気になる指の症状 レイメイ藤井のハンディ顕微鏡

こんばんは

去年の11月頃から腹痛や背中と腰の痛みなど、体調がいまいちな日が続いていました。年末年始山梨でゆっくりできたせいか、最近は少し体調が落ち着いてきています…

と思っていた矢先、再びでてきたよ爪周囲紅斑…先月は右手薬指で今回は右手中指。紅斑の感じは前回と似ていて、赤くぷっくり盛り上がっています。痛くも痒くもありません。本当になんなんだよー－－。マジ、なんなんだよー－－発症時の順番としては、爪上皮出血点が先にでて、後から周囲紅斑がでてモノにぶつかると痛かったです。なので発症時のものとは少し違うんですよね。手の状態を総合的に診ても、カサカサした感じはありません。皮膚筋炎がくすぶっている可能性は否定できないけど、やっぱり発症時の病勢は感じないかなぁ。

と思っていたら今度は目に飛び込んできたよ、極小爪上皮出血点。以前も一回でたことがありましたが、一週間くらいで消滅していました。普通の人なら気づかない大きさだと思います。本当に針の先くらいの大きさ。それでも私は見た時に明確に前日にはなかったことが分かります。病的なレベルで指の状態は毎日チェック！皮膚筋炎あるあるかも？

iphoneのライトや拡大鏡を駆使して観察しましたが、爪上皮出血点の方はちょっと甘皮を傷つけたような跡も見られました。うー－－ん、どうだろうまたまた欲しくなってきたよ、ダーモスコピーが。amazonで６万円くらいのやつ。勢いのままポチろうかとも思いましたが、値段が値段なので、できれば現物を見て、確認したい…。でもその辺で売っているものでもないし。

また狂ったように爪上皮出血点のことを調べていたら（狂気！！）、どこかの呼吸器内科の先生が、お勧めしていたのがレイメイ藤井の顕微鏡もちろんダーモスコピーのようには見えないけど、明らかな異常をスクリーニングするにはよいとか！？おもちゃのような顕微鏡だけど、1000円だから速攻ポチった！

レイメイ藤井 顕微鏡 ハンディ petit 20倍 ブルー RXT150A

届いたものは何かのおまけのようなチープな感じでもグッドデザイン賞を受賞しているらしい。

使ってみた感想は、ライトをつけると思いのほか良く見えます。肉眼とは比べ物にならないくらいです。スマホで撮影可能、とありますが、片手でもう片方の手を見ているので、一人ではかなり難易度高めです。でもせっかくなので、頑張って写真を撮ってみました！実際にはもっとピントがあっているのと、目を近づけてみるともっと大きくはっきり見えます。

この顕微鏡でみた私の考察。顕微鏡だとはっきりと血の塊と判断できます。ゴミではない！ただ、独立した出血点で境界がはっきり分かります。新たなものができる気配はありませんでした。発症時の出血点は、後方に拡張した毛細血管が予備軍として控えていたのを目視で確認できるレベルでした。そしてやはり少し甘皮をひっかけた跡があるので、何かでぶつけた時に出血して、単発的にできたのかな、と思いました。

爪周囲紅斑も見てみましたが、こちらは見ても正直良く分からず。ただ中指も毛細血管の拡張は見られなかったので、まぁ、大丈夫かな…、といったところです。写真では写りきりませんでしたが、薄ら毛細血管が確認できました。

【豆知識】爪上皮出血点は、健常人でも3％に認めるとされています。2本以上の指に爪上皮出血点が認められたときには，強皮症，混合性結合組織病に対する感度60％，特異度99％とされています。

上の写真はお借りしたものです。ここまではっきりは見えませんが、左上の写真のような毛細血管が薄ら見える箇所がありました。素人目では規則正しい形に見えました。

ちなみにライト付けたまま長時間見ていたら目がチカチカしてきました。買ってよかったけど、ますますダーモスコピーが欲しくなってきたかも。

成長痛のような足の痛み

こんばんは。

子供の頃、成長痛ってみなさんありましたか？成長痛って聞いて、あの痛みか！と分かってくれる人の方が多いのだろうか？

実は私は大人になってからも、成長痛と似たような痛みがたま～～にでることがありました。もちろん身長が伸びているわけではないので成長痛ではないのですが、痛みの種類としては全く同じです。私の場合は足の付け根から足先まで全体がなんともいえない鈍痛に襲われます。温めても、シップを貼っても、ストレッチをしても、さすっても、何をしてもだめ。決まって夜からジンジンと痛みだし、寝る頃に痛みのピーク到来、明け方まで痛くて寝れなかったはずなのに、起きた頃には不思議と痛みはなくなっています。

そのたま～～にあった成長痛のような痛みが、去年はかなり頻繁にでていました多い時は週に２，３回くらい？すごく歩いた後とか寒い時とかパターンは特にありません。いきなり夜痛みだし、またか…、という感じでかなりのストレスでした。運動不足なのか血行不良なのか、原因が分かりません。ちなみにネットで「成長痛のような」、「大人」、「夜」と検索するとかなりのヒット数です意外に同じ悩みを持っている人が多いのだろうか？それでも核心をついた答えは見つかりませんでした。

対策としてフォームローラーで筋肉をマッサージしたり、毎日ストレッチをして、年末くらいにはほとんど痛みがでなくなりましたが、今週また痛みが復活しました足を布団にこすりつけたくなるような、何とも言えない不快な痛みなんです。普通のシップはあまり効果がないのですが、よくマラソンや駅伝選手がつけている丸いパワーテープを貼ると少し痛みが軽減します。強度？によっていろいろなタイプがありますが、私は一番安いタイプのものを箱買いしてそこら中に貼りまくっています冬は数日貼りっぱなしにできるのでコスパは悪くないと思います。

同じメーカーの磁器ネックレスも姉に勧められて買ってみましたが、私はあまり効果は感じられず母にあげてしまいました。さほど使っている様子はありません姉はすごく良いと言っていましたが、プラセボ効果もあるのかなぁ…。

ファイテン パワーテープ 1000マーク入(1000コ入)【ファイテン】

爪周囲紅斑 その後

こんばんは

皮膚科の先生にまずはステロイドを塗ってみるように、と言われてから、家にあった消費期限が2年以上過ぎたデルモゾール(大丈夫か、これ！？)をこまめに塗ってみました。中途半端に塗るよりは、集中して塗って効き目があるかどうか見極めるのが良いそうです。

塗りはじめてから最初の1、2日は悪化しているかもと思いましたが、怯まず塗り続けたら3日目には腫れが少し引いてきました。その後は塗る量を少し抑えて、今はぷっくり盛り上がっていたのは収まり、若干赤みが跡になったような赤黒いくすみが残っています。

痛くも痒くもない爪周囲紅斑。治るのに出現してから10日程度、ステロイドを塗りはじめてから4、5日。ステロイドを塗っていなかったらずっと残っていたのだろうか！？なんてことのない紅斑にしては、しつこく続いたな、という印象。

認めたくはないけど、典型的な皮膚筋炎の症状のように思います。お陰で年末大いにテンションが下がりました不思議なのは、他の指に出てくる様子はなく、手全体もハンドクリームを塗らなくても割としっとりしています。症状としては皮膚筋炎ですが、発症時のよう身体全体が炎症反応を起こしているような「勢い」は感じませんでした。

とはいえしばらく注視したいと思います。

ステロイド塗ってからちょっと悪化？

今日の状態。色は完全に抜けていないけど、皮膚は平らになりました。ステロイドはもう塗ってません。

爪周囲紅斑 出現

こんばんは。

私は指先や爪周囲、毎日穴があくほど良く見て観察しています。皮膚科医が使用するような高額なダーマスコープは買えませんが、前主治医がペンライトを使用していたので、私もiPhoneのライトを使って隅々まで観察しています。

昨年、針の穴ほどの大きさの爪上皮出血点を発見しましたがすぐに消えてなくなりました。その後、特に症状もなく、一生懸命ハンドクリームを塗らなくても皮膚は良い状態を保っていました。家事も特に気にせず一通りやっています。

『くすぶる症状と不安』

ところが、土曜日に気づいてしまいました右手薬指に爪周囲紅斑が出ているーーーひぃーーーーーーっ赤いだけではなく、少しぷっくり腫れている。が、痛くも痒くもない。そして他の指は異常なし。膝、肘にもゴッドロンなし。メカニックスハンドなし。鼻頭に皮疹も出ていない。前回受診時に再燃傾向なし。抗体値はその場では分かりませんでしたが…。

寛解していても皮膚症状だけ出ることもあるらしい。さて、これをどう評価するべきか…。とりあえず数日様子を見ていましたが、やっぱり気になるので本日近所の皮膚科にいってきました。皮膚科の先生に事情を説明して診てもらいましたが、これだけでは皮膚筋炎由来の症状かは判断できず。そりゃそうだよね…。とりあえずステロイドを塗って様子をみるしかなさそう。

細菌感染の可能性はありませんか？と聞いたところ、ステロイドで治らなかった場合に細菌感染の可能性がでてくるそうです。痛みがあるわけではなく、目視では膿がたまっている様子はないので、すぐに抗生剤とはならないとのこと。

一応他の指も診てもらいましたが、他の指は爪上皮出血点などもでておらず、特に問題はなさそう。他の指にも症状がでてくるようなら、次回の膠原病内科の診察を早めて抗体値を測ってもらうように、とアドバイスを頂き終了。

しばらくステロイドを塗りながら、あまり指先を酷使しないようにします。直近の抗体値は５前後と、かなりしっかり陰性化していたのに、皮膚筋炎の症状がくすぶっているものなのかやっかいな病気です。こんなことでいちいちビクビクしていたら、免疫抑制剤の減薬なんて無理かな…。

写真ではちょっと分かりにくいけど、記録として。

11月28日 診察日

こんばんは。

古巣の大学病院に戻ってから４度目、３ヵ月ぶりの診察にいってきました。ステロイドフリーになってから１年が過ぎていますが、幸い皮膚筋炎・間質性肺炎は寛解状態を保っています。不整脈や謎の腹痛、膝の痛みなどありますが、指先や肘の皮膚の状態が良いので不安なく診察日を迎えることができました。コロナの感染も増えてきたので、免疫抑制剤の減薬は難しいかなぁ、と思いつつ、せめて0.5ミリでも！と強い気持ちを持って挑みました

久しぶりの通院だからか、駅から病院が見えてくると入院していた時の気持ちがよみがえり胸がキュッと締め付けられました。辛いことばかりではなかったけど、入院前と後では別の人生を歩んでいるんだな、と。

今日は月末のせいかは分かりませんが、予約患者数がかなり少なめでした。いつもは10000人を超えています。

採血もあまり待たずに終了。サクサク先生（あだ名をつけているブロ友さんが多いので命名）は待ち時間短めなので、軽く朝食を食べて10分前には待合室に移動しました。予約は10時でしたが、10時ピッタリに呼ばれる大学病院でこんなことってありますかねどんだけサクサク診察をこなしているんだ！？慌てて荷物をまとめて診察室に向かいました

いつものように皮膚の状態を確認して力比べ、聴診器で肺の音もしっかり確認。診察はサクサクこなすけど、抑えるところは抑えているのがサクサク先生。サラリーマンでも絶対仕事ができるタイプに違いない。が、ズバズバ言うので上司に気にいられるかは微妙（勝手に分析）血液検査も問題はなく、ここから免疫抑制剤の減薬の攻防が始まります。

🙍‍♀️ステロイドフリーになって１年、安定しているので免疫抑制剤を少しでも減らせませんか（ちなみに４度目のお願い）

👨‍⚕️トラフ値がいいところに落ち着いている。トラフ値が高いならまだしも、今減らして５を下回ったら再燃の可能性もある。

ちなみに今回のタクロリムス血中濃度は5.8。いつもより少し低めでした

🙍‍♀️確かにそうなんですけど、トライしてみたい。抗体値が少しでも上がってきたらすぐに免疫抑制剤を増やす、というのではだめですか？

👨‍⚕️他の病気なら再燃してもまた治療をリセットすればいい、という選択ができなくはないけど、再燃したら死ぬかもしれないよ。そもそも死ぬ人の方が多い病気(MDA5 )なんだよ。
 

🙍‍♀️（強い気持ちできたのでしつこく食い下がる）ゼロにしたいわけではないんです。0.5ミリでもいいので、減らせませんか。体感的には大丈夫な気がするんです（謎の自信。希望的観測を含みます）

👨‍⚕️副作用もそんなにでていないし、せっかくここまできたんだから。僕は減らすつもりはないから、どうしても減らしたいなら、再燃した時に責任を持って救命してくれる病院を探した方がいい。

🙍‍♀️えぇぇぇぇ。見捨てるのかぃ！（心の声）

ここまで言われちゃね、戦意喪失でした前回はせめてコロナ落ち着くまでは待って、ってちょっと期待を持たせるようなことを言うから！確かにコロナ落ち着いてないですけど…。守備のフォーメーションを変えたのか、今回は鉄壁の守りでしたよ。圧もいつもより強めだった！

ステロイドがゼロになっただけでも奇跡に近い、命があるだけでも有難い。そういう気持ちももちろん持っています。欲張りかもしれませんが、目標がないと毎日毎日薬を飲むのがしんどい時だってあります。

診察室をでる時にはちょっと涙目でしたけど、落ち込まない、落ち込まない、と言い聞かせながら病院を後にしました。ちょっとくらい患者のチャレンジに付き合ってくれてもいいじゃん、という気持ちもありますが、見方を変えれば「多分大丈夫な気がする！」と命綱なしで高層ビルを登ろうとしている人を全力で止めてくれているのかもしれないわけで…。そこが理解できるだけに複雑。

とはいえ、プログラフを減薬するには１）腎機能が絶望的に悪化（他の免疫抑制剤に変更になるだけ）２）死んでもいいです、と一筆書く、３）直前にプログラフ飲んで血中トラフ値を操作する（すぐバレそう）、４）ほかの病院を探す、くらいしか道はないのかなと思うと軽く絶望…。

ちなみに次回の診察は3/6。サクサク先生、診察の間隔はアグレッシブに空けるそういえば前の先生も最初はステロイドを５ミリ未満にするつもりはない宣言をしていたけど、安定していたので徐々に軟化して、最後はステロイドフリーにしてくれました。暖かくなって、コロナも落ち着いてきたらサクサク先生の守備にも少し隙はできるだろうか！？亡くなってしまった初診の先生にも相談したかったな…。