去年の9月に下書きしたまま保存していた内容に、署名の件を追加して記事にしました。
患者会のHP等をご覧になった方は、目にされた事の有る内容が含まれていると思います。
脳脊と起立性と学生は、思春期・ホルモン・成長期も重なり自律神経が大きく関係してきます。
以下の内容には自律神経に関係する記載も合わせてする予定だったような
気もしますが、
時間経過と共にその内容・サイトを探すのに時間がかかる為このままにいたします。
子供の進路で検索していたら出てきた一覧の中に、患者・ご家族の皆さんの中では
お馴染みの脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の学校・教育関係の方への見出しが
ありました。
患者会のHPの情報量・掲載量は膨大ですよね。
病気確定前も後も主要な箇所だけ見ているので、このカテゴリ分けされた所は見ておらず
見てビックリ
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【脳脊髄液減少症と学校教育現場〜幼稚園から大学まで2019年度最新情報】 の記載より抜粋
①
東京・静岡・埼玉・兵庫・広島以外の県では、小児・若年者の脳脊髄液減少症を
診断できる専門医がいないとお考えいただいて良いと思います。
②
起立性調節障害（OD)、体位頻脈性症候群（POT)と診断され不登校になっている例が
あまりにも多い。
しかしながらこのOD・POT病気の真のメカニズムはわかっていません。
このODとPOTの中に脳脊髄液減少症患者がいる事は研究で判明しております。
③
地域の小児科医では、この脳脊髄液減少症を診断できる医師はいないと考えたほうが
良いでしょう。
現在 多くの小児科医は本疾患を知っております、しかしその小児科医が所属する
小児科学会として本疾患を病気として認めるかどうか？ 現在 下記研究班に
小児科医が入班し基礎研究をおこなっている最中であるからです。
結果がでるまで３年かかります。
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①②③、それぞれ個人的に薄々は感じておりましたが、やっぱりそうだったか！ と
感じました
①、我が家の場合は、ありがたい事に専門医がいる県・院でしたが全国的に見ても
少ないですよね
初診で専門医受診でない場合は、注意が必要です。
情報も無く判断に迷う場合は患者会に相談するのが一番かと思います
各都道府県HP等に対応院の記載がありますが、情報が古くて対応していなかったり
専門医の特定とは直結していない場合も多いと思うからです。
大人対応の専門医も少ないと思いますが更に小児・若年者対応の院が
全国都道府県のHPで掲載院のどれ位に当てはまっているかは、素人では全く判りません
うちの県で言いますと、20件弱ほどの院の照会がある中で専門医は1院のみだと思います。
この県の残念な記載現状は、全国的にあるのではないかと感じます。
明確に記載・毎年更新して欲しい点でもありますね
②、起立性調節障害等、単体でなくても併発されている方もいらっしゃいます。
診断名こそ確定されなかったが、同等症状を疑った方も多いと思います。
うちも初期は起立性を疑いました。
主治医に初診でそのことを伝えると、研究で判明した結果からでしょうか
起立性調節障害と脳脊髄液減少症の関係について教えてくださいました。
③の研究ですが、協会員へのお知らせで2019年よりスタートとありますので
2021年の今年度終了です。結果が判るのももうすぐではないでしょうか？
これ以前の記述は、病名確定後すぐや確定前の同様症状で受診を迷われている方にも
解りやすく書かれているので、お勧めです。
ただ時代と共に医療も進化し古い記述のものは現在の治療と相違があったり、
各先生方の治療選択の相違等ありますのでご了承の上お読みくださいね
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①の小児・若年者の脳脊髄液減少症を診断できる専門医のお1人、広島県の守山先生。
厚生労働省の小児の研究班医師のお1人でもあり、日本脳脊髄液漏出症学会の前身
日本脳脊髄液減少症研究会では一般医師用の問い合わせに対して対応された３名の
先生の中のお1人。
(新しい学会での問い合わせにも3名の先生が継続対応されているかは記載がないので
判りません。)
守山先生と患者会の代表の方と署名活動についてのお話の動画を見て、
改めて小児・若年者の患者が多く現在の勤務院でないと、出来る治療・救える患者さんの
数が何分の１かに減ってしまう事実は、全国の患者さん・ご家族の人生に与える影響が
大きい事を感じさせられました
守山先生署名お願いの単独記事も書きたいのですが、署名締め切りの3月末が更に
短縮して2月末まで
あまり時間もなく書ける自信がないので合わせて記載しました。
(署名の詳細については、同病患者さんご家族の記事に詳細がありますので見て下さい。
前回署名された方でもOKなようです
)
署名にご賛同いただける方は、よろしくお願いいたします
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