7月の膠原病の受診 | 双子ママ社会福祉士の雑記帳

双子ママ社会福祉士の雑記帳

はじめまして。
全身性エリテマトーデス持ち。
不妊治療を経て、令和2年12月に双子を出産。
いろいろな日々の出会いや出来事を大切に、綴っていければ思います。

🍀ご訪問や「いいね」、ありがとうございます🐞 


 双子姉妹の日常や、自身の病気のことなどを自分の記録的に書いている記事ですが、

 お会いしたことのない方の目にふれて、何かの繋がりになっていくのかなって思うと、

読んでくださった方が少しでもhappyになれるような記事を意識したいなぁと思います。  

つむちゃん:双子姉、2歳。発達ゆっくりマイペース

むぎちゃん:双子妹、2歳。おしゃべり好きな内弁慶


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◯7月11日

高熱のため、受診キャンセルの連絡をしたところ、先生が

「お薬がなくなるから、電話診療にしましょう。」

と言ってくださり、電話で最近の様子や気になることを相談しました。

(相談)

外出したあと(日光に当たったあと)、38℃台の熱が出て、翌日には下がる。ということを繰り返してる。

(回答)

日光による症状の可能性がある。今飲んでる薬に解熱効果もあるので、それで下がっているなら、様子見。熱が続くようなら、病院に連絡を。


ということで、薬の内容は変更なしで、処方箋を出していただきました。

ちなみに、電話診療では、診察代は次回の診察時の支払いにしていただけて、

処方箋は病院→薬局でやりとりしていただけて、直接薬局に薬を取りに行けました。


このあとは、肺炎で毎週医大のお世話になりました🙇‍♀️


◯7月25日

肺炎を見ていただいたあと、先生からお薬についてお話(少し前から今のメトトレキサートを変更する話をしていました)。

・変更する案として、プラケニル。変える場合は、事前に眼科受診が必要。

・今のメトトレキサートの量で痛み等あるので、プラケニル単品では弱いかも。注射との併用も考えられるが、金額のこともある。


上記は、以前から伺っていることでしたが、再度資料をもとに説明してくださいました。

私「注射は難病が使えるうちは安心だけど、難病が適用されなくなったら(いつも点数ギリギリなので)不安かも。そうなった時は、注射を止めることは可能?」

先生「薬は調整できるので、適用の状況で変更できる」

とのこと。


ということで、とりあえず、次回受診時に薬を調整しやすいように、眼科を予約していただくことに。

診察中に先生が直接眼科に連絡してくれたのですが、眼科が混み合っていて新患の受け入れに時間かかるかも、とのこと。

元々の膠原病の次回予約が8月8日だったので、

先生

「眼科の予約の連絡待ちですが、どうも早くは難しそう。次回までに眼科受診できていないと意味ないので、膠原病の予約日を8月後半に変更して、お薬もその日分まで追加で出しましょう。」

と調整していただきました。

膠原病外来待合室で眼科予約の連絡を待っていると、先生がバタバタとやってきて

「8月2日で予約取れました。

膠原病の次回の受診、元に戻しましょう!」

ということで、予約を再度変更して、処方の追加もなしになりました。


状況に合わせて電話診療にして頂いたり、他科受診の調整をして頂いたり、本当にありがとうございます。