第2章 あなた独自の状況
CFSあるいは線維筋痛症の人々の状況は一人ひとりで異なるので、CFSあるいはFMの自主管理プランは、その人に合うように個別に作成しなければなりません。
以下の質問に答えて、「あなた」独自の状況を理解することができます。
あなたのCFSあるいはFMの重症度は?
CFSとFMの重症度はかなり個人差があります。
CFSやFMの人々の活動レベルは、一般的に50%から75%減らされますが、広く分布します。
働き続けることができる者もいれば、生活がやや中断した者、あるいは外出できない者、さらには寝たきりでいる者もいます。
症状のパタ-ンもさまざまです。
主訴が疼痛という者もいれば、主訴が疲労、頭にかかったもや、あるいは睡眠不足という者もいます。
さらに状況を複雑にしているのが、疾患は長い間に変化するかもしれないということです。
いくつかの症状が消えるかもしれませんが、結局新しい症状に置き換わるだけということがあります。
比較的安定した経過をたどる者もいるかもしれませんが、重い症状の時と寛解期の間で揺れ動く者もいるかもしれません。
あなたのCFSあるいはFMの評定を知るために、自身を「CFS/線維筋痛症の評定尺度」の上に置いてください。
活動レベルに基づく評定と、症状に基づく評定の間に食い違いがあるときには、症状の重症度を使って自身を評定してください。
我々のプログラムの人々はコースの開始時に、ほとんど、自身を25から45の間で評定しますが、これまで多くの人々が評定尺度のほぼ全範囲で評定しました。
評定すれば、あなたの、疾患の重症度と体が許容できる活動レベルが分かります。
例えば、自身を35(我々のプログラムの平均値)と評定すると、あなたは症状を悪化させることなく1日に約3時間活動できることになります。
評定がもっと低いならば、現在、体が許容できる活動レベルはもっと低いでしょう。
逆に、評定がもっと高ければ、もっと活動できます。
CFS/線維筋痛症の評定尺度
100
全治。症状のない正常な活動レベル。
90
時々軽度の症状がある正常な活動レベル。
80
幾つかの症状があるほぼ正常な活動レベル。
70
何とかフルタイムで仕事ができる。ほとんど軽度の症状。
60
1日に約6-7時間仕事ができる。 ほとんど軽度から中等度の症状。
50
家で1日に4-5時間、仕事あるいは同じような活動ができる。 毎日休息が必要。ほとんど中等度の症状。
40
毎日外出ができる。1日に約3-4時間、仕事、あるいは家事、買い物、コンピュータを使うような活動ができる。平均して中等度の症状。
30
1週間に数回外出できる。家で1日に約2時間、仕事、あるいは家事、買い物、コンピュータを使うような活動ができる。たいてい中等度から重度の症状。
20
1週間に1、2回外出できる。1日に1時間以下集中できる。中等度から重度の症状。
10
ほとんど寝たきり。重度の症状。
0
常に寝たきり。自分自身の面倒を看られない。