追記しました
・専門・参考的な説明
患者会のZOOM相談あり
・小児・若年者患者関係の相談窓口
患者会の相談フォームで患者家族枠で申し込み出来ます。
ご存じない方に・罹患疑い等での病院選択に。
・小児・若年者患者の診断できる専門医
脳脊髄液減少症の専門医の中で、小児・若年者の診断出来る医師が更に少ない事は重要で病院選択にも関わるかと思う為。
2023.3.11 追記
・日本脳脊髄液漏出症学会
・脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
2020.10.11 初投稿
子供が脳脊髄液減少症になりました。
脳脊髄液減少症とは
脳や脊髄は髄液の中に浮かんでいて、髄液を覆う膜が何らかのきっかけにより
亀裂が出来て髄液が漏れ、様々な不調症状が生じる病気です。
初心者向けの説明
身内や・本人の友人に病気の詳細を教えるのに利用しました。
脳脊髄液減少症を最前線で支えてくださる医師・患者会の方々のHPでは
専門的用語等多い為、判りにくいかと思ったからです。
リンク先の記事は古い為、現在病気は保険治療の対象になっている点が違いますが、
それでも髄液の漏れ画像を見つける・撮る事が困難で対象にならない患者さんが多いようです。
我が家は画像の漏れを見つけていただき、保険治療の対象になっています。
専門的・参考的な説明
(日本脳脊髄液漏出症学会 の前身・日本脳脊髄液減少症研究会(20年) が運営)
(コロナ禍以降、ZOOM相談もされているようです)
(子どもの患者向けに患者家族が立ち上げた団体、
子供は成長・ホルモン・学業等の関係により自律神経が大きく関わる為、
参考になる内容が多いと思います)
小児・若年者患者関係の相談窓口
脳脊髄液減少症患者会の 脳脊髄液減少症小児・若年者・学校関係者救済相談フォーム
(依頼者枠に本人・保護者選択があり、学校関係者でなくても申し込み出来ると思うので
是非活用してほしいです
我が子が罹患初期の２０２０年に確認した時より若干変更されているのではないかと
思います。
その時は学校関係者(養護教諭)のみの申し込みフォームだった・今回のように保護者枠
もあったのかな
と記憶していますので相談希望でしたが出来ないものと思ってしませんでした
)
小児・若年者患者の診断できる専門医
脳脊髄液減少症の研究の記事で、小児・若年者の脳脊髄液減少症を
診断できる専門医が少ない事を記載しています。
この記載年より診断医が増えているかどうかは判りませんが、
全国に脳脊髄液減少症の専門医が少ないうえに更に少ないのですから、小児・内科の
かかりつけ医が疑い・紹介まで導いてくれる率は更に小さくなります。
この辺りは、既に脳脊髄液減少症の診断・疑いを受けた患者さん・ご家族には
痛いほどよく解る点かと思います。
同様不調症状で脳脊髄液減少症が気になる場合は、小児・若年者は早期治療の有効性が
高い事が研究結果としてあるので、除外診断と思って専門医を受診してほしいと
思います。
研究は今年度から更に３年延長されたようです
子供支援チームの１/６付の記事から、その詳細が解ります。
支援チーム・患者会の皆様、ありがとうございます
病気の周知として、全国の都道府県・市町のHPで病気の説明文が掲載、
文科省も各都道府県の教育委員会に周知をするよう通達されていますが、
我が家もそうですがドクターショッピングを重ねる患者さんがある事を考えると、
病院・学校等に広く周知されていない・一過性で終わっているように思います。
我が家と同じように病気に辿りけない患者・家族が増えない事を望みます。
このブログで日々の体調を記しながら、病気の周知に繋がるような内容も掲載します。
周知目的にした時、脳脊髄液減少症を説明したリンクをその都度文中に貼りますが
上記に挙げた初心者向けの内容を採用 (2022年まで。
2023年よりこちらの記事へ変更。2022年までの記事も随時変更予定) します。
今後、参考ページが増えましたらこちらにリンク追加予定です。