こんにちはニコ

 

このところ動悸は少し落ち着いてきましたが、4月にコロナで入院した際に、徐脈(脈が遅い状態)がでていることを指摘され、気になっていたのでホルター心電図検査を受けてきました。元々不整脈があるのでそのせいじゃないかと思いましたが、脈が飛んでいるのではなく波形がきれいにゆっくりになっていたそうです。ちなみに徐脈がでていた時の一分間の心拍数は40以下。スポーツ心臓のアスリートではたまにあるレベルみたいですが、私アスリートとはほど遠いのでね…真顔

 

12年程前に健康診断で初めて不整脈を指摘された時、要精密検査だったのでホルター心電図検査を受けています。その時は心室性期外収縮で回数が多めではあるけど、特段治療は必要がないと言われています。その後、健康診断で不整脈を指摘されることが多く(要再検査)、また自覚症状でも動悸を感じることがありますが、まぁ、こんなものかなと思ってあまり気にせずにいました。ただ、徐脈は新しい症状でもあり、免疫抑制剤の服用も開始しているので、再度精密検査をするのに良いタイミングでもありました。

 

コロナで入院した先は、膠原病内科でお世話になっている大学病院だったので、循環器科を紹介してもらうことも考えたのですが、近所に不整脈の専門クリニックがあり、評判も良さそうなので、そちらで予約を取ることにしました。12年前の検査結果を持参し、心電図を取り、診察室に通されました。ちなみにこの時の心電図では不整脈はでていませんでした。

 

12年前の検査結果から判断すると、やはり治療が必要なレベルではなく経過観察が妥当。当時の検査結果では心室性期外収縮の総数は1,686拍。HPでは1,000発/日以上になると突然死の可能性が正常脈拍の人の2倍に上昇する、とありましたが、循環器の先生から見るとあまり心配するレベルではないそうです。手術の適応は10,000発/日以上とか。一桁違った!!とはいえ、ホルターをしてからだいぶ経つ上に、他のタイプの不整脈が隠れているかもしれないので、もう一度ホルターと心臓エコーをしましょう、ということになりました。

 

ホルター心電図検査をしている間は行動履歴や体調の変化(動悸・息切れなど)を記録します。記録したデータの解析の結果、12年前とほぼ変化はありませんでしたニコニコ動悸を感じている時は、やはり心室性期外収縮が出現している時と一致していました。回数は1,713拍なのでほとんど変化なし、心室性期外収縮で気をつけないといけないと言われる、二連発、三連発はでていませんした。最小心拍数は51で少し低いかなと思いましたが、先生はあまり気にしている様子はありませんでした。就寝中だからいいのかな?

 

また、心臓エコーの結果も異常なし。不眠や疲れで不整脈が強くでることもあるので、あまり気にしすぎないように過ごしてくださいとのこと。検査代はかかりましたが、治療の必要はないことが確認できて良かったです!!ただ、今回電極を付けていた箇所が赤くかぶれてめっちゃ痛痒いです汗アルコール消毒なのか、その後に皮膚をガリガリ擦ったからか、電極がはがれないように貼ったシールが原因なのか分かりませんが、前回はこんなことなかったのに何故だろう…。

 

 

 

 

 

昨日から不整脈が強く出ていて、動悸はするし、胸は痛いし座っているのもしんどかった絶望

 

私の不整脈は心室性期外収縮といって、命に危険があるタイプではないので、積極的に治療を要するものではないと言われています。ただ私の場合は、脈が飛ぶ回数が多いので、カテーテルアブレーションの適応はあるみたいです。

 

造影剤アレルギーがあるのでちょっと心配だけど、手術も視野に入れた方がいいのだろうか…。コロナ入院中には寝ている時に徐脈も出ていたようなので、一回専門医に診てもらおうと思いつつまだ行けてません。

 

メスを使わない手術でも皮膚筋炎に影響はあるのか、次回診察時に主治医に相談してみようかな。免疫抑制剤の減薬も強めにお願いしようと思っていたけど、同じタイミングは難しいだろうか。ちなみにプログラフの副作用には、不整脈もあります。調べれば何でも副作用にたどり着くという魂免疫抑制剤はステロイドのような派手な副作用はないものの、ちょいちょい、もしかして免疫抑制剤??という不調はあったりする悲しい

 

 

 

 

 

 

今日は天気が良かったので紅葉を見てきました。

毎年ここで写真を撮るのが恒例になっています。自然の匂いに大興奮チワワ黒

 

 

目ヤニのせいで涙目っぽい。拭いてあげれば良かった💦

 

 

 

 

ステロイドフリーになってから一年が経ちます。4月にコロナに罹った時はどうなることかと思いましたが、皮膚筋炎・間質性肺炎の症状としては寛解状態を維持できているのではないかと思います。

 

入院時に3日間のステロイドパルスを行い、プレドニン55ミリ服用からスタートしました。抗MDA5抗体陽性だったため、減薬はかなり慎重に行い、治療開始からステロイドフリーになるまで2年4か月かかりました。プログラフは今も変わらず4ミリ服用しています。ステロイドの副作用に長く苦しんだので、もう少し減薬ペースが速くても良かったのではないか、と思うこともありますが、初期に強く叩いたからこそ今安定している、と考えるようにしています。

 

ステロイドの中でも膠原病の治療で一般的に用いられるプレドニンの生物学的半減期は12~36時間と言われています。理論的に考えれば何か月も身体の中に残るものではないのかもしれませんが、私はステロイドフリーになってから一年を迎えるにあたり、ようやく身体の中のステロイドが「抜けてきた」感覚があります。ステロイドフリーになってからも副作用と思われる症状はしつこく続いていましたが、最近ふと下記の症状が軽減していることに気づきました。

 

症状が改善

 

・フローリングをスリッパなしで歩くと足裏が痛い、外出時はスニーカーのように底にクッション性がないと辛い(10→3)

・長時間座っていると、歩き出しがロボットのように固い(10→4)

・右ひじが痛くて自転車のハンドルを抑えるのもつらい、手をついて体重がかかると痛い(10→3)

・手の豆状骨が痛くて、パソコンでキーボードを打つ時にクッションがないと痛い、押すと激痛(10→2)

・膝や股関節がパキポキ鳴る(乾いたような高音で、発症前に屈伸するときなどにバキッと鳴るのとは明らかに違う音)(10→3)

・以前よりも眠気を感じにくい(10→4)

・歯がしみる(10→4)

・朝起きた時に指の関節が動かない(現在10→2だが、寒くなった時に再度確認する必要あり)

 

数字は症状が一番強かった時を10として、今の状態を記載しています。その代わりといってはなんですが、新たに気になることもでてきています。

 

​​​​​​症状が悪化・新たな症状

・歯茎の出血

歯医者には定期的に診てもらっています。歯槽膿漏でもなければ、歯茎も病的に炎症しているわけでもないのに、フロスをかけた時など出血しやすいです。ステロイドの服用をストップした頃に症状が気になりはじめ、今も続いています。電動歯ブラシを導入したり、考えうる対策はとっていますが、良くなったと思ったころにまた出血をします。これまでも強く歯ブラシをあてたときに、少しだけ血が混じることもありましたが、口の中が血の味になるくらい出血する時もあります。少量ながらステロイドを飲んでいたため、これまでは炎症が抑えられていたのかな?とも思ったりしますが、いまだ原因不明です。

 

歯医者の先生によれば、歯茎は寝不足や疲れでも出血するとても繊細なエリアのようです。ステロイドで血管がもろくなるのは知られていますが、ステロイドをストップしてから症状がでてきたので、もしや免疫抑制剤の方か?と思って調べたりもしました。免疫抑制剤を長期服用していると、薬物性歯肉増殖症になることもあるそう。免疫抑制剤のなかではシクロスポリンが代表例として挙がっていましたが、検索してもプログラフはでてきません…。念の為、歯医者でもこのことを伝えましたが、病的に歯茎が増殖している初見はないそうです。最後には、あまり気にしすぎないように、と言われました…。

 

・紫外線アレルギー

元々紫外線アレルギーでしたが、免疫抑制剤+ステロイドを服用している時は、症状が抑えられていました。1ミリ飲んでいた去年と比べ、今年は結構ひどかったです。例年は紫外線が強くなり始めた頃一時的にでていましたが、今年は9月後半の日差しでもやられました…。

 

・左膝の痛み

9月の終わりくらいに、突然左の膝が痛くなりました。どうしても外出しないといけない日があったので、サポーターをつけてでかけました。その後、痛みが強くなることはなく、逆に痛みが少し引いてきたので、在宅ワーク+引きこもり生活で筋力が弱っていただけかもしれません。

 

私の主治医は2ミリから1ミリに減らす時はいつも以上に慎重でしたが、1ミリは逆に飲んでいてもあまり変わらない、という考えで最終的にはゼロにすることができました。ステロイドを1ミリからゼロにした時は離脱症状はありませんでしたが、身体の中には薄ら存在し続けていたような気もしています。たかが1ミリ、されど1ミリ…。ステロイドっていろいろな意味ですごい薬です。

 

次回診察では再度(何度目!?)免疫抑制剤の減薬にトライしたいです。

 

 

こんばんは。

 

ここ数日体調が悪い日が続いています天候による影響か不整脈も強く出ていて、時々息苦しさを感じます。無意識に呼吸も浅くなっているので、意識して肺の下までたっぷり息を吸い込んでゆっくり吐き出す、ということをしています。来週1週間遅い夏休みを取っているので、ゆっくりしたいと思います。

 

さて、ブロ友さんも何人か既にシェアしていますが、私が通う大学病院も参加している医療講演会を試聴しました。テーマ別にいくつかのセクションに分かれていますが、私は「新型コロナウイルス感染症」と「多発性筋炎・皮膚筋炎」を試聴しました。「新型コロナウイルス感染症」は、確か去年もテーマにあがっていましたが、さすがに一年経ちデータも揃ってきたのか今年は内容が濃かったように思います。個人的には知りたかったことがかなりクリアになりました。

 

「多発性筋炎・皮膚筋炎」はさらに4講演に分かれ、私は間質性肺疾患と皮膚症状の2講演しか試聴していませんが、特に目新しい情報はなく、知っていることの答え合わせ、という感じでした。

 

まだ登録は間に合いますよ!

 

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