1ヶ月ぶりの診察にいってきました。めちゃくちゃ暑かった滝汗あせる

 

ちょうど入院から1年とあって、いろいろなことを思い返しながら駅から病院の道のりを歩きました。

 

入院時はタクシーで乗り付けたものの、片手で小さめのスーツケースをガラガラ引き、もう片方の手でボストンバッグを担いで1人で手続きを済ませましたグッド!入院当初は恐怖の「最後は運です」宣告から、怒涛の検査&治療が始まりましたロケットよくブログを読んでくれている友人からは冷静だよね、と言われますが、そんなことはなくて自覚症状と自分の状態のギャップが大きすぎて、どこか現実として捉えることができていなかったようにも思います。

 

入院中は声をあげて泣くことはありませんでしたが、朝と夕方にリハビリで病院の敷地内を歩いている時に、少し前までは普通に生活をしていたのに、なんでこんな来たこともないアウェーの地で1人で歩いているんだろう…、と思うと知らないうちに涙が込み上げてくることもありました。一瞬、ここからでれないかもしれない、と最悪の事態が頭をよぎったりすることもあり、それなら一番いい部屋にしてもらえば良かった!と真剣に考えたりもしました。でもどれくらいの期間入院するか分からなかったので、請求が怖くて断念叫び

 

なんだかんだ予定より早く退院することができ、ステロイド50ミリ飲みながら無事自宅に戻ることができましたウインク退院直後も不眠は辛かったものの、体調はさほど悪くなく、すぐに復職できそうだなと思っていました。ところが徐々にステロイドにいろいろな機能を奪われ、通院するたびにたった数分の駅から病院への道のりがどんどん険しいものに…。通院するたびに、また悪くなっている、と落ち込むことが多かったのですが、ここ1、2ヶ月は前よりも歩けるようになった音譜と感じるようになりました。

 

昨日は採血のみ6本えーん結果は問題なく、ステロイドは6ミリになりました。目標の5ミリまであと少し!!そうそう、毎回白血球が高いのを華麗にスルーされるので、再度白血球が高いのは大丈夫ですか?と聞いたところ、ステロイド飲んでいると高くでちゃう人もいるんで…ってなことを言われましたあせる最近ずっと診察が午後なので、一回朝一で測定してもらいたいなと思っています。

 

ご参考までに今回の結果です右差し

KL-6     142(入院時は基準値内だったものの378だったので、やっぱり間質性肺炎の影響がでていたのかな)

LDH     146

CK     19(上がっているのを期待していたら下がってた笑い泣きなんでだろ…。)

フェリチン 28(鉄剤服用中)

IgG     817(少し上がって800台に!)

抗MDA5 9(前回測定値、毎回私が抗体値、抗体値とうるさいから事前に印刷してくれてました真顔

 

2019年6月19日 6:40am