ステロイド７ミリと副作用

こんにちは

先週からステロイドが７ミリになりました。通院日翌日こそ関節という関節が痛く、1日家にこもりっきりでしたが、その後なんとか回復してそれほど倦怠感もなく過ごせています。

ステロイドを９ミリに減らしてしばらくしてから、膝の強ばりや踵痛が少し良くなり徐々にウォーキングができるようになっています1日5000歩を超えると痛みが強くなり、翌日歩けなくなるので、あまり無理をせずに痛いときは休むようにしています。痛みがマックスの時が10とすると、６〜８といったところ。日内変動もありますし、天気によっても左右されるようです。それでも今までわんこさんに引きずられるようにしていたお散歩も、だいぶ同じペースで歩けるようになりました

その後劇的に回復、ということはありませんが、現在の痛みは５〜７といったところでしょうか。逆に足ではなく、立ち上がったり階段を上る時に手を酷使していたので、手の甲と肘の痛みの方が今は強いかもしれません。朝起きた時の指の強張りもまだ残っているので、思わずルルドのハンドマッサージャーをポチってしまいました。まだ数回しか使っていないので、効果がありそうなら別途ご紹介しようかと思っています

あとは抜けた髪が生えてきたので頭のてっぺんがサボテンチックになっていますでも髪が抜けたおかげで、この数ヶ月美容院にいかなくてもなんとか爆発せずに済んでいます普段はショートということもありますが、月に一回は髪を切っていました。4ヶ月以上髪を切っていないのは10年ぶりくらいです

ちなみにステロイドが減ったら体重も勝手に減ります〜〜、という声を良く聞きますが、残念ながら私は一向に減りません…。まだ入院前に比べて体脂肪も＋7％くらいですでも長らく埋もれていた鎖骨は少しでてきたようです脂肪が持ち場に戻っていく最中なのか、最近は二の腕がパンパンに張っていて、腕の上げ下げをするのがかなりきついです。

個人的には1ミリ減らしてどうこう、というよりは長い間大量に飲んでいた薬の影響が、10ミリを切って徐々に薄まっていくような感じがしています。

皮膚科受診、まさかの抗MDA５

今日は地元の皮膚科に行ってきました

昨年ステロイドを飲み始めてから、かな〜り昔に治療した扁平疣贅（へんぺいゆうぜい）、いわゆるイボが復活してしまいました…皮膚が薄くなったor潜んでいたウイルスがまたぶり返してしまったのかなと思いましたが、どうやら後者のようです。免疫力を下げているせいでウイルスがまた活性化してしまうことがあるようです。

皮膚科の先生には昨年皮膚筋炎に罹患してステロイドを飲み始めたことを伝えました。すると…。

先生「ステロイドは今何ミリですか？」

私　「去年５５ミリから段階的に減らして、今７ミリです」

先生「それはかなりの量でしたね」

私　「間質性肺炎が増悪しやすいタイプだったので…。」

先生「ま、まさか抗MDA５ですか！？！？」

私　「そうです。」

先生「えーーー！！本当ですか！？今（抗MDA５と聞いて）ドキッとしましたよ」

皮膚筋炎は皮膚症状が出るだけに最初に皮膚科を受診する方も多いようですが、たまたま先生も１人抗MDA５の患者さんを診たことがあるらしく、その時にいろいろ調べまくったそうです。症例も少ないので東京の某大学病院などにも問い合わせしたとおっしゃっていました。

それからフェリチンはどれくらいでしたか？とか免疫抑制剤はどのくらい飲んでいますか？とかいろいろ聞かれました（笑）それからイボを液体窒素で焼いている間も抗MDA５話で盛り上がり？「（無事で）いや〜良かったですねぇ」、を連呼されました。

手だったり、脚だったり、痛いところばかりで嫌になることが多いですが、そうか無事で良かったのかと思える1日となりました

5月11日 診察日 再び東京へ行く！

今月も日帰りで行ってきました！

コロナも数字的には落ちついてきた感があり、天気も良かったので、気を緩めないよう自分に言い聞かせて東京往復‼︎いや〜、疲れた

先月くらいから踵の痛みが和らいできたので、今回の通院は少しは楽になるかと思っていましたが、やはり1日出ずっぱりだとかなりキツイ‼︎帰りは駅のホームを歩くのもやっと。夜は成長痛？のような鈍痛でなかなか寝つけませんでした

さて、血液検査と胸部レントゲンの結果。

胸部レントゲンは問題なし。間質性肺炎は完治はしていませんが、しばらく前からレントゲンでは分からない程度になっています。CTを見るとまだまだですが。

血液検査

KL-6     149

LDH     120

CK     23（前回19から微増。相変わらずショボい…。）

フェリチン　22（鉄剤服用中）

IgG     766 （前回767からほとんど変わらず。）

抗MDA５　11（前回測定値）

皮膚筋炎と間質性肺炎はこれまでのところ病状をコントロールしながら減薬できているのではないかと思います。ただ、IgGやリンパ球などはまだかなり低く、免疫力がなかなか戻りませんその割には風邪をひかないのは疎開田舎暮らしのおかげだろうか。先月からウォーキングも再開したので、体力の回復とともに免疫力も上がりますように…。

ステロイドは１ミリ減らして７ミリになりました。10ミリ切ってからの減薬はうれしさ半分、不安半分ですが、なんとか５ミリまで頑張りたいです

去年のゴールデンウィーク

去年のゴールデンウィークは10連休とあって、今いる山梨の家に来ていました。時間があったのでずっと気になっていた爪の甘皮の出血点をスマホで検索していたところ、ヒットしたのが膠原病…。まさかね、と思いつつ当初2、3本の指にみられた爪上皮出血点も気付けばほぼ全部の指に出ている状態に。

もし去年のGWが大型連休じゃなかったら…。もしスマホがない時代だったら…。受診のタイミングも早すぎたらレントゲンでは分からなかった可能性があります。遅すぎては当然肺炎が進行して場合によっては増悪していたかもしれません…。本当に運がいいんだか悪いんだか

今、新型コロナの影響で病院が怖いと受診控えされている方もいるとききます。もちろん不要不急の受診は控えるべきだとは思いますが、ご家族、ご友人で同じような症状がある方がいらっしゃったら一度膠原病というのを疑ってみてください。私は抗体値以外の血液検査などは全て異常はなく、皮膚症状以外の自覚症状も全くありませんでした。今思い返せば、日光アレルギーだったり、脚に単純性紫斑が出やすかったりと、免疫異常が起きやすい体質ではあったのかぁ、と思います。

写真がブレブレですが、当時の写真を載せておきます。

ドキドキのステロイド８ミリ生活

こんにちは

東京の日帰り診察から１週間、コロナお持ち帰りの心配はなさそう

前回の診察でステロイドが９ミリから８ミリに減量となりました。重い離脱症状はなかったものの、やはり最初の一週間は倦怠感や急な寒気など身体がざわざわした感覚が続きます。

ステロイドが減るのはうれしいのですが、ここからは再燃にも注意が必要です。今回はコロナの心配もあり、ちょっとした体調の変化にもビクビク過ごしていました朝晩や気づいた時にパルスオキシメーターでSpO2を測りまくり…。だいたい98〜99くらいと安定していましたが、たまに指の位置が悪いのかいきなり92、93の表示とともに、異常値を示す「ピーッ、ピーッ」の警報音。ビックリして心臓が止まるわいでもステロイド減量後は胸や背中の痛み、喉の詰まった感じなど、一瞬呼吸が苦しい感覚があったりするので、客観的な数字で確認できるのは安心します

副作用ですが、先月９ミリに減らして３週間ほどたった頃に、ふと気づいたら膝の強張りやかかとの激痛が若干良くなっていました。痛みがピークの時には、1日の平均歩数が1000歩を切っていましたが、最近また連続して2000〜3000歩歩けるようになってきました。とはいっても痛みがないわけではなく、少し無理をすると痛みが強くなるのであまり焦らずに少しづつ距離を伸ばしていきたいと思います。

膝の強張りは少し良くなりましたが、朝起きた時の指先の強張りはなかなか良くなりません。特に右手の中指から小指の3本は、目が覚めた時には全く曲げられない時があります。10分くらい時間をかけてグーパーとしていると徐々に動くようになりますこれ、なんなんでしょうねぇ…。地味に嫌なんですけど…

ご参考までに前回の血液検査の結果です

KL-6     160

LDH     119

CK     19 （相変わらずショボい…。）

フェリチン　50（鉄剤服用のためいつもより高め）

IgG     767 （なかなか戻らない！）

白血球、リンパ球などは基準値外祭り〜。やっぱり朝薬を飲んでから昼に血液検査すると基準値外になる気がするんだけどなぁ…。先生はあまり気にしていないようだから、いっか。