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病気(脳脊髄液減少症)　と　子供　ときどき　猫

子供が脳脊髄液減少症　(R2年確定)　になり２度のBP後に、確定から２年程で９割回復・３年程でほぼ回復しました。
闘病中の日々の症状・気になった事を備忘録として。
時々癒してくれる猫も登場するかも。

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NHK toi-toi 『どう生きるのが“正解”?』

ブログの目次については以下が参考になります。

https://ameblo.jp/coneco545/entry-12902713682.html

 

 

今日放送のNHK　toi-toi、

不登校経験者の方を中心とした内容だそうです。

 

今回のタイトルは『どう生きるのが“正解”?』

放送時間は、午後8:00〜午後8:30

再放送は、8月24日(日) 午前0:00〜午前0:30

NHKプラスでも見逃し配信がありますので、気になる方はお早めに。

 

 

番組内容説明に、不登校経験のある漫画家と対話、とあったので

棚園さんかなと思ってご本人のブログを見ましたが、今日放送分の告知は無く
検索すると6月初回放送の告知記事を見つけました。

 

棚園さんは、一昨年ご結婚・去年お子さんが誕生され、その様子をイラストを交えて

記事にされています。

拝見しているととても和みます。

過去に棚園さんについてふれた記事も参考まで。

 

 

初回放送分は知らなくて、見ていないので内容が気になります。

ヒントが欲しい方は見つかるといいですねお茶

 

 

前の記事から3カ月ほど経過し、投稿も皆さんのブログへの訪問も又更にスローになりました。

記事の投稿が無い時に訪問数がグッと上がる時は、一気に記事を見てくださったのかな？

閲覧記事タイトルを見て脳脊髄液減少症の疑い・発症して間もなくで情報が知りたい方かな？

等、想像しています。

 

以前のような情報収集・投稿する機会は無くなりつつありますが、気になる内容・備忘録は

今後も残していきたいなと思っています。

気になりつつも記事に出来てないものもありますが、参考になれば幸いです。

追加：ブログのテーマの目次

 

追加しました

 

赤字文字：Amebaブログ既存のテーマ別記事一覧のリンク

 

アプリでも文字が省略されずに一括表示されるページを見つけましたが、

PC操作だと操作数少ないのですが、アプリだと辿りつくのが複雑なようで、両方でも表示可能なURLリンクを追加しました。

 

 

 

ブログ記事の各テーマの目次・詳細内容を作りました。

以下下線付き青文字をクリックすると、リンク付けしている各テーマ記事一覧が開きます。

各記事内も同様で、下線付き青文字をクリックするとリンク付けしている各詳細サイトページが

開きます。

 

 

ブログテーマの目次 

　

テーマ別記事一覧からでも、一括で一覧表示されます。

(アプリは、リンク先ページ画面下の「テーマ別」をクリックすると表示されます)

 

　　ブログについてのお知らせ　目

　　脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)に関する事　脳みそ

　　脳脊髄液減少症の専門医によるお話の催しのお知らせ　マイク

　　上記お話の内、繰り返しいつでも聞ける動画・音声　映画

　　脳脊髄液減少症の周知・テレビ放送・新聞(WEB)掲載　テレビ

　　その時々の各病気の先端医療　病院

　　各専門分野の医師等によるお話の催しのお知らせ　マイク

　　電子図書館や気になった本　本

　　闘病中の補助教材　学校

　　それぞれ闘病中の体調記録　メモ

 
 

PCだとテーマ一覧を見ても気にならないのですが、スマホのAmebaアプリからだと

テーマ一覧タイトルは長文にした時に省略されて全文見れないようで、見たい記事に

辿りつけない確率が高いのではないかなと感じ、気になっていました。

 

目次がある事で、気になっていた事・見たい記事に辿りつけますようにお茶

修正：子宮頸がんワクチンの本出版記念　勉強会

 

リンク先を修正しました

 

赤文字：参考記事のリンク元(コンシューマネット・ジャパン)のＨＰ内が一時期(1年位？)見れない状況でしたが、再開されました。

今後閲覧内容も増えるのではないかと思います。
過去記事なので、コンシューマネット・ジャパンHPに記載のアーカイブサイト内記事に変更しました。

アーカイブサイト内では検索は出来ないようです。

その他の過去記事を読み進めて停止してしまう場合は、ページ一番上のバーで年月日選択が出来るので参考にしてください。

 

オレンジ文字：スライド記事のリンク、カテゴリトップにしていましたが、記事直に変更しました。

 

 

初投稿：2021.11.19

 

『子宮頸がんワクチン問題 社会・法・科学』の本の出版記念勉強会

が、開催されます。

以下、サイトより抜粋

 

 

 

 

 

 
 
 
 

日時：11月21日（日）　午後1時半～3時半
形式：Zoomウェビナーによるオンライン開催
参加料金：無料

　
監訳者・著者・翻訳者、
臨床試験・ワクチン副反応被害者のお話等

 

 

子宮頸がんワクチンを接種して脳脊髄液減少症に罹患された患者さんも

いらっしゃるようなので、多くの方に何かの参考になればと思いお知らせします。

以前書いた記事も参考まで。

 

 

今回の出版された本の監訳者の先生を講師にした講座動画が、

上記案内リンク内にあります、3時間弱目

初心者でもわかりやすい内容ですが、専門用語も出てくるので頭が良く働きました笑い泣き

その講座の主催元の先生が講座内容のスライドを公開されています。

ありがたいですねキラキラ

 

子宮頸がんワクチン接種は、国が非積極的だったのを積極的勧奨に方針を変えようと

しているようです。

上記の公開動画講座では、ワクチンを打って副反応の有無が生まれる仕組みなども説明されていて

コロナワクチンの副反応の有無も同様なのかなはてなマークと感じました。

 

 

今回の勉強会の告知先を知ったのは、告知先が出版された本を購入し団体が気になったのが

きっかけでした。

合わせてHPV積極的勧奨再開に反対する被害者行動のお知らせの記事で、

厚労省主催の動画配信がある事がわかり運よく開催当日でしたので見てみました。

開催日時を過ぎると見れない限定配信で、400名ほど視聴。

資料は以下で見れるようで、これを見ながら説明・質疑応答を配信されていました。

厚生科学審議会 (予防接種・ワクチン分科会 副反応検討部会)

 

 

コロナ禍により、ワクチンの副反応も含め接種の有無を深く考える時間が

多くの人に出来た事と思います。

副反応の有無・症状の差により、接種して良かった・良くなかったも分かれるかと思います。

 

乳幼児の頃から予防接種として、複数の接種が無料・有料含め

推奨接種時期・回数を提示された冊子を、母子手帳と共に自治体から渡されます。

冊子には副反応の記載もありますが、実例は少数である事を含めコンパクトに

まとめられているので、あまり違和感を感じない方も多いかもしれません。

 

今はネットで色んな情報が入手出来て便利な時代になりました。

逆に多すぎて困る事もあり、健康や命に繋がる未知の部分が多い事に関しては

脳脊の治療・経過観察等と同様、個人の判断・相性等もあるので取捨選択が

難しいところですねもやもや

でも、知識として色々知っておけば選択肢も広がり判断もしやすいのかなと感じます。

5/3〜　NHK　エンジェルフライト

ご存じの方も多いかと思います、米倉涼子さん主演の「エンジェルフライト」。

5月3日よりNHＫで放送開始されています。

放送は土曜 22時～、再放送は水曜 0時35分～　ＮＨＫ＋でも配信されていますので、

気になる方はお早めに。

 

エンジェルフライト【NHK公式】世界配信され話題となった、米倉涼子主演×古沢良太脚本の「エンジェルフライト」が地上波初登場！ 海外で亡くなった人のご遺体を家族の元へ届けるため、国境を越え、あらゆる障害を乗り越えて、魂をも掴みに行くプロフェッショナル（国際霊柩送還士）たちの物語。 亡くなった人と遺された人とのお別れの瞬間を、国境を跨いで壮大に描く感動のエンターテインメントを全6…リンクwww.nhk.jp

 

 

以前記事にも書いた、米倉さんが「あさイチ」のプレミアムトーク出演の際に今回のドラマの

お話をされていて、気になっていたのですがアマゾンやＢＳでは見れてなくて、ようやく見る事が出来ました。

 

米倉さんの連載記事・ミモレで、今回のドラマについて語られています。参考まで。


 

告知でも言われていたような気がするのですが、ドラマ中の最後の方で米倉さん演じる

「伊沢那美」が言った言葉が印象的でした。

『死を扱うってことは、生を扱うってことだろ』


仕事である霊柩送還に向き合う会話の中で出てきた言葉でしたが、

「死を考える事は、生を考える事」またその逆もあり生と死は両極端ではあるものの、

健康であっても闘病していても生と死について考える事もあるかと思うので、子供の闘病を

支えてきた身としては別のとらえ方で胸に沁みました。

 

 

今回のドラマだけでなく、日々事故等のニュースを見る度に被害者ご本人だけでなくご家族のお気持ちを考える度に胸が痛みます。

事件・事故が少なくなりますように。

追加・修正：　自律神経　と　歯磨き　と　アースデイ

 

追加・修正しました

既に見られた方はご確認ください

 


赤文字：ライオン(LION)の資料PDF、誤ったリンク付けで見れませんでしたが正しいリンクに修正しました。

 

＝＝＝：ライオン(LION)の資料PDF以外に、より判りやすい記事を見つけ追加しました。

 

 

初回投稿：2025-04-22

Google検索をしようとすると、季節のイベント毎にGoogleのロゴが模様替えされて

いますよね。
今日も何気なく見て写真だなーと思ったのですが、よく見るとひらめき電球
地形の写真がそれぞれGoogleの文字になっていますビックリマーク

今日・4月22日が、アースデイだからかもしれません。

 

 

と思っていたら、リンクを張り付けるとアースデイの文字も出てきましたニコニコ

全国でアースイベントも開催済み・予定かと思います。
気になる方は検索してみてくださいね。
 

 

ついでに『アースデイ・自律神経』で検索してみました。

軽く見ただけですが、興味深い内容を見つけましたので参考まで。

 

ライオン(LION)のHP記事を見ると、歯みがきと自律神経の関係の研究結果を示されていて

2023年の日本歯科心身医学会総会・学術大会でも発表済みのようです。

記事をクリックするとそのままライオン(LION)の資料2024年5月のPDFになっていますので、

詳細はこちらで確認してくださいね。

 

＝＝＝

又、ライオン公式noteでも同等内容記事があって、

こちらは更に内容も図も解りやすくなっているように思いました目

＝＝＝

 

 

脳脊髄液減少症で昏睡、立位・座位が出来ない時間が多かったり、吐き気・気持ち悪さから

食事出来ない等あると、歯磨きどころではない事も多いかと思います。

歯磨きといえば口腔環境を整える作業の一つですが自律神経と関係があるとなれば、

天候等外的要因からの自律神経の不調と、病気等内的要因からの自律神経の不調で

困っている方々の対処法の一つになればいいなと感じます。


その他、あれこれ対策の一つになるのではないかと感じている事が色々あって

記事にもしたいなと思っていますが、なかなか投稿も思うように出来ずあせる

スローになりますが、そんな記事も又書けたらなと思っています。

 

全国的に夏日の気温日も増えましたね、熱中症にお気をつけてビックリマーク

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