こんばんは
ステロイドが4ミリとなり、1週間。感想はというと…。よく分からない
最初の2日程強い頭痛がありましたが、元々頭痛持ちなので減薬の影響かは分からず
倦怠感はありましたが、今月から時短からフルタイムに戻したのでどちらかというとその影響ここ最近あまり睡眠が取れてなかったので、眠くなることを期待してましたが、相変わらず疲れてるのに寝れない
ステロイド、しぶといな…。
私は無筋症性皮膚筋炎で筋炎の症状が全くなかったので、幸い減薬によって原疾患の自覚症状が強くなることはありません。皮膚症状も今のところ落ち着いています。現在の副作用は関節の痛みや強張りが中心です。最近リハビリを再開しましたが、いまだに筋肉痛にならないことが気になります。元々筋肉が付きにくくぷよぷよしてましたが、運動した後には筋肉痛になっていました。今はどんなに筋トレをしても筋肉痛にならないので、まだ身体が上手く筋肉を使えてないのかなぁ
立ち上がる時など、長い間手を付いたり、腕の力に頼っていたので、手の甲や肘に痛みが強く出ています。なので日によってはパソコンのキーボード打つのが辛い。あと何故だか二の腕もずっと触るだけで痛く、リハビリの時にそのことを伝えたら、筋肉がなくなると硬くなるそうで、そのせいじゃないかと言われました。
そうそう、抜け毛が止まって髪のボリュームが元に戻ったのはいいのですが、何故か新しく生えてきた毛が超絶癖っ毛です。この前美容室で以前は縮毛矯正してました？と聞かれました。それくらい新しく生えてきた毛質が違うみたいです
何でだろ…
知覚過敏も少し残っていますが、歯医者で歯のクリーニングをしてもらう時は平気だったんですよね。予め先生に伝えて無理そうなら止める予定でしたが、何故かいつも通り。
貧血対策で牛肉、レバーやあさりを食べるようにしてます。コーヒーも控えた方がいいのかもしれませんが、やめられない…。主治医にはあまりにしんどくなったら鉄剤飲んでねと言われていますが、極力薬を飲みたくないので今のところ踏みとどまっています。
減薬による副作用の軽減はタイムラグがあるので、この後に期待。痛みがなくなることと、気持ち良くお昼寝できるようになるといいなぁ
前回からの続きです
検査を無事済ませ、コンビニで調達した朝食を食べ、薬
を飲んだ頃には、９時半になろうとしていたので診察室に向かいました。それから安定の待ちぼうけタイム・・・。いつも思うのですが、９時半の診察が一時間以上押しているって明らかにキャパオーバーですよね
待っている間は聞きたいことを頭の中で整理するのですが、今回はCTの結果が良ければステロイドの減薬をしたい！と明確に意思を伝えるつもりでいました。KL-6が下がってきている一方、前回１２月に撮影した時には思ったより影が薄くなっていませんでした。そこからステロイドもかなり減っていったので、これ以上はあまり改善しないのかな？とも思ったり
私の頭の中では炎症はステロイドが抑えるもの、免疫抑制剤は免疫が暴走しないためのものでステロイドを減らすサポート役、という認識が強かったのですが、先生からは免疫抑制剤も間質性肺炎を改善する、と言われていました。でも免疫抑制剤がどのように作用するのか分からず、疑っていたんですよね。
前の患者さんが部屋を出てから次の患者さんが呼ばれるまでの時間が長いと「もしかして次は私の番で結果が悪かったのだろうか！？」と悪いことばかり考えてしまう・・・。ここ３週間くらい倦怠感が強く、体調もあまり良くなかったので待ち時間が長くなるほどに不安が募る
前の患者さんが部屋を出てから１０分以上が経過遅い・・・。次呼ばれたら嫌だなぁ、と思っていたら、「〇〇さーーん！」
呼ばれてしまった
恐る恐る診察室に入ると先生の表情はいつも通り。悪い知らせはなさそうかな
まずは血液検査。とくに異常なし。ただ引き続き貧血症状がでているのと免疫力も低いまま。倦怠感やたまに襲う息苦しさはそこからきているのかな？続いてCTの結果は・・・。
先生：良くなっていますよ～。
私： えっ！？本当ですか！？
先生：はい、まだ少し残ってはいますけど、影はほとんど消えています。
私： えっ！？そんなに！？
先生がCTの画像を見せてくれると、期待していた以上に影が消失していました。ぽわ～んと広範囲に広がる白いすりガラス陰影はほぼ消えていて、忌々しい蜘蛛の巣状の影も一部残っているものの、かなり縮小しています。
こ、これは、期待以上
入院時に一部繊維化してしまったところは残る、と言われていたのである程度肺にダメージが残ることは覚悟していましたが、現時点で本当にわずか。
私： この残っている部分は繊維化しているのでしょうか？
先生：いや、必ずしも繊維化しているとはいいがたいですね。
ってことはまだ良くなる可能性もある？やっほ～～い
って、浮かれている場合ではない、本題に入らねば。
私： 時間がかかってもいいので、１ミリでもステロイドを減らしたいと思っているのですが、難しいですか？
先生：できそうですね。抗体値もしっかり陰性化してますし。
えっ！？できちゃうの
再燃しても訴えません、と一筆書くくらいの気持ちでいたので、意外な返事にしばし茫然この前までは、減薬はしないよオーラを出しまくっていたのに！
先生：３か月ほど、４ミリにしてみますか？
まさか、今回から！？唐突に判断をゆだねられる。そして、あまりにあっさりと話がまとまりそうなので逆にビビる。でもこのチャンスは逃せない！
私：４ミリでお願いしたいです！
と、言うわけでなんとステロイド減薬になりました
嬉しすぎて帰りの電車で写真に撮らせてもらった肺のレントゲンを見ながらにやけるというかなりの不審人物に
マスクしていて良かった
午後からのリハビリも頑張れそう
こんばんは
本日は9か月ぶりにCT検査が入っていました。８時半のCT検査前に血液検査を終え、9時半に診察。あのパターンだな、ってことで前日から緊張気味
台風の影響か雨の中の移動でしたが、無事8時前に病院に到着。受付番号は43番とまぁまぁの位置
前回の「追い抜きダメなんじゃないの？」という背中越しのご批判を教訓に、はやる気持ちを抑え、エレベーターの左側に大人しく立って3階まで移動
後ろからパタパタパタと誰かが走ってくる音が聞こえましたが、今回は間に合わなかったら先に採血の整理券だけもらって、CTを撮ってから採血室に戻ってくる、という次善策を用意していたので、焦らず採血室に向かうことができました。ただ問題はこれだと９時半の診察までに血液検査の結果が間に合わない可能性があります。
そして整理券の発券を待つ列に合流したところ、後ろから「ちょっとお姉さ～～ん、走ってまで私を抜かさないでよぉ～」とおばあちゃん？の声がどうやらパタパタパタの主に向けてのクレームらしい・・・。パタパタパタの主はしばし沈黙を守っていましたが、おばあちゃんは「こっちは早くから並んでいるけど、歩くのが遅いからビリになっちゃうじゃないのよぉ」とかなり大きな声でしつこく畳みかけるたまらずパタパタパタの主が「横入りしたわけじゃないので！」と切り返すものの「それはないわよぉ～」とその後も廊下に響き渡る声でエンドレスクレーム。遂には前方に並んでいた奥様が、私と変えてあげるからこちらにいらっしゃい、とおばあちゃんをなだめる。「そぉ？悪いわね～」とおばあちゃんオファーを受け入れる
え！？受け入れちゃうんかい！？と思っていたら後ろから歩いてくるおばあちゃん、思っていたよりも年齢はいっていないような・・・。そして変なレースのキャミソールを着ている・・・
夏とはいえ風邪ひきませんこれ、絶対絡まれたくない人だわぁ。危なかった～ほかの検査との兼ね合いで走らないと間に合わないこともあるだろうし、しかも走るといっても足音からするとちょっと小走りしたくらいだし、人それぞれ事情もあると思うので、（誰だか知らないけど）「お姉さん、あまり気にしないでね。私はあなたの気持ち分かるよ」と心の中で呟きました・・・。
血液検査はギリギリ間に合い、その後予定通りCT検査に向かうことができました。
結果はまた次回
タクロリムス服用中の方に情報共有です。
ソルティライチ、ひと口飲んだ所で気づきました…。
グレープフルーツ果汁入ってるーーーソルティライチだよね！？グレープフルーツ果汁必要ですかね！？トリッキーだわ…。もっと早く気づけって？？
果汁10%のうちの一部だし、多少飲むくらいなら問題ないのかもしれませんが、気になる方はご注意ください
