8月3日 診察日、貧血気味…。

ステロイドを5ミリに減らして、初めての診察。在宅勤務ながら１年ぶりに復職を果たしたり、引っ越しなどで忙しい日々を送っていました。

今日は朝から電車を乗り継ぎ45分程の移動予定。満員電車だったら嫌だな〜と思っていましたが、そこそこ混んでいるもののすし詰め状態ではなさそう。なんとかなるか…と思いながら、なるべく周りと距離が取れるポジションを陣取る

元々電車は苦手意識がありますが、二駅目くらいで早速気分が悪くなる。いや、気のせい気のせい、と自分に言い聞かせて音楽を聞いて気を紛らわせてみる。次の駅に差し掛かると、やっぱり立ってるのしんどい…。これ、あかんやつかも…一度降りて休憩するか⁈と思いましたが、一度座ったらもう立てなそうなので、次の駅まで、次の駅までと目の前に達成しやすい目標を立ててみるブラックアウト寸前でしたが、なんとか持ち直して到着

マスクをしてたからか、採血の為朝ほとんど食べてないからか、久しぶりの通勤電車だからか、単純に体力戻ってないからか、いやーー、危なかったそれにしてもしばらく立っていた後の歩き出しは、関節が突っ張りなかなかスムーズにいかない

東京のコロナ患者が急増しているので、病院は空いているかな、と淡い期待を持って行きましたが、採血30分待ち、診察2時間待ち、とwithコロナは甘くはありませんでした。病院到着時に既にぐったりだったので、採血で横になるついでに少し長めに休憩。

血液検査は先月から鉄剤を飲むのをやめたので、また貧血症状がでてました。電車で気分が悪くなったのはそのせいかも。半年くらい続いている過多月経は漢方の効果か、ステロイド減薬のせいか、先週からようやく少し落ち着いてきたようなので、今月もとりあえず鉄剤処方は見送りました。

その他の結果は免疫力が戻らない他は問題ないので5ミリキープとなりました。次回は久しぶりにCTを撮るそうです。KL-6も下がっているし、間質性肺炎が良くなっているといいなぁ。

血液検査の結果

KL-6  125 

LDH  120

CK  35 また少し上がった！筋肉ついてきた？

フェリチン  3 低すぎて逆に怖い…。貧血だからしょうがないか。

IgG  739 なかなか上がりません

抗MDA5  9 (前回測定値) 

本当は関節の強張りの話もしたかったのですが、疲れて話す気力もなかったのでまた次回…。

ステロイド５ミリと副作用

こんばんは

今月から時短ベースで復職しました。もう、いろいろとちんぷんかん一年のブランクは長い…。とりあえず、金曜日の開放感だけは変わらず

さて、やっと、やっとステロイドが目標の５ミリまできて10日ほど。倦怠感はさほど感じませんでしたが、朝起きた時の指の強張りが少し強くでているみたいです夜中目が覚めた時に指を動かそうと思っても、中指から小指が全く動かない時があります。痛みを我慢して少しづつ曲げていくと徐々に動くようになります。ステロイド離脱症状ですかね

私の場合、不眠以外の副作用は9ミリを切ったところで少しづつ改善してきた気がします。ムーンフェイスも8割方戻り、手で触ってもどこにあるか分からないほど埋まっていた鎖骨さんも漸く顔を出し始めました。

膝と踵は一時期の激痛からはだいぶ良くなりましたが、少し長く立ち作業をしたり、ずっと同じ姿勢を保っていると突っ張ってきてしまいます。この所、雨が続きウォーキングができないのが残念…。あと何故か右肘の関節がずっと痛いです。知覚過敏と手の震えも若干も残っているかな。

過多月経もなかなか治らず漢方医に通っていますが、煎じ薬を処方してもらう時に薬剤師さんに一年かかって狂ったバランスは戻るのに一年かかると思った方が気が楽ですよ、と言われました。そういえばコロナで行けなくなった整骨院でも筋肉戻るのに二年みておいて下さい、と言われたっけ

薬が徐々に抜けていくと副作用は良くなるけど、再燃リスクもでてくるわけでその辺が本当に悩ましいところですね。しかも主治医はちょいちょい再燃したら怖い、と脅すし…。とりあえず年内は５ミリで様子見が不難かな。

7月6日 診察日

1ヶ月ぶりの診察日。とにかく蒸し暑い特急の時間ギリギリだったので早歩き(走れない…)で移動。なんとか電車に乗れました。

東京ではコロナが再び増加傾向にありますが、病院には人が戻ってきている様子。ここ数ヶ月あまり待つことがなかった採血で30分待ち。申し送りがされたのか、横になってお願いします、と言う前にあちらに移動されますか？とベッドに誘導されました毎回申し訳ない

この1ヶ月体調はまぁまぁでしたが、相変わらず過多月経が治らず漢方を飲み始めました。主治医に恐る恐る事後報告したところ、あっ、そうですか、とあまり興味がないご様子とりあえず怒られなくて良かったです

続いてまだ関節のこわばりがあるんですけど、といったら、うーーん、関節…とつぶやきながらパソコンに入力。お、終わりかいっ

血液検査の結果は問題なく、ステロイドは5ミリになりました。とりあえず拍手

といってもまだ白血球やリンパ球、IgGが基準値外でなかなか免疫力が戻らず。IgGに至っては前回やっと800に乗せたと思ったら再び700前半に逆戻り。先生にIgGがなかなか戻らないみたいですが…と聞いたらこの辺りで止まってしまう方もいますが、5ミリに減るともう少し戻るかも、とのこと。うーーん、もう少し様子見か…。

続けてダメ元で5ミリになってもダイフェン飲まないとダメですか？と聞いたところ免疫抑制剤飲んでいるので、飲んだ方がいいです、とのことえーーー、それじゃあ一生飲めってこと⁉️ダイフェンってお昼飲むから忘れちゃうんですよね〜、と「じゃあ止めましょうか」と言ってくれるのを期待しましたが(そんな適当な先生はいない‼︎)、あれなんでお昼にしてたんだろ、朝でいいですよ、と速攻朝に変更されましたこれで意図的に飲み忘れる理由がなくなってしまった…

血液検査の結果

KL-6  122 最近CTを撮っていませんが、間質性肺炎も改善しているといいなぁ…

LDH  139

CK  31 少し上がった！

フェリチン  9

IgG  737 下がってしまった…

抗MDA5  9 (前回測定値)

本日は薬をもらってくる時間がなかったので、先日入れたアプリで処方箋のコピーを送信して、明日受け取りの予約をしました。便利な世の中になったもんだなぁ。

社会復帰

去年の入院から一年、やっと復職診断書を書いてもらえましたここまで長かった…。明日から入院します！とほぼ引き継ぎなしで職場を離れてしまい、2、3ヶ月で戻る予定がこんなことに…。デスクの上の私物を処分しようか一瞬迷いましたが、なんとなく帰ってこれなくなる気がして、あえてそのままにしてきてしまいました。

年明けはまだ脚の痛みも強く、駅まで歩くのもやっとの状態。ステロイドが10ミリを切ってしばらくしてから、やっと少しづつ回復してきました。とはいえ、まだ普通の人より免疫力が低いので、復職の相談をした時には、先生は一瞬固まっていましたが、在宅ワークなので、って事でOKもらえました

この病気は発症のメカニズムはまだ分からないことも多いですが、それでも発症した時と同じ環境に戻るのは少し不安もあります。初診時の先生に言われた「あまり怖がらずに」という言葉を思い出し、無理をせずに少しづつ社会復帰を目指したいと思います

6月8日 診察日、あれから一年

1ヶ月ぶりの診察にいってきました。めちゃくちゃ暑かった

ちょうど入院から１年とあって、いろいろなことを思い返しながら駅から病院の道のりを歩きました。

入院時はタクシーで乗り付けたものの、片手で小さめのスーツケースをガラガラ引き、もう片方の手でボストンバッグを担いで1人で手続きを済ませました入院当初は恐怖の「最後は運です」宣告から、怒涛の検査＆治療が始まりましたよくブログを読んでくれている友人からは冷静だよね、と言われますが、そんなことはなくて自覚症状と自分の状態のギャップが大きすぎて、どこか現実として捉えることができていなかったようにも思います。

入院中は声をあげて泣くことはありませんでしたが、朝と夕方にリハビリで病院の敷地内を歩いている時に、少し前までは普通に生活をしていたのに、なんでこんな来たこともないアウェーの地で１人で歩いているんだろう…、と思うと知らないうちに涙が込み上げてくることもありました。一瞬、ここからでれないかもしれない、と最悪の事態が頭をよぎったりすることもあり、それなら一番いい部屋にしてもらえば良かった！と真剣に考えたりもしました。でもどれくらいの期間入院するか分からなかったので、請求が怖くて断念

なんだかんだ予定より早く退院することができ、ステロイド５０ミリ飲みながら無事自宅に戻ることができました退院直後も不眠は辛かったものの、体調はさほど悪くなく、すぐに復職できそうだなと思っていました。ところが徐々にステロイドにいろいろな機能を奪われ、通院するたびにたった数分の駅から病院への道のりがどんどん険しいものに…。通院するたびに、また悪くなっている、と落ち込むことが多かったのですが、ここ１、2ヶ月は前よりも歩けるようになったと感じるようになりました。

昨日は採血のみ6本結果は問題なく、ステロイドは6ミリになりました。目標の5ミリまであと少しそうそう、毎回白血球が高いのを華麗にスルーされるので、再度白血球が高いのは大丈夫ですか？と聞いたところ、ステロイド飲んでいると高くでちゃう人もいるんで…ってなことを言われました最近ずっと診察が午後なので、一回朝一で測定してもらいたいなと思っています。

ご参考までに今回の結果です

KL-6     142（入院時は基準値内だったものの378だったので、やっぱり間質性肺炎の影響がでていたのかな）

LDH     146

CK     19（上がっているのを期待していたら下がってたなんでだろ…。）

フェリチン　28（鉄剤服用中）

IgG     817（少し上がって８００台に！）

抗MDA５　9（前回測定値、毎回私が抗体値、抗体値とうるさいから事前に印刷してくれてました）

2019年6月19日 6:40am