4月13日 診察日 東京へ行く！

な、なんとか無事に日帰りで診察に行ってきました気疲れ半端ない！

大事をとって地元で処方箋を出してもらうという選択もありましたが、１)主治医に診てもらわないとステロイドを減らせない、2)来月コロナの感染状況がさらにひどくなる可能性もある、3)大学病院の方が逆にコロナ対策がしっかりしている(と思いたい)、という理由から完全防備の上、行ってきました。

とりあえずできる限りの対策は取ろうということで指定券は直前にシートマップを確認して1)なるべく人の少ない車両、2)飛沫は後ろから前に飛ぶので後方の席で、3)おしゃべりされると嫌なので近くに2人の並び席の予約がないシートを選択

実際、車両には私を含めて3、4人しかいませんでしたが、静寂のせいか妙な緊張感に包まれて心なしか息苦しい…。でもマスクはとれない…。ペットボトルからお茶を飲む時もアルコールスプレーで手をシュッシュ。ついでにボトルも拭き拭き。気を使う…。せっかくガラガラの車両なのに全く快適ではない

そうこうしているうちに新宿に到着。乗り換えた電車もさほど混んではいなかったのでなるべく人がいないエリアを陣取る。手すりは触りたくないので、持っていた傘を床に固定して踏ん張る！

病院に到着すると入り口に職員の方々が立っていて、手にアルコールをスプレーしてくれ熱はないですか？と聞かれました。これは先月にはなかった光景です。

中央採血室はガラガラで並ばずに順番がきました。第一関門クリア！診察までの間に持ってきたおにぎりを頬張る。少し早いけど膠原病内科の受付に行き、待ち時間を確認。そこまで時間が押している感じではありませんでしたが、早く着きすぎて時間がまだあったので待合室を出てエレベーター前のベンチシートに座りました。ポツーーーン…。なぜか人の往来が少ない。入院の面会が禁止だからか？

その間に地元の処方箋薬局に電話をして事前にお願いをしていた在庫状況の確認。翌日には準備できるようなので今回は薬局には寄らずお会計が終わったらすぐに帰宅できそう

予約時間の30分後には診察室に呼ばれました。狭い診察室、距離はとれないので横を向いて話そうかとも思いましたが、幸い先生はパソコンとにらめっこなので大丈夫そう。データ大好き膠原病内科。ここの病院だけかな！？

鉄剤服用後のフェリチンの上昇が心配でしたが今回は50ということで前回測定の60から上昇傾向はなさそうなので一安心。やっぱり鉄剤の影響とみて良さそう。血液検査は基準値外の項目が残っているものの、KL6は問題なく、抗体値も陰性のままなのでステロイドは1ミリ減らして8ミリになりました来て良かったー

帰宅後はコートは外で脱ぎ、マスクはゴミ袋に入れ、お風呂に直行！一時期は界面活性剤不使用のシャンプーなどを使うこともありましたが、最近は泡立ち命。界面活性剤にウイルスを撃退してもらってます。

治療開始9ヶ月経過、副作用について

2月はステロイドの量を減らさず10mgを朝、昼、晩の三分割から朝一回の服用に切り替えました。それでも減薬効果はあるそうです。夜まで持つのか心配でしたが、あまり体調に変化はありませんでした。強いて言えば朝の手足の強張りが強くなったくらいです。離脱症状なんでしょうか⁉︎

先月は診察中に貧血でぶっ倒れましたが、それでも間質性肺炎のバイオマーカーだけ見れば問題はなかったのでステロイドは9mgに減量しました。

以下、最近の副作用です。

①筋力低下、硬直、膝周りの強張り

膝とかかとの痛みが相変わらず強く10分歩くのがやっとです。特に朝の歩き出しは辛く、階段は手すりがないと厳しい状態。筋トレは毎日していますが、とにかく歩けていないのなかなか筋力が戻りません

②不眠

ステロイドを朝一回の服用に切り替えた時は期待していたほど睡眠は改善されませんでしたが、ここのところはよく眠れています。というか日中も眠いです貧血も影響しているのかもしれません。

③手の震え

気づくとやはり小刻みに震えている時があります。

④ムーンフェイスと野牛肩

背骨にできたコブみたいな脂肪の塊はほぼ気にならなくなりました。引き続き鎖骨は埋まっていますが、手で触ると骨が確認できます。二重アゴもカチカチだったのが、伸びるようになってきました

⑤知覚過敏

良くはなってきていますが、チョコバッキーにやられました…。

⑥指の関節の痛み

手も足も全ての関節が痛いです。寝起きは指が曲がらない時があります。日中から夜にかけて動くようになってきます。そして翌朝また固まる、の繰り返しです。

⑦抜け毛

抜け毛はかなり減ってきました。ポツポツ生えてきた髪が伸びるのに数ヶ月かかりそうです。

⑧過多月経

手術しましたっけ？くらいの出血量です。恐怖です鉄剤も飲んでいますが追い付かなそうなので、牛肉とマグロをたくさん食べるようにしています。

最近コロナ関連で間質性肺炎に言及している記事を目にすることも多く、急速に炎症が進んだ時には怖い病気だな、と改めて思いました。副作用に気を取られてすっかり忘れていましたが、入院した時に急速進行性になるかどうかは最後は「運」です、と言われたのを思いだしました。トップクラスの医学部を出たエリートが発する「運」はなかなかの威力です

コロナは早く収束して欲しいですが、これを機に間質性肺炎の新しい治療薬が出てきたらいいのですが…。

言い出したらスーパーの買い物やテイクアウトだって100%安全とは言えませんが、今は自分の欲のコントロールをして、いかにリスクを減らす選択をするかだと思うんですよね…。

婦人科受診

前回の定期検診で早いうちに婦人科を受診するように言われていました。入院時からヘモグロビンは13から14あたりを推移していましたが、いきなり8.8に…

婦人科は去年7月のスクリーニングでは特に異常はなし。ステロイドの副作用による過多月経と思いたいけど、皮膚筋炎は癌を併発することが多いらしく気が重い…。でもLDHは低いので悪性腫瘍の可能性は低いはず。

コロナのさなか再び東京までいくのは嫌なので、紹介状を書いてもらい近所の総合病院へ周りはマスク姿の高齢者ばかりでしたが、咳ひとつ聞こえず内科を受診している人もあまりいなく、ほとんどの方は整形外科に案内されていました。すげー、田舎すげー‼︎

婦人科もほとんど待たずに診察をして頂くことができました。まだ待っている検査結果もありますが、所見では病巣はなさそうなので、器質性ではなく機能性過多月経ではないかとのこと。ただ1週間鉄剤を飲んでもヘモグロビンが横ばい。血が四分の三に薄まっている状態なので何かしらの治療はした方が良いとのこと。でないと次回も同じような出血量だと下手したら輸血ってことに。えっ、いきなり怖くなった

次回、一部結果待ちのデータが揃ったところで治療方針を決めることになりました。個人的には漢方医とも相談してみたいな。

3月16日 診察日 プチ事件発生

診察中、貧血で倒れました

血圧も急降下で車椅子で処置室に移動して回復するまで寝てましたこんな時期に診察室から首だらーーーんの人が座れない、座れないと訴えながら運び出されたので待合室が若干ざわつく

血圧を測ってくれる看護士さんが「えっ⁉︎」という。えっ⁉︎とかマジでやめてくれーーー‼︎意識が薄れていくなか、コートを着ていたので「コートを脱いで測らせて下さいね」と遠くの方で聞こえてくる。もはや腕も上げられない状態だったので、腕を持ち上げられ

袖を脱がされ、腕だらーーーん。測り直したら上が70くらい。

その後、脚と頭を上げられ謎のVの字状態。よく脚は上げられるけど、頭もでしたっけ？？

しばらく休んで血圧も回復してきたので、車椅子で診察室まで移動。山梨から東京まで通院しているので、出直すこともできず必死

実は血液検査で貧血症状がでているため、婦人科にいって下さい、と説明を受けている最中に倒れました。入院時に婦人科でもスクリーニングをして何も問題なかったのですが、ステロイドを飲み始めて月経不順に…。

数ヶ月止まっていたのが先月再開したと思ったら今度は大量出血。その時はあまり気にしてなかったのですが、今月も同じ状態で心配していたところでした。ホルモンバランスが乱れているだけならいいのですが。落ち着いたら婦人科で診てもらう予定です。

そんな中、ステロイドは9mgに減りました

2月17日 診察日

1ヶ月ぶりの外来でした

本来であれば姉の家に2泊して整骨院でリハビリをする予定でしたが、現時点で新型肺炎の感染がどのくらい拡大しているのか分からなかったので急遽日帰りにしましたかかとの状態が悪いので最後まで迷いましたが、ここはリスクを取れません

前回同様、診察は午後からでした。めずらしく採血がガラガラだったので新型肺炎で病院にくるのを控えているのかと思いきや、朝は激混みだったようです。今回も5本採られました最近検査項目が多いためか5本のことが多いです。

その後胸部レントゲンをとって、診察までは１時間弱の待ち時間。レントゲンと血液検査は特段問題なし。今回も白血球やリンパ球が基準値外だったので、朝薬を飲んで昼に採血しているからですか？と聞いたところステロイドを飲んでいる間は基準値外れることがあります、と言われました。いやいやいや、そうじゃなくてステロイドが減ってきて基準値に戻っていたのに、前回からまた急に基準値を外れたのはどうしてですか？と聞き直したところ主治医は「うーーーーん・・・。」しょうがないから「あまり気にしなくてもいいってことですかね。」と自分で答えておきました

それから膝とかかとの痛みがいまだに良くならない話をしたら「そんなに痛いですか。うーーーん・・・。ステロイドを減らして様子を見るしかないですね。」とのこと。様子みまくってるし！！今回はステロイド減らないの知ってるし！！

最後にやっぱり新型肺炎にかかったら重篤になる可能性が高いと思っていた方がいいですか？と聞いたところ、ここははっきりと「残念ながらもともとの間質性肺炎が増悪する可能性があるので最大限気をつけてください。冬は外出しない方がいいです。」と言われました。冬は外出しない方がいいです、って冬もうすぐ終わるけど、春になったらいいのかしら！？

相変わらずもやもやが残る診察でしたが、データだけは毎回悪くないので今回はステロイドの量は減らさずに朝、昼、晩に分割していたステロイドを朝一回にまとめることになりました。これで夜眠れるようになればいいな〜。