こってぃのどっこい楽しく生きている -3ページ目

こってぃのどっこい楽しく生きている

人工透析をしながら、「テンプラ(10+)活動家」として
健康寿命の大切さ、自己表現の楽しさをお伝えしています♪
生活の中で健康寿命を10歳プラスできる方法を取り入れていきましょう!

cottyです

 

両腕パンパンで食欲なくても

透析はしなくちゃなので

首の管から透析なんですけど

その間も透析室の医者や看護師さんや技師さん達が

かわるがわる新しいシャントの様子を確かめに

慎重に診てくれてるんですが、やっぱりあまり思わしくないのか

みなさん無言で去っていく

酷い人なんて急に腕触っていろいろ確かめて何も言わずに離れる人とかもいて

せめて声くらいかけてから触ってほしい

患者は病院の所有物ですかね?

そこにいたら勝手に触って病症確かめてもいいんですかね?

人の身体に触れる時って一声かけないですか?

医者、看護師だったら患者の身体は自由に触っていいものなのかしら…

(入院中勝手に触ってきたの一人や二人じゃないんですよ、これがまた)

診るってわかるから黙って身体差し出しとけってことなのかな?
(もちろん大多数の方はお声がけくださってから触れてます)

 

って不信感と不安感が顔に出ちゃってたのかも

 

ここで初めてちょっと希望が持てる言葉をかけてくれた方が!

 

これだけ腫れちゃってるから聴きにくいけど

ちゃんと流れてる音がしてるから大丈夫だよ!

もうちょっと様子見て、腫れが引いたら

腕から透析できるからね、今は痛みで大変だと思うけど

頑張ってね

 

って!!!

 

貴方が神かー------!!!

って思わず涙が出ちゃいました。

 

だって手術してからずーっと

マイナスな言葉ばかり言われて

不安ばっかり煽られて

痛みでも気分が落ち込んで

腕がダメだったらどうするとか具体的な次の案もなくて

前を向こうにも前なんかない状況で

鬱々と時間だけがすぎてく中で

もしかしたらそんな思いが顔に出てて

元気づけようとしてくれたのかもしれないけど

それでもやっぱり少しでも安心できる言葉をかけてもらえるって

全然違うよ

 

もちろん、安易なことは言えないのもわかるけど

一番不安に押しつぶされそうなのも

一番痛みに耐えて頑張ってるのも

患者なんだから

少しでも前を向けるような言葉をかけてほしいのよ

うまくいってない不満や不安・疑問をそのまま患者にぶつけて去っていかないでほしい

(だんまりで居なくなるのもある意味ぶつけてますからね、こっちは不安にしか思わないから)

 

それを一番ぶつけたいのはこっちなんだからさ

ぶつけられても困るだろうからぶつけないけどさ

 

image

cottyです!

 

本日はグラフト術後1か月の検診でした

 

自己血管とグラフト(人工血管)のつなぎ目に

どうやら狭窄があるらしく

いきなりPTA

 

PTAって保護者の方が学校の役員やるやつじゃなくて

血管の内側にバルーンカテーテルを入れて

内側からバルーンを膨らませ、血管を広げる手術なんですけど

 

狭窄部があればすぐやるものらしいので

突然のPTAもわかるんですけど

 

でもやりたくなかった…

 

もう痛い思いは当分したくないのよ

今は痛みにとってもセンシティブなのよ

 

なぜならまだ1か月前の術後の痛みが取れてないの

まだ痛いし、痺れてるし

腫れはひいてきたけど、やけどした後みたいな

ピリピリする痛みがずっと続いているの

服がすれるだけでも痛いの

触られたくないの、正直

 

でもそこに容赦なくぶっとい針さして

血管内ゴリゴリされて

カテーテル抜いた後縫われて

 

麻酔が切れたらそりゃ痛いよね

また痛いよね

もう痛いのうんざりだよね

 

仕方ないとはわかってるけど

やさぐれたくなるよね

イライラしちゃうよね

 

でも血流量がちょっとあがったおかげで

吻合部のスリルがちょっとわかるようになった…

それは嬉しい…

閉鎖しちゃったらまた大事だったから

早く見つかって適切に処置してもらえて良かったね

っていまは無理やりにでもいいこと考える

 

痛いとすぐダークな方にいっちゃうから(笑)

 

 

これで年内痛い納めってことで

いや来年以降ももうかんべんなんだけどさ

 

今回の入院時は計画的な入院だったので

事前に細かい検査やら麻酔の話やら

術後の希望やら

本当にいろいろな科でいろんな方と話し合いをして

臨んだ入院と手術だったので

 

特に念入りにお願いしていた術後の痛みについては

そこまで酷くはなかったのです

その日の晩に関しては、ですけどね

 

ただ、NICUの隣の部屋の方が

痛みと苦しみでせん妄が出ているみたいで

3~5分に1回は突然悲鳴を上げたり、大声で叫んだり

 

うとうとも出来ないまま

まんじりともせず1晩を明かしました

 

 

明け方6時を過ぎたころ

ようやく疲れはてたのか静かになり

わたしもつかの間の睡眠タイム…かと思いきや

7時過ぎには主治医が…

 

どうやら説明によると

最初自己血管でできる場所がないか探してトライしてみたけど

ダメだった

余計な傷を作ってしまってごめんね とのこと

人工血管について 頑張って血管とつないでみたんだけど

本来はするであろうスリルやシャント音が

聴診器を使ってもほとんど取れていないこと

 

流れてはいるはずなんだけど…閉鎖寸前かもしれず

今後右手が使えないんだとしたらどうすべきか

今腎内の先生や血管外科の先生たちと相談しているところです

 

左手の以前のシャントについては閉鎖はうまくいったけど

なにせ大きいのと血流量が多かったため

かなり出血してしまいました

血管自体が瘤になってしまっているけど

何年かかけて引いていくと思います

血栓除去を希望されていましたが、右手の手術が長引いたこと

余計な手術はしない方がよいのではないかとのことでこのまま様子見にさせてください。

 

なので最低でも半月~1か月入院してもらって、

また手術が必要になるかも…

 

との説明でした

 

うまくいかない、なんてことを

まったく想定していなかったので

手術したらうまくいって、順調に回復して退院だと思っていた私は

完全に思考停止状態

その後も血管外科の先生や腎内の先生、看護師さん達が

かわるがわるシャントの様子を見に来るも

全員聞こえないなぁ、ダメかもだねぇ、何でだろうなぁ

と私の気持ちなんて蚊帳の外で

落ち込むようなツブヤキばっかりして

帰っていきました…

 

術後の熱も出ていて

体中がシンドイなか

個室に戻り

両手がパンパンで使えないため

寝返りもうてず

ナースコールも呼べず

バイタルはかりに来た時に痛み止めのお薬を入れてもらい

痛みを軽減、ちょっと寝る

1時間ちょっとで痛みで目が覚める…の繰り返しで

翌日は終わりました

 

一応朝から食事を運んでくれたのですが、

両手が使えないので自分でご飯を食べることさえできないというありさま

加えて身体のしんどさや気落ちして食欲も失せてしまっていて

2日目も絶食状態でした

 

両手一緒に手術したら

痛いこともいっぺんで済むし

一石二鳥じゃん! とか思っていた自分のバカバカ!

片手は動くようにした方が絶対いいです、マジで

特に今回は両手とも肘周りを手術してるので

腕が全然曲げられなくて

 

ほんとにお茶も飲めない

顔も洗えない

着替えも出来ない

携帯もいじれない

ベッドで横向くこともできない

ほんとになんもできん!

顔がかゆくてもかけない

髪がじゃまでもどかせられない

 

もどかしいー----!

のオンパレードで

寝るか悶々とするかしかできない

 

気分はどんどん下降気味です

 

 

 

 

cottyです

 

ご無沙汰しております。

 

ほんとに、この1か月ちょい

何とか生きてます状態でした…

 

シャント再建 入院しても1週間もないだろう

早い人だと日帰りもあるって聞くし…

 

なんて、ね

 

ほんとに何が起こるかわからないのが人生ってね

そうなんだろうけどね

 

いいのよ、そこは

想定通りに終わってくれればさぁ

 

というわけで

7月の子宮摘出につづき

11月から12月にかけて

そして今も続くよくわからない症状

今年は本当に想定外にもほどがある毎日でした

 

シャント閉鎖と再建について

またつづっていこうと思います。

 

 

そう、そもそもしょっぱなから

大きく予定から外れたんですよ

 

11月21日 無事入院

午後からのシャント閉鎖(左手)シャント再建(右手)の

ダブル手術に挑むべく朝から絶食絶飲

13時、予定通り手術室へ向かう

両手あわせてだいたい3時間~3時間半の手術予定

夜ごはんには部屋に帰ってきて飲食も出来るようになるからねー!

 

はい、じゃあ始めましょう

おやすみなさい

 

 

 

からの、終わったよ!起きて!終わったよ

 

あぁ・・・

無事終わったんだ…?

 

と目を開けた瞬間主治医

「ちょっとね、ダメかもしれない」

「え?」

 

めちゃ低い声でた

 

その後ふたりとも無言

 

主治医はどう伝えたらいいのか悩み

わたしは頭が回ってないのに手術失敗したの?でいっぱい

 

「とりあえずやれることはやったからちょっと様子見させて」

「はい…(失敗なの?様子見ってことは希望はあるの?」

「手術10時間以上かかっちゃって麻酔もいっぱい使ったから今日はNICU入ってね」

「え?え?」

で時計みたらもう11時30分すぎてんの

 

ん?

夜ごは…ん?

朝? ん?

 

真夜中でしたわ

 

家の親、夕方には手術終わるはずなのに

全然電話連絡こないから

先生忘れてるのかと思って寝てたら

真夜中に電話かかってきて

しかもうまくいかなくて悩んでますって言われて

プチパニックだったわよー!とのこと

 

マザー、娘もベッドの上でパニック起こしてたから(笑)

 

 

さぁ こっからまた地獄の始まりですよ

 

 

cottyです

 

ご無沙汰してます。

 

季節の変わり目でなかなか体調もメンタルも浮上できず

ぐずぐずしとります

 

ここ1か月くらい

シャントがずーっとトラブル続きで

しかしできることもなく

痛み止めを飲んで我慢する日々でしたが

(でも弱いお薬だからあまり効かない)

ついに再来週

シャントの再建手術をすることに決まりましたー!

 

13年間

トラブル続きで

何でこんなになっちゃったのかなぁと

ぼやきながらも

本当に頑張って透析もたせてくれたシャントや血管達ありがとう

 

本来なら2年半前にすでに限界がきていて

でも右腕にシャントを作れる血管がなく、

できるだけ今あるシャントを温存させようって

そっから頑張ってだましだまし使ってきたけど

 

本当の本当にもう限界みたいです

 

この1か月常に血管炎で赤く腫れて熱をもっていて

痛みも治まらず(いつもは2、3日で治まる)

抗生剤うっても効かず(ウイルスや菌の炎症じゃないから効かないよね)

わがまま言って何とか刺せる場所を探してもらっていましたが、

たぶん頑張ればもう少しいけるかもしれないんだけど

 

とにかく痛みが酷くて

腫れも酷くて

肘を動かせない状態で

歩く振動どころか寝返りすら痛くて目が覚める日々

 

精神的に参ってしまいました。

 

2年半前の手術の時に3ヶ月もてばいいと思うよって

言われて、そっから何とかやってきて

このまま何やかや言いながらも

上手くやれるんじゃないかと思っていたけど

 

あと1週間

 

お世話になった左腕で透析するのは

あと3回

 

そのあとは右腕に人工血管でシャントを作る予定

(ただ良い血管がなくて先生も悩み中)

悩み中なのは潰したあとのシャントをどうするかも

めちゃ悩んでる

お医者的には血流がなくなるのでしぼむって話だけど

血栓や石灰化でかたまってる部分はしぼまないだろうから

腕のボコボコはそのままになっちゃうのかな…

 

血栓でガッチガチの部分だけでも切除してほしいんだよね…

 

その辺は次回の術前検査の時に納得いくまで話し合おう

 

今ね 左腕の肘から脇あたりまで

腕まわり30センチ以上もあるんよ(笑)

右腕の1.5倍以上

なかなかね、着る服に困るの

特に冬ね

腕に合わせるとブカブカだし

身体に合わせると腕が入らないし

 

コートやスーツが特にぱっつぱつで困ってる

 

その辺も加味してほしいなぁ

 

潰したら炎症おこらないからいいじゃんで終わらないで

暮らしやすい腕にしてほしい

 

傷はあっても

特にいいけど

柔らかい血管がしぼむと

硬くて膨らんで固まった部分が余計目立ちそう

 

どうなることやら、だけど

 

なんかいろいろと複雑な心境です

 

透析導入した時もこんな心境だったなぁ

もっと頑張れるから導入したくない

でも身体は限界をとうに超えてるのも

本当はわかってる

わかってるけど自分はまだ大丈夫なんだって

無理やり言い聞かせて伸ばし伸ばしにしていて

そんな私に身体がしびれを切らしたのか

急におしっこがでなくなったんだよね

 

でなくなったら透析するしかないから

急遽始まったよね

 

そんな感じでまた身体がしびれ切らして

大きなトラブル持ってこないうちに

(今でも十分大きいかな…)

手術することにしました

 

 

残念ながら自分の血管でシャントつくるってのが

もう腕ではできないので

本当に後がなくなってきているというか

次は首とか足で透析することになるみたいなので

何とか人工血管でトラブルなく

長持ちさせるよう頑張ります!