・回復のストーリー
Dean Andersonのアプローチは始点と終点が違っていたけれども、JoWynnと似ていました。
彼は最初、正常の約60パーセントに相当するレベルで行動して、4分の3の時間で働きました。
8年の苦闘のあとに、彼はフルタイムの仕事、旅行、そして活動的な社会生活を取り戻し、自分のことを「実質的に回復した」と述べました。
CFSの発症後の9年間を書いて、彼は自分の回復のほとんどが疾患の5年目のあとに起きたとを報告しました。
彼は、考え方と行動の両方が自分の改善に重要であったと分かりました。前者を説明するために、彼はCFSへのアプローチが時間とともに変化していったと書きました。
最初、彼は病気から回復しようとすることによって、やる気と大変な努力によって回復することができると信じました。
このアプローチを使って、彼はいくらかの改善を経験しましたが、気がつくとぶり返しによって打ちのめされていました。
彼はそれを自分の意志の力の弱さとみなしました。
時間とともに、彼は回復へのカギが違う考え方をすることであったと信じるようになりました。
彼はそれを特殊な受け入れと呼びました。
彼はそれを、諦めではなくむしろ、「疾患と、そしてたぶん、今後の人生一生違う種類の生活を送る必要性の現実の受け入れ」と記述しました。
彼は「CFIDS から回復するために必要とされる『努力』は、意志の強さと懸命の努力ではなく、訓練と楽観の練習です」と説明しました。必要とされるこの訓練は「自分の既知の限界を認識して、それを順守して、そしてずっと信じる心を失わず厳密な養生法に従うこと」を要求し、「…それは、わが身をかばい、やりすぎず、そして生産的な方法を見付けて、不慣れで厳しい状況の下に充足感を見いだす意志です」
彼は主治医と良い関係を過ごしましたが、カイロプラクター(脊柱指圧療法師)、ホメオパシー医師、そして鍼(はり)療法師の診察からは全く恩恵を受けなかったと書きました。
彼はまた、さまざまな代替療法を試みましたが、「私が試みた治療、治療薬あるいはサプリメントのいずれもちっとも私に効果がなかった」と結論を出しました。
彼は、回復がもっぱら自分の努力次第だと信じるようになって、その信念で「回復戦略」を策定しました。彼のアプローチは、毎日の健康日記をつけて、マイナスの影響のあるもの(人々と考え方の両方)を削除して、そして静かに一人でいること(テレビなしで生活すること)を学ぶのを含みました。
彼の戦略の中心的な要素は、安全レベルの仕事を明確にしたことです。
実験を通して、彼は症状を強めず、回復を危うくせずに1日に6時間働くことができると結論づけました。
彼はかなり症候があり続けたけれども、徐々に改善する間に、彼はそのレベルで働くことに成功していました。
彼は自分の毎日のスケジュールについてもっと良くコントロールすることができるように、会社の本社から離れた職務を探し出しました。
彼は、徐々に改善する間に、そのレベルで働くことに成功していました。
彼はセルフケアのためのパートタイムのスケジュールによって使えるようになった時間を使いました。
彼はランチのためにオフィスを出て、ランチの時間の一部を休息して過ごしました。
また、彼は1時間にわたる昼寝をして、家に帰ったあと毎日20分の視覚化をしました。
彼は同様に他のルーチンと制限がありました。
出張旅行では、彼は夜行便を断って、目的地に到着したあとに昼寝をして、そして多くのディナーの招待を辞退しました。
彼の戦略を要約すると、彼は「私は自分の制限内にとどまるために徐々に自分のペースを保つことを学びました」と言いました。
ちょうど仕事でしたように、彼はまた自分の生活の運動の部分で制限を見いだすために実験して、定期的に運動しました。
彼は自分の運動の強度を評価するために心拍数モニターを使って、そして「運動持続時間と私が運動の前、最中そして後に、それぞれどのように感じたのか、そして特に次の日私がどのように感じたか」の記録をつけました。さらに重要なことに、彼は運動に対して新たな考え方を学びました。
回復した「運動中毒者」は、運動することについていかなる目標も持たずに、その場限りの運動を楽しむように自分を訓練しました。
彼はまた自分の考え方と感情の改善に取り組みました。
病気になってから最初の数年間、彼は生活で前妻と他の人たちに対して敵意と怒りを覚えて、そしてまた過去の失敗に対して後ろめたさと後悔の念を感じたと報告します。
否定的考えと感情によって左右されないように、彼の対応は自分の考え方を変えることに懸命に努力することでした。
改善するにつれて、彼は徐々に自分の就労時間を増やして、そして8年後には、「私は満たされた、そして満足がいく生活に戻りました」と、報告しました。
たとえ他の人たちがそうすることを拒否するとしても、彼はCFS 患者が必要とするものは疾患を受け入れる精神的・感情的な強さであり、改善を促進する一貫してするべき訓練、そして楽観の考え方であると信じ、彼は自分の回復ストーリーに“Acceptance, Discipline and Hope”(「受け入れ、訓練と楽観」)とタイトルを付けました。
要約
JoWynn とDeanの両人はCFS に対処するのに同じような戦略を使いました。
両人は、疾患の現実性、そして違った種類の生活を送る必要性を受け入れました。
体の声を聞くことによって、異なる活動レベルを使って実験することによって、そして詳細な記録をつけることによって、両人はそれぞれ制限を見いだしました。
両人は柔軟なアプローチを持っていて、絶えず思案して、そして経験から学びました。
そして、両人とも、改善へのカギは疾患の制限内で一貫して生活するために自身を訓練することにあったと分かりました。
彼らの経験は、CFS/FMの人々がペーシングの一貫した使用によって、症状と生活の質に重要な影響を及ぼすことができることを示します。