病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫

病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫

子供が脳脊髄液減少症 (R2年確定) になり2度のBP後に、確定から2年程で9割回復・3年程でほぼ回復しました。
闘病中の日々の症状・気になった事を備忘録として。
時々癒してくれる猫も登場するかも。

★記事のテーマ・目次、アメンバー申請について
プロフィールに詳細がありますので、ご覧ください。

★記事内の下線付き青文字をクリックすると、リンク付けしている各詳細サイトページが開きます。

 

 

 

タンパク質と鉄分の特集

NKHきょうの健康で『タンパク質』と『鉄分』について特集されています。

それぞれのNHK ONEでの配信期限は、
「たんぱく質は朝!筋肉長寿への道」

「鉄チャージで“隠れ貧血”予防」

 

番組の内容・記事の掲載もあるので見返すのにいいですね音譜

 


これまでに鉄分について書いた記事タンパク質について書いた記事も参考まで。

 

 

鉄分摂取について

タンパク質も鉄分も、摂取・体内の数値化を意識するとその後の取り組み方が随分変わるように

思います。

脳脊髄液減少症だったうちの子、闘病中に継続して摂取出来ていたかは判りませんあせる

初期の重症の頃には症状から通院にハードルがあって、フェリチン検査があまり出来ず

発症して9カ月頃に初めて検査し、低数値にビックリと共にやっぱりかと納得。

それから意識して食事でフォローしていましたが、定期的に検査していないので数値が

どう変化したのかは判りません。

ちなみに、ブラッドパッチは発症から7カ月目・11カ月目でしています。

2回目のブラッドパッチ後、不調症状は緩やかに回復していきました。

 

初期の重症時は、吐き気・頭痛も強く食欲もなく、昏眠もあり1日1・2食、食事量も幼稚園児が食べる卵よりも小さいおにぎりサイズ1個とか、栄養のバランスなんてレベルじゃないですよね。

食べられる物を、水分と塩分摂取を兼ねてお味噌汁とか用意していました。

 

もともとの鉄分不足から脳脊髄液減少症になりやすかったのかはてなマーク

脳脊髄液減少症になったから鉄分不足になったのかはてなマーク ずっと気になっていました。

卵が先か鶏が先か、みたいな状況。

子供の闘病中、子供のフェリチン検査は一度だけ。私は同時にしてないんです。
子供の栄養数値定期検査と自分の検査も同時にしておけば、調理時の栄養過不足も判り

食事のフォロー内容や闘病中の回復進度も違ったかもはてなマーク

そう思うと今の自分の健康知識や気持ちの余裕が当時あれば、もっと積極的に取り組め・病気と鉄分の関係性も判ったかもしれませんあせる

 

なので、フェリチン検査だけでなくその他の栄養状況の検査を患者だけでなく家族一緒に

検査するのもいいのではないかなと個人的に思います。

 

数値把握は大事だなと、自分の検診数値等を見ると改めて実感します。

色んな栄養素・消化器官で吸収の可否が個々で違いはあるかもしれませんが、現状の改善策の

ヒントに出会えそうな気がしますひらめき電球

 

 

鉄分を深堀りして思う事

以前書いた上記の鉄分の記事にも書いてありますが、社会全体で鉄分不足になっているのを

とても感じます。
 

ミネラルも、野菜を育てる土壌の成分が昔に比べて少なくなっている事から成分量の割合が

減って、食事での摂取量が更に減っているそうです。

 

鉄分に関しては、昔の一般調理用具の素材として業務・家庭も鉄素材が扱われていた事、調理の

過程で鉄分を補えていた点が現在と大きい違いかなと思います。

なので、社会全体で鉄分不足の傾向になっているのではないかなと。
ココを各自・社会全体で補えれば、それが原因で不調症状のある疾患は改善方向へ向かう可能性もあるかもはてなマーク しれません。

海外では食品に鉄分添加の義務化されている国も多いとか、日本でも何かの形で進むといいですねニコニコ
 

 

脳脊髄液減少症だけでなく、色んな疾患の回復のヒントが個人・専門医等で沢山見つかります

ようにキラキラ

取り急ぎお知らせ。
今日の21時まで、TVerで配信されます。

ホンマでっかTV 自律神経セルフケアSP

 

 

慢性上咽頭炎の治療で、起立性調節障害・脳脊髄液減少症・自律神経症状の患者さんでは

ご存じの方も多いと思います、堀田修医師が出演・説明されていましたビックリマーク

上咽頭擦過治療・EATのお話、インフルエンザで歩行困難の患者さんの回復の映像も出ていました。

治療等が気になる方には参考になるかと思います。

 

 

うちの子も慢性上咽頭炎なのか闘病中にずっと気になっていましたが、脳脊髄液減少症の症状が

ほぼ回復した頃に検査したせいか?どうか判りませんが、該当せず当時ひとまずホッと

しました。

 

治療や病名が気になる方は検索してみてくださいね。

子供が病気になって自律神経が関係している症状も多く、回復した今も関連するテーマは

気になって見てしまいます。

新たな発見もその都度あり、自律神経は色んな影響があるんだなと痛感もし、ケアも同様にあるのだなと感じています。

 

おおもとの病気が原因で上咽頭炎等も併発するのかどうかは判りませんが、一つの病気だけの

治療だけでなく症状のある部位・又その逆もあると思いますが、色んな角度から探ってみると

ヒントが見つかるかもしれません。

そのヒントにタイミングよく出会えますようにキラキラ

POTS and Dysautonomia Japan(以下POTS Japanと省略)主催で、セミナーが開催される

ようです。

★事前アンケート・講師への質問は2/7(土)15時まで、との事。

 

 

 

 

POTS・起立不耐症セミナー2026  ~日常生活の取り戻しをめざして~

以下、主催元より引用

【日時】2026年3月1日(日)13:20~16:30頃
【開催方法】オンライン(Zoom)と会場のハイブリッドライブ形式

【オンライン】Zoomによるウェビナー(参加費:500円 定員:120名)
【会場】品川シーズンテラス カンファレンスA

 (参加費:1000円/机 定員:9机)
 JR品川駅 港南口(東口)徒歩約10分、京急品川駅 徒歩約13分、会場アクセス external-link-symbol

【申込方法】事前申込制/先着順

 

【主催からのメッセージ】
 体位性頻脈症候群(POTS)・起立不耐症は、若い年齢の発症が多く、コロナ関連の発症も増え、就学、就労、日常生活に大きな支障をきたすことが少なくありません。
 適切な診療・支援につながり、体調や生活を取り戻していけるよう、医療と社会の両面から、最新の正しい知識を学ぶ市民講座を開催します。
 患者・ご家族の皆様、医療関係者、教育関係者、福祉関係者、行政機関の皆様のご参加を心よりお待ちしております。

 

★事前アンケートあり。(申込後メールでアンケートURL着)

 講師への質問は2/7(土)15時まで

 期日も目前ですので、気になる方はお早めにビックリマーク

 セミナー中の質問は進行上出来ないようなので、質問したい方は事前アンケートで

 されるのが良いかと思います。

 

★復習用オンデマンド配信がセミナー後に実施されるかもはてなマーク

 

★その他詳細は以下、主催元にてご確認ください。

 去年同様、複数の先生方のお話が聞けるのは貴重ではないかなと感じます。

 

 

 

補足

去年開催のおしらせ記事も参考まで。

 

POTS JapanのHP、イベントのお知らせが届いた時以外にも時々見ますが、その都度各ページが

更新・充実されています。

 

・開催イベントが終了後、内容を記されています。

 今後参加を検討される方等には嬉しい配慮かなと思います。

 

・掲載医療機関の数が増えている。

 医療機関のお知らせでは、許可頂いた医療機関のみ掲載・随時更新、と記載があります。

 以前は10院前後の掲載だったように思いますが、現在は30院掲載されています。

 更新前の各所在地の把握をしていませんが、特に気になったのは富山県・関東の院数が

 増えたように感じた事。

 富山の院が増えたのは、過去に富山の講師講演があった事も影響しているのかなはてなマーク

 思いました。

 

POTS・起立不耐症コミュニケーションブック、コミュニケーションノートの公開。

 冊子郵送・ダウンロード対応されています。

 不調症状・関係各所への対応や、チェック欄には不調・立位経過の血圧脈拍測定の記入等、

 自律神経の不調に悩まれている同等症状の患者・家族の方にとても役立つ内容ではないかな

 と感じました。

 

 

感じた事

POTS JapanのHPから、掲載に対応してくださった院が増えた事にPOTS同等症状の病気に

向き合ってくださる先生方が増えたように感じ、とても嬉しく思いました音譜

 

「POTS・起立不耐症コミュニケーションブック」・「記入用コミュニケーションノート」に

ついて、風香さんの記事でも紹介・診察で症状の説明に苦慮された様子も綴られています。

お気持ちに共感される方も多いと思います。

 

うちの子の不調始まり時にこれらに出会っていれば、随分患者・家族の負担も減ったのでは

ないかなと感じました。

高次機能障害のような過去・現在の記憶力が無くなる状況もありましたので、本人の不調症状

を聞いても判らない事も多く、専門医に辿り着くまで・辿り着いても私のフォローが必要

でした。
医師によっては(私も)病気による記憶障害がある事が判らないので、受診の対応で医師が親の

話を聞かない・本人だけに聞く時は戸惑いました悲しい

 

色々模索されている方も多いと思います、回復のキッカケが見つかりますようにキラキラ

 

 

少し前に投稿した記事もPOTSの内容で、メディアで取り上げられた患者さんのお話です。

一部内容を追加して再投稿しました。まだ見られてない方は参考まで。

今回の記事は、タイトル内容を2つにしました。

紹介したい2つの番組の内容に共通性を感じたので、同じ記事で記載する事にしました。

ご覧になった方もいらっしゃると思います。

・NHKあさイチ 五味太郎さんのインタビュー

・NHK超越ハピネス 不登校だった鉄道ファン

 

 

 

 

あさイチ 五味太郎さんの著書・インタビュー 放送内容

先週のあさイチの放送で、絵本作家の五味太郎さんがインタビューであさイチに出演されて

いましたテレビ

そのインタビューの中で語られた言葉が胸にストンと落ちて前向きに捉える事が出来き、同様に気持ちが楽になる方も多いのではないかと感じました。

著書の中で上のお子さんが高校の時・下のお子さんが中学の時に学校をやめた記載内容を、

ナレーションで伝えていました。(学校に通うことをやめたなのか、学校在籍をやめたなのかは

判りません。)

 

絵本「ひよこは にげます」を色んな逃げ方を明るく前向きに描いた絵本との紹介があって、

五味さんが『逃げる=行動力』と、逃げるの言葉のとらえ方について語られていました。

 

NHK ONEでの配信期限は

 

 

NHK 超越ハピネス 放送内容

超越ハピネスの先日の再放送、鉄道会社に勤務のお二人が不登校の経験があり会社の制度を利用して、鉄道が好きな不登校の子供達の為の居場所を作られたそうですキラキラ

居場所の様子を見ているとお子さん達がとても楽しく活動されていて、鉄道好きなお子さんには

魅力的な場所だなと思いました音譜

 

NHK ONEでの配信期限は

 

 

 

2つの番組内容を深堀り

絵本「ひよこは にげます」、『逃げる=行動力』

「逃げる行為には、豊かな意味がある」との内容になるほどと

思ったり。

この絵本は私はまだ読んだことが無なくて、でもインタビュー内容を見ていると絵本の

ストーリーも判って、『逃げる』の色んな意味に共感しました。

 

手のひらサイズの「おでかけ版 きんぎょが にげた ひよこは にげます セット」もあるそうで、可愛いですよねニコニコ

 

 
 
 
 
 
 


不登校オンラインでもインタビューで『逃げる』について答えられています。

「明るく逃げる」、こちらも捉え方で気持ちが随分変わりそうですひらめき電球

 

(以前記事にもしたことのある不登校新聞が上記のサイトに変わったようです。

過去のブログ記事内の不登校新聞サイトの各リンク付けは、サイト移行の為リンク未変更・

現在見れませんが不登校オンライン上で検索すれば見れるのではないかと思います)

 

居場所

不登校の子供達の為の居場所を運営・企画されているお二人、その居場所AOiスクールには

バーチャルキャンパスコースもあってオンライン学習教材・保護者会等、充実の内容に

ビックリビックリマーク

 

 

思った事

逃げる

あさイチを見て五味さんのお子さんが不登校の経験をされていた事を知り、ひよこが逃げる

様子・『逃げる=行動力』の捉え方に目から鱗キラキラというか、どんな状況でも標準から外れると

色んな対応・感情になると思うのですが、動いている・標準である事だけが行動では無くて、

動かない・逃げる・標準から外れる事も本人の意思で選択した行動なんだなと、マイナスに

思いがちな事もプラス変換されたように感じましたひらめき電球

うちの子が闘病した事で、不調によるもの・その他色んな要因があると思いますがマイナス行動になる事も多くありました。
フォロー側が明るく努めつつも100%のプラス対応が出来るわけではなく、フォロー側も

マイナスに引っ張られる事もありました。

マイナス思考をプラス変換、なかなか難しい事も多いですよね。


居場所作りをしたお二人も不登校で辛い気持ちもあったと思うのですが、自分を安定出来る

場所・物に移れた事がプラスになったのかなと感じました。

絵本

「ひよこは にげます」、こどものとも年少版での発行が初版のようでした本

 

福音館の月刊絵本シリーズ、幼稚園等で毎月購入・配布されているケースも多いと思います。

我が家もそうでした。

こどものとも年少版はHPによると2~4歳向けですが、作家さんの想いを知る前・後、

読み手である子供・自分も手に取った時の状況で感じ方も変わるかもしれませんね。

 

絵本は大好きです音譜

子供の頃に何度も絵本を読んだ記憶もありますし、私が独身の頃に立ち寄った本屋で惹かれて

購入したのが福音館の月刊シリーズで、毎月チェックするようになりました。

子供達が大きくなってからは、絵本を買うことも見る事も少なくなってしまいました。

今回作家さんの想いを知って、自宅にある絵本達をもう一度じっくり見てみようかなと感じ

ました。癒されそうですお茶

居場所

全国に、リアル・オンライン、フリースクール・塾・居場所等、色々ありますよね。
ただ、AOiスクールのように一分野に特化した居場所ってあまり無いと思うので、今後同様に

分野毎に居場所が増えていくと、プラスな気持ちで参加しやすくなる生徒さんも多くなるのでは

ないかなと感じました。そんな場所が増えますようにキラキラ