mgになった時の間質性肺炎の改善具合などをみて、総合的に判断することになるのでしょうか。
抗MDA5抗体は再燃しにくい、と言われていますが、症例が増えるにつれ、個体差も出てきているようです。主治医の先生によれば、人によっては間質性肺炎もきれいに消え、抗体値もゼロになり、本当に病気だったのか？という方もいるそうです。う、うらやましい！
年内最後の投稿になりそうです。みなさま、良いお年をお迎え下さい
